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Written By Fatima Santos on terça-feira, 5 de maio de 2015 | 18:59

Osteogênese Imperfeita é uma doença rara de origem genética provocada por uma falha no colágeno (tecido formador do osso) que resulta numa estrutura óssea frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive durante o período de gestação, dependendo do tipo (I, II, III e IV).

 
 

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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