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30º Encontro do Núcleo RJ da ABOI

Written By Fatima Santos on terça-feira | 04:52

Panorama Atual da Osteogênese Imperfeito  
30º Encontro do Núcleo RJ da ABOI

A Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita  (ABOI)  embora inativa, ela continua com uma participação bem expressiva e bem articulada no Núcleo  Rio de Janeiro. 


Para conseguirmos avançar na melhoria da qualidade de vida para as pessoas com OI, precisamos ter uma entidade representativa da OI regularizada juridicamente.  A partir de 2011, a ABOI não conseguiu avançar sequer na sua organização interna de diretoria e núcleos e com pendências jurídicas, agravou-se mais a sua organização. Somente o Núcleo RJ conseguiu realizar eventos e desenvolver atividades em prol da OI. Para manter o conhecimento sobre a OI e permitir a troca de experiências o Nucleo RJ criou em 2012 um blog- "Amigos Nacional da OI "- ANOI e um grupo no facebook, pois o site da ABOI estava e continua parado, sem atualização e sem direção oficial. 

 Com a proposta para retomada de criação de uma  entidade representativa da OI no Brasil, o núcleo RJ reuniu pessoas com OI, pais , familiares, amigos e profissionais da área de saúde e aprovou o seguinte encaminhamento : 

   1ª  Avaliar a viabilidade da regularização jurídica e contábil da ABOI ( complexidade e custos ) a curto prazo( até o mês de julho). Sendo viável, convocaremos eleições para uma nova gestão da ABOI regularizada. 

  2ª  Não sendo viável resgatar a ABOI, criaremos uma nova Associação Nacional da Osteogêneses Imperfeita no Brasil.   

1º Tema: 




 

Dr Juan Llerena destacou a possibilidade de que em Junho o IFF vai ter uma nova tecnologia que dará condição de classificar as pessoas com OI. Em sua apresentação abordou a história do inicio do tratamento, falou da parcerias feitas com a ABOI,com o INTO e com o IEDE. Esclareceu alguns pontos da portaria nº199 de  30 de janeiro de 2014 que vai tratar das raras. Fez algumas considerações a novas classificações, destacou  os diferentes casos de OI,   informou das descobertas de 17 genes relacionados ao tipo de  OI. Mostrou os efeitos do pamidronato / alendronato nos diferentes tipos de OI.

Mostrou as características clínicas da OI segundo o tipo.


Funcionamento do CROI RJ 
Apresentou resultados, comentou alguns trabalhos e por final tirou várias dúvidas. 

2º Tema:





Dra Joyce Cantone  ressaltou a necessidade de um acompanhamento médico para prevenir os problemas na idade mais avançada. Falou dos hormônios  feminino  e masculinos, destacou a importância de pegar sol, dos exercícios e da vitamina D.  Alertou dos problemas que é observado em alguns casos da OI como tiroide, hipertiroidismo e a hipófise.





Momento de tirar dúvidas e trocar experiencias. 






















Divulgação e parceria com a AFAG - Associação dos familiares, amigos e portadores de doenças graves. A AFAG luta pelo direito de vários pacientes com doenças graves e raras.



Esse grupo animado e conscientizados decidiram se for possível após levantar as pendências, reativar a ABOI  até julho de 2015. 

Na impossibilidade estaremos fundando a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita.












Momento de confraternização.
Bolo comemora o Wishbone Day
Dia 0 de maio

















Momento com as crianças - arteterapia










Algumas fotos registradas pela Célia Regina Bastos
Coordenadora do Núcleo  do Ceará. 
Voluntária no Hospital Infantil Albert Sabin 




















Célia Regina contanto sua experiencias como representante do Núcleo do Ceará e também  partilhando suas experiencias como mulher, cadeirante e professora universitária com OI.















Fotos registradas pela minha amiga que tem Esclerodermia. Uma doença auto-imune rara e progressiva que provoca enrijecimento da pele.












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