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Exercício físico na osteogênese imperfeita

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 11:23

Exercício físico na osteogênese imperfeita
Exercise in osteogenesis imperfecta

Fonte: http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=541

Mateus Betanho Campana1; Vanessa Fabiana da Costa Sannomiya2; Lucilene Ferreira3; Angela Nogueira Neves Betanho Campana3



DOI: 10.5935/0104-7795.20140018



(...) Dois pesquisadores independentes selecionaram os estudos elegíveis. Todos os estudos clínicos randomizados, estudos exploratórios transversais, relatos de casos clínicos e relatos de experiências nos quais houvesse a descrição dos exercícios físicos empregados, testes utilizados para avaliação física, regras gerais para conduta de um programa de exercícios e descrição dos efeitos dos exercícios foram incluídos.

RESULTADOS: A busca eletrônica resultou em um total de 961 referências publicadas em inglês, português, francês e alemão. Aplicando-se os critérios de inclusão e exclusão estabelecidos, 9 estudos foram selecionados, sendo apenas dois estudos clínicos. Todas as recomendações e conclusões dizem respeito às condutas adequadas para crianças, já que todos os estudos tinham este público como alvo. Apenas dois estudos incluiriam amostras de adolescentes até 12 anos. Os tipos de OI investigados foram os tipos I e IV, sendo que algumas recomendações foram estendidas aos outros tipos de OI. A natação é o exercício físico mais recomendado. Exercícios de força, com progressão de carga leve são também recomendados, assim como exercícios aeróbios em bicicleta, estacionária ou não. Há alguns cuidados no manejo e no atendimento deste público que devem ser observados, para evitar danos.
CONCLUSÃO: Foi possível obter alguma sistematização e orientações para a condução de intervenções com exercícios físicos, mas são ainda escassas as evidências que suportam a prescrição e a conduta na progressão do treinamento para pessoas com OI.



INTRODUÇÃO

(...) Nesse contexto, a prática de exercício físico supervisionado é um recurso terapêutico importante, mesmo que ainda não tenha sido comprovado efeito no curso da OI per se. Ressalta-se que a OI não é uma doença que limita completamente a prática de exercício físico, havendo relatos na literatura de atletas com OI, como um halterofilista,14 jogador de futebol americano15 e um campeão olímpico de remo.16 No tratamento conservador da OI em adultos e crianças, o exercício físico pode colaborar para o aumento de força muscular e melhora do condicionamento cardiovascular,4 o que pode auxiliar na manutenção da mobilidade e na prevenção de comorbidades, especialmente aquelas do sistema cardiorrespiratório.17


Apesar do reconhecimento destes potenciais benefícios e de que a OI não é um impedimento absoluto para a prática de exercício físico, muito pouco foi escrito sobre o tema.









(...)  O tratamento da OI visa então atingir máximos níveis de mobilidade, independência para as atividades da vida diária e integração social, além de minimizar a ocorrência de fraturas e a ocorrência de deformidades em membros superiores e inferiores.2,13

Nesse contexto, a prática de exercício físico supervisionado é um recurso terapêutico importante, mesmo que ainda não tenha sido comprovado efeito no curso da OI per se. Ressalta-se que a OI não é uma doença que limita completamente a prática de exercício físico, havendo relatos na literatura de atletas com OI, como um halterofilista,14 jogador de futebol americano15 e um campeão olímpico de remo.16 No tratamento conservador da OI em adultos e crianças, o exercício físico pode colaborar para o aumento de força muscular e melhora do condicionamento cardiovascular,4 o que pode auxiliar na manutenção da mobilidade e na prevenção de comorbidades, especialmente aquelas do sistema cardiorrespiratório.17

Apesar do reconhecimento destes potenciais benefícios e de que a OI não é um impedimento absoluto para a prática de exercício físico, muito pouco foi escrito sobre o tema.


OBJETIVO

O objetivo desta revisão foi reunir e sistematizar o conhecimento referente à avaliação física, indicação de exercícios, progressão de carga e sistemática de treinamento para pessoas com osteogênese imperfeita.


MÉTODO 

Busca de dados


As bases de dados SciELO, LILACS, MedLine, Scopus, PubMed, Web of Science, PEDro e a Cochrane BVS foram usadas para busca do artigos, sem limite de datas. As palavras chaves "osteogenesis imperfecta" e "Lobstein's disease" foram combinadas com o operador booleano AND com as seguintes palavras chaves: "exercise", "exercise program" "physical activity", "sport", "physical training", "exercise therapy", "physical rehabilitation" e "physical education". Na busca, foram considerados artigos em português, inglês, francês e espanhol.

Critérios de inclusão

Estudos clínicos randomizados, estudos exploratórios transversais, relatos de casos clínicos e relatos de experiências nos quais houvesse a descrição dos exercícios físicos empregados e/ou dos testes utilizados para avaliação física foram incluídos.

Eram elegíveis estudos que tivessem como participantes crianças, adolescentes, adultos e idosos, de ambos os sexos diagnosticados com qualquer um dos tipos de OI.

Foram selecionados os estudos que investigaram ou compararam intervenções realizadas no ambiente hospitalar, em programas de atividade física adaptada ou em programas de reabilitação multidisciplinar, envolvendo exercícios físicos. Foram também selecionados estudos de corte transversal que investigaram testes adequados para a avaliação física de pacientes com OI, realizadas no ambiente hospitalar, em programas de atividade física adaptada ou em programas de reabilitação multidisciplinar.

Estudos que descreveram exercício físico e testes de avaliação física empregados, que descreveram a progressão de carga, que identificaram tipos de exercício adequados para a população ou que descreveram cuidados gerais no manejo do paciente com OI durante a prática de exercício físico foram relatados.

Sistemática da seleção de artigos

Dois pesquisadores independentes selecionaram os estudos elegíveis, identificando-os pelo título e eliminando aqueles que claramente não se relacionavam com o tema central da revisão. Num segundo momento, todos os resumos dos artigos selecionados foram analisados, de acordo com os critérios de inclusão previamente estabelecidos para este estudo. Na terceira etapa de identificação dos trabalhos relevantes, textos completos dos artigos selecionados foram lidos e analisados, também de acordo com os critérios de inclusão. Nesta etapa, as referências dos artigos selecionados para leitura completa foram também analisadas, de forma a identificar algum trabalho relevante que pudesse não ter sido identificado na busca eletrônica. Ao final da seleção independente, os dois pesquisadores compararam suas listas e apenas uma divergência foi encontrada, a qual foi solucionada por meio de consenso. Estabeleceu-se então, a relação final de trabalhos para a revisão.

Todos os artigos selecionados foram analisados e organizados por categorias, de acordo com o tipo de informação neles contida, sendo (1) avaliação física; (2) tipos de exercícios físicos recomendados; (3) protocolos de treinamento; (4) recomendações gerais no manejo durante o exercício físico e (5) efeitos do exercício físico regular. Estas categorias são apresentadas na seção de resultados.


RESULTADOS

A pesquisa bibliográfica foi realizada incluindo os títulos publicados até julho de 2013. A busca eletrônica resultou em um total de 961 referências. A seleção final foi definida por meio de consenso entre os dois pesquisadores independentes e resultou em 9 estudos (Figura 1), dos quais um era estudo clínico randomizado, um era um estudo clínico não randomizado, um era estudo de corte transversal, um era um relato de caso e os demais, relatos de experiência.


Figura 1. Sistemática para a seleção dos resultados



Destaca-se que, de acordo com o critério PEDro o estudo clínico randomizado pode ser considerado de boa qualidade, atingindo nota 8.18 De todos os estudos identificados, apenas dois18,19 tem conclusões e recomendação dirigidas à população adolescente e infantil, sendo que todos os demais são dirigidos exclusivamente à população infantil. A Tabela 2 sumariza as principais informações referentes aos estudos incluídos nesta revisão.




A realização da avaliação da aptidão física pré-atividade física e no acompanhamento do programa de exercícios físicos é uma prática inerente a qualquer programa de treinamento físico, de forma a garantir segurança e efetividade do trabalho.20

Num desenho transversal, Takken et al.19 avaliaram a força muscular e o condicionamento cardiorrespiratório de 17 pacientes com OI tipo I. Para avaliação da força, foi avaliada a força isométrica dos abdutores do ombro, flexores de quadril, flexor dorsal do tornozelo, assim como a forma máxima isométrica de preensão manual com uso de dinamômetro de mão. A mesma escolha do tipo de teste e de variáveis avaliadas for feita por Van Brussel et al.18 em seu estudo clínico randomizado, para avaliar a força de 34 pacientes com OI tipo I e IV.

O equipamento usado para avaliação da capacidade cardiorrespiratória conduzida no estudo de Takken et al.19 também foi idêntico ao escolhido por Van Brussel et al.18 um cicloergômetro com frenagem eletrônica. Todavia, Takken et al.19 adotaram um protocolo21 para condução do teste, no qual a carga de trabalho aumentava em 10, 15 ou 20 Watts/minuto, dependendo da capacidade física estimada do participante, sendo o limite de duração do teste entre 8 a 12 minutos. Van Brussel et al.18 adotaram protocolo22 distinto, no qual o participante pedalava por 1 minuto sem carga, como aquecimento, que seguia o incremento de carga de 15 a 20 watts/minuto. Neste estudo, foi usado monitor cardíaco para a determinação da frequência cardíaca máxima. Em ambos os estudos, foi usado analisador de gases para a avaliação do VO2 pico.

Nenhum incidente, lesão muscular ou fratura decorrente da avaliação física foi relatado nos estudos.

A prática de exercício aeróbio para a prevenção de doenças crônico-degenerativas e para a preservação da capacidade respiratória parece ser um consenso entre os estudos selecionados. Entre os exercícios aeróbios, a natação foi aquele mais frequentemente referido,23-28 inclusive para pessoas com tipos mais severos de OI.27 Não há qualquer menção de temperatura mais adequada para a prática de exercício na água para a população com OI.

Exercícios de fortalecimento muscular localizados são também mencionados, inclusive para crianças muito pequenas.23-26 Para estas a recomendação é que o trabalho de força não seja generalizado, mas focado na musculatura mais enfraquecida, os extensores de quadril e abdutores e musculatura postural,24 com maior ênfase para aquelas que usam tutores. Para crianças maiores e adolescentes18,28 não há a descrição deste foco, tendo sido inclusive utilizados trabalhos de fortalecimento geral no protocolo de intervenção de 12 semanas.18 Não há, todavia, uma descrição do tipo mais adequado, se com pesos livres ou em máquinas regulares ou adaptadas.

Para crianças pequenas, é recomendado que exercícios respiratórios lúdicos, como fazer bolas de sabão, encher bexigas e soprar cataventos passem a fazer parte do repertório de brincadeiras da criança.23

Exercícios passivos de mobilidade articular são estritamente proibidos,23 em crianças pequenas com qualquer tipo de OI. Para crianças maiores, com OI tipo I ou IV, esportes de contato, esportes ou atividades físicas que exijam movimentos de rotação súbita e ainda, treinamentos aeróbios intervalados de alta intensidade são contra-indicados.28

Para crianças muito pequenas a lógica da organização da sequência de exercícios e do tipo de exercício a ser praticado obedece a sequência de desenvolvimento, céfalo-caudal e centro-distal, começando com o controle da parte superior do tronco e cabeça, passando para a aquisição de uma posição prona, para a posição sentada e para a posição de pé, se esta for possível.26 Quanto ao incremento de carga em atividades aquáticas, identificou-se a orientação do uso de roupas de manga longa na piscina, que absorveria água e criaria mais atrito de forma igualmente distribuída nos membros superiores e inferiores.23,25 Identificou-se também a recomendação para a prática de natação por pelo menos 2 vezes por semana, tendo a duração de acordo com a tolerância da criança.23,25 Quanto aos exercícios de força, assim que a criança começar a mover seus membros contra a gravidade, recomenda-se uso de brinquedos progressivamente mais pesados, sendo os incrementos de peso limitados a 1 onça (aproximadamente 28 gramas).23 Os exercícios de força devem ser feitos diariamente, por alguns minutos.24 Todas as recomendações gerais acima descritas foram desenvolvidas ao longo dos trabalhos de equipes com crianças pequenas e crianças maiores - bebês até por volta de 7 anos de idade - com variados tipos de OI, em especial tipos I, III e IV.

Ainda em linhas gerais, para crianças mais velhas com OI tipo I ou IV, recomenda-se um programa de exercícios físicos aeróbios moderados combinados com exercício de força com cargas leves (como por exemplo, pesos iguais ou inferiores a 1 Kg).28

O único estudo que descreve um protocolo de treinamento possível de ser reproduzido - pelo menos em grande parte - é o de Van Brussel et al.18 dirigido à crianças e adolescentes com OI tipo I ou IV. Uma sessão típica deste programa tinha a duração de 45 minutos, sendo 10 minutos de aquecimento, 10 minutos de atividades aeróbias, 15 minutos de brincadeiras livres e treino de força e 10 minutos de desaquecimento ou volta à calma. No programa de 12 semanas, as atividades aeróbias (que não são especificadas no estudo) tiveram intensidade variando entre 60% a 80% da capacidade máxima de trabalho. Os exercício de força foram conduzidos com cargas leves, com pesos não superiores a 1 Kg. A frequência dos exercícios variou de 2 a 3 vezes por semana, sendo 2 vezes por semana no hospital sob supervisão da equipe de reabilitação e uma vez por semana em casa (apenas após a sexta semana de intervenção).

Os estudos que mencionam a importância do exercício físico para paciente com Oi enfatizam a necessidade do programa de treinamento ser individualizado e supervisionado.18,24

É recomendado que o profissional que estiver orientando exercício ao paciente com OI, de qualquer tipo, não aplique pressão ou carga nas extremidades dos membros, evitando criar um braço de alavanca longo, o que poderia resultar em fratura.25,29 Assim, o profissional deve evitar ajudar o paciente a se posicionar ou se equilibrar na troca de exercícios, equipamentos ou posturas segurando-os pelo braço ou pelas mãos. Deve apoiá-lo preferencialmente pelo tronco, para que a pressão das mãos e a força do terapeuta seja melhor distribuída. Especialmente com o propósito de evitar fraturas, não devem ser empregados movimentos em diagonal ou com rotação de membros.25

As evidências dos efeitos do exercício físico regular são escassas. Apenas um estudo clínico randomizado foi feito com amostra de pacientes com OI, tendo um programa de exercícios físicos como variável independente. Depois de uma intervenção e 12 semanas com exercícios aeróbios moderados e exercícios de força, Van Brusell et al.18 relatam melhoras estatisticamente significantes para seu grupo experimental no VO2 pico (17% de melhora); na carga máxima de trabalho aeróbio (10%) e na força de contração (12%), ao compará-los com o grupo controle. Todavia, a partir de 2 meses de interrupção dos exercícios, já se pode notar reduções significantes destes ganhos, que se intensificaram aos 5 meses de interrupção dos programa de exercícios. Em relação aos aspectos psicossociais, Van Brussel et al.18 relatam o programa de exercícios promoveu alterações significantes na percepção da fadiga, mas não na qualidade de vida e na competência percebida. Não foi reportada nenhuma fratura durante a prática de exercícios.

É relevante registrar que os relatos e experiência de centros especializados em tratamento23,24reportam que crianças com maiores níveis de atividade física estão mais predispostas e/ou tiveram mais fraturas que as crianças sedentárias. Todavia, enfatizam que as fraturas foram decorrentes de quedas e traumas, mas não da prática de exercícios físicos per se.


DISCUSSÃO

O objetivo desta revisão foi reunir e sistematizar o conhecimento referente à avaliação física, indicação de exercícios, progressão de carga e sistemática de treinamento para pessoas com osteogênese imperfeita. Esta sistematização pode se tornar um recurso interessante para equipes multidisciplinares de atendimento do grande incapacitado, já que a reunião de informações aqui feita, oferece um direcionamento quanto a forma de ação e efeitos esperados da prática de exercícios físicos e esportes para pessoas com OI.

Os estudos encontrados nos quais a intervenção com exercício físico é descrito, com maiores ou menores detalhes e informações, concentram-se em crianças pequenas, com OI tipo I e IV.23-29Adolescentes foram recrutados para apenas dois estudos,18,19 e mesmo assim, incluídos em amostras mistas com crianças a partir de oito anos. Há uma lacuna óbvia na investigação dos efeitos e parâmetros para treinamento com exercícios físico para os demais tipos de OI que não os tipos I e IV, assim como em adultos e adolescentes com todos os tipos de OI. É fato que após adolescência, o número de fraturas espontâneas, não relacionadas a traumas tende a diminuir. Por outro lado, mulheres com OI que atingem a menopausa ficam mais suscetíveis à fraturas,30 e provavelmente, as recomendações e condutas aqui reunidas não se aplicam diretamente a estes grupos. Estas alterações relacionadas à idade e alterações hormonais podem ter um impacto importante na prescrição e acompanhamento do treinamento com exercícios físicos, mas até o momento, isto é uma especulação teórica, já que estudos longitudinais para confirmar a pertinência do impacto destas alterações não foram ainda conduzidos.

Para o público infantil, de crianças pequenas até adolescentes até 12 anos, com OI tipo I ou IV, em linhas gerais, exercícios aeróbios estabelecem-se como relevantes para a prevenção de complicações cardiorrespiratórias, que podem decorrer da fraqueza muscular da musculatura respiratória, das alterações valvares no coração, das alterações vasculares. A natação é o exercício aeróbio mais recomendado, mas não há relatos precisos sobre seu efeito na capacidade aeróbia de pessoas com OI. Para crianças maiores e adolescentes, em termos de intensidade, a carga recomendada é de leve a moderada (60%-80% capacidade máxima), com frequência de 2 a 3 dias por semana, com sessão durando 20 minutos, entre aquecimento (10 minutos) e sessão principal (10 minutos).18,23-29Treinamento aeróbios intervalados intensos são contraindicados.28

Os exercícios na água também podem ser de fortalecimento muscular, em sessões de hidroginástica ou hidroterapia, especialmente para crianças pequenas, mesmo antes de começarem a andar.23-25Nesse ambiente, o uso de calças ou camisas de mangas longas é a forma recomendada de provocar aumento de carga de forma distribuída23,25 Quanto aos demais exercícios de força, há a recomendação de evitar braços de alavanca longos, o que pode ser conseguido sem a fixação de carga na extremidade distal dos membros.25,29 A análise desta recomendação permite inferir que numa sala padrão musculação, exercícios com caneleira contra a gravidade com o equipamento presos próximos aos pés, cadeiras flexoras e extensoras, exercícios com polias presas nos pés ou punhos devem ser evitados. Máquinas abdutoras e adutoras da coxa que se fixam apenas no joelho, máquinas peck deck que se fixam apenas na metade do antebraço ou nas mãos, sem apoio distribuídos por todo o fêmur e antebraço, respectivamente, devem também ser evitadas na prescrição de exercícios para crianças maiores e adolescentes. Não há qualquer recomendação ou determinação específica a respeito da intensidade da carga de trabalho de força, apenas uma orientação geral de que os pesos não excedam 1 kg.28 Não há recomendação sobre a progressão de carga para crianças maiores ou adolescentes, apenas para crianças pequenas, que não deve ser superior a 28 gramas por vez (1 oz).23 Quanto à frequência e duração da sessão, para crianças maiores ou adolescentes, 2 a 3 vezes por semana, por 15 minutos,18 para crianças menores todos os dias por alguns minutos foram as recomendações encontradas.24

Exercícios de alongamentos são descritos como importantes para a prevenção de contraturas que poderão dificultar a marcha. A leitura dos artigos reunidos permite inferir que os alongamentos são identificados como parte de um programa de fisioterapia,23-26 mas não do programa de exercícios físico e esportes regulares. Não há qualquer diretriz sobre alongamentos nos trabalhos selecionados, apenas a recomendação de que alongamento passivos são estritamente proibidos para crianças pequenas.23 Para as crianças maiores e adolescentes, esportes de contato e esportes com mudanças bruscas de movimento com rotação diagonal são contra-indicados.28

O profissional de educação física ou o fisioterapeuta que trabalha com exercícios físicos direcionados a pessoas com OI deve ter a preocupação central de promover ganhos e evitar fraturas traumáticas ou decorrentes da escolha inadequada de exercícios ou de progressão de carga. Avaliar adequadamente e planejar individualmente o programa de treinamento são dois passos iniciais e importantes nessa direção. Procurar promover a distribuição adequada de carga ao longo dos membros, evitar criação de pontos de pressão, evitar realização de movimentos em diagonal ou em rotação são cuidados que diminuem o risco de acidentes na realização de exercícios.


CONCLUSÃO

Apesar de haver informações relevantes nos trabalhos identificados nestes estudos, que nos permitiu sistematizar recomendações para o trabalho do educador físico e do fisioterapeuta com exercícios físicos e esportes, há uma evidente necessidade de realização de mais pesquisas científicas, que colaborem para o estabelecimento de uma prática mais segura de intervenção determinando parâmetros para avaliação e prescrição de exercícios, assim como a evolução de cargas e planejamento do treinamento físico. O Brasil, em especial, está carente de estudos deste tipo. Amostras grandes deste público específico não são fáceis de reunir, é um fato. Mas se as equipes de reabilitação que atendem estes pacientes e os técnicos de paradespostos que tem atletas com OI descreverem cientificamente sua forma de intervenção, relatando testes, exercícios escolhidos, protocolos de intervenção e/ou os ciclos de treinamentos adotados, assim como a evolução do paciente ou atleta com OI, uma compreensão mais abrangente e uma melhora no atendimento desta população pode ser alcançada no futuro. Da mesma forma, os técnicos de equipes paraolímpicas com atletas com OI.


REFERÊNCIAS

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Fonte:http://www.actafisiatrica.org.br/detalhe_artigo.asp?id=541 

Cadastramento de Centro de Refêrencia

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 06:55

 

ANEXO III  

NORMAS PARA CADASTRAMENTO
 CENTROS DE REFERÊNCIA EM TRATAMENTO DA OSTEOGENESIS IMPERFECTA
Portaria Nº 2305 de /MS 19 de dezembro de 2001
 
 
1 - NORMAS GERAIS
As presentes Normas Gerais são válidas para o cadastramento de Centros de Referência em Tratamento da Osteogenesis Imperfecta.
1.1 - Processo de cadastramento
1.1.1 - A abertura de qualquer Centro de Referência em Tratamento da Osteogenesis Imperfecta deverá ser precedida de consulta ao Gestor do SUS, de nível local ou estadual, sobre as normas vigentes, a necessidade de sua criação e a possibilidade de cadastramento do mesmo, sem a qual o SUS não se obriga ao cadastramento.
1.1.2 - Uma vez confirmada a necessidade do cadastramento e conduzido o processo de seleção de prestadores de serviço pelo Gestor do SUS, o processo de cadastramento deverá ser formalizado pela Secretaria de Saúde do estado, do Distrito Federal ou do município em Gestão Plena do Sistema Municipal de Saúde, de acordo com as respectivas condições de gestão e a divisão de responsabilidades estabelecida na Norma Operacional de Assistência à Saúde – NOAS/SUS 01/2001.
1.1.3 - O Processo de Cadastramento deverá ser instruído com:
a - Documentação comprobatória do cumprimento das exigências estabelecidas por esta  Portaria;
b - Relatório de Vistoria – a vistoria inicial deverá ser realizada “in loco” pela Secretaria de Saúde, que avaliará as condições gerais de funcionamento do serviço e a existência as condições para cadastramento – área física, recursos humanos, responsabilidade técnica, materiais/equipamento, recursos de diagnóstico/tratamento, rotinas escritas e o que mais for estabelecido como exigência para fins de cadastramento;
c - Parecer Conclusivo do Gestor – manifestação expressa, firmada pelo Secretário de Saúde, em relação ao cadastramento. No caso de Processo formalizado por Secretaria Municipal de Saúde de município em Gestão Plena do Sistema Municipal de Saúde, deverá constar, além do parecer do gestor local, o parecer do gestor estadual do SUS, que será responsável pela integração do novo Serviço à rede de referência estadual.
1.1.4 -Uma vez emitido o parecer a respeito do cadastramento pelo(s) Gestor(es) do SUS e se o mesmo for favorável, o Processo deverá ser encaminhado ao Ministério da Saúde/Secretaria de Assistência à Saúde/Departamento de Controle e Avaliação de Sistemas, para análise;
1.1.5 - O Ministério da Saúde avaliará o Processo de Cadastramento e, uma vez aprovado, a Secretaria de Assistência à Saúde tomará as providências necessárias à sua efetivação.
1.2 - Exigências Gerais para Cadastramento:
Além das Normas Específicas de Cadastramento, o hospital para ser cadastrado como Centro de Referência em Tratamento da Osteogenesis Imperfecta  deverá preencher os seguintes pré-requisitos básicos:
1.2.1- Tipo de Hospital
a - Ser hospital cadastrado pelo Sistema Único de Saúde
b - Contar com ambulatório para avaliação e acompanhamento do tratamento. Os Centros cadastrados deverão realizar o acompanhamento clínico dos pacientes submetidos ao tratamento bem como garantir, em caso de intercorrência, a devida assistência hospitalar.
1.2.2 – Área Física
A área física do Centro de Referência deverá se enquadrar nos critérios e normas estabelecidos pela legislação em vigor ou outros ditames legais que as venham a substitui-los ou complementá-los, a saber:
a - Portaria GM/MS nº 1884, de 11 de novembro de 1994 – Normas para Projetos Físicos de Estabelecimentos Assistenciais de Saúde;
1.2.3- Rotinas de Funcionamento e Atendimento
O Centro deve possuir Rotinas de Funcionamento escritas, atualizadas a cada quatro anos e assinadas pelo Responsável Técnico pelo Serviço de , contemplando, no mínimo, os seguintes itens:
a- Critérios de avaliação dos pacientes e de indicação do procedimento em conformidade com o Protocolo estabelecido no Anexo I desta portaria;
b- Procedimentos médicos;
d -Procedimentos de enfermagem;
e - Rotinas de suporte nutricional;
f - Rotinas de controle de Infecção;
g - Ficha própria para descrição do tratamento;
h - Rotinas de acompanhamento ambulatorial dos pacientes
1.2.4 - Registro de Pacientes
O Centro deve possuir um prontuário para cada paciente com as informações completas do quadro clínico e sua evolução, todas devidamente escritas, de forma clara e precisa, datadas e assinadas pelo profissional responsável pelo atendimento. Os prontuários deverão estar devidamente ordenados no Serviço de Arquivo Médico.
Informações Mínimas do Prontuário:
a- Identificação do paciente;
b- Histórico Clínico;
c - Avaliação Inicial – de acordo com o Protocolo estabelecido;
d - Indicação do procedimento;
e - Descrição do tratamento;
f - Condições na alta hospitalar;
g - Descrição da Evolução
1.2.5- Manutenção do Cadastramento
A manutenção do cadastramento estará vinculada :
a – ao cumprimento, pelo Centro, das Normas estabelecidas nesta Portaria;
b – ao preenchimento e envio, em tempo hábil, da  Ficha de Inclusão de Pacientes ao Tratamento da Osteogenesis Imperfecta de cada paciente submetido ao tratamento, decorridos 18 meses da realização do procedimento;
c – à avaliação de funcionamento do serviço por meio da realização de auditorias periódicas pela Secretaria de Saúde sob cuja gestão esteja o Centro de Referência.
2 - NORMAS ESPECÍFICAS
As exigências específicas para cadastramento de Centro de Referência em Tratamento da Osteogenesis Imperfecta são as seguintes:
2.1- Recursos Humanos
a - Responsável Técnico
O Centro de Referência deverá ter um responsável técnico - médico com título de especialização em uma destas áreas: Ortopedia, Endocrinologia, Reumatologia, Clínica Médica, Pediatria, e/ou Genética reconhecido pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC, com experiência profissional em tratamento de Osteogenesis Imperfecta ; 
b- Possuir, além do responsável técnico, equipe formada por médicos com título de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clinica médica,   e genética, reconhecido pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação - MEC, com experiência profissional em  tratamento de Osteogenesis Imperfecta;
c - Equipe Multiprofissional
Dispor de equipe multiprofissional composta por: nutricionista, enfermeiro,  fisioterapeuta, fisiatra, farmacêutico, psicólogo e assistente social.
2.2- Área Física
Além do cumprimento da legislação de que trata o item 1.2.2 das Normas Gerais de Cadastramento, a área física do Centro deverá contar com as seguintes instalações:
a – sala de recepção e espera;
b – secretaria;
c – copa;
d – sanitários para pacientes;
e – sala para atendimento de urgência/emergência, com área mínima de 10 m², com sanitário, chuveiro, tanque de inox e lavabo para a equipe de saúde;
f – vestiário de enfermagem com sanitário e chuveiro, separados por sexo;
g – sala para conforto médico, com sanitário;
h – posto de enfermagem;
i – sala de serviço;
j – sala para guarda de material e equipamentos;
l – sala de utilidades/expurgo;
m – almoxarifado;
o – quartos preferencialmente com no máximo 04 leitos, lavabo para a equipe de saúde, sanitário e chuveiro;
p -  rouparia;
q – sala para recreação, com área mínima de 15 m²;
r– quarto do médico plantonista, com sanitário e chuveiro;
s– consultório médico
Os Centros deverão contar com o seguinte:
2.3.1 – Unidades de Internação:
a – camas com grades;
b - mesas de cabeceira;
c – mesas para refeições;
d – arcos de proteção;
e – mesas auxiliares com rodízios ( 40x60x90 cm ), para procedimentos;
f – suportes para soro;
g – estetoscópio e esfigmomanômetro/leito;
h- aspirador elétrico à vácuo, portátil;
i- bandejas para passagem de catéter venoso central e cateterismo vesical;
j– nebulizadores;
k– conjunto de inaladores;
l- cadeira para banho;
n- oxímetro de pulso;
o– capnógrafo;
p- laringoscópio com fibra ótica;
q- desfibrilador – cardioversor;
r– eletrocardiógrafo;
s– carrinho de emergência;
t– oto-oftalmoscópio;
u– aspirador elétrico à vácuo portátil
v– monitor de pressão arterial não-invasivo;
x– conjunto de inalador e nebulizadores;
z– comadre/papagaio/leito;
a’– bandeja inox;
b’– cuba rim;
c’– bacia inox;
d’- jarra inox.
2.4-  Recursos Diagnósticos
O Centro deve contar em sua própria estrutura, nas 24 horas do dia, com:
2.4.1- Laboratório de Patologia Clínica no qual se realizem exames nas áreas de:
a – bioquímica;
b – hematologia;
c – microbiologia;
Obs.: O laboratório deve possuir certificado de controle de qualidade.
2.4.2-Unidade de Imagenologia, equipada com:
a – Raios-X;
b – Raios-X portátil;
c – Ultra-sonografia;
d – Tomografia Computadorizada;
e –densitometria óssea
 
Obs.: Os exames de Tomografia Computadorizada e Densitometria Óssea poderão ser realizados em serviços de terceiros, instalados dentro ou fora da estrutura ambulatório-hospitalar do Centro.
 

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