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Dia de conscientização da Ostegenese Imperfeita no Brasil

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 6 de maio de 2022 | 11:57


O DIA 06 DE MAIO NO MUNDO: DIA INTERNACIONAL DA OSTEOGENESE IMPERFEITA

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é dedicado às informações sobre a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Nesse dia, em especial, as comunidades e associações de pacientes e familiares de pessoas com OI, divulgam suas ações, suas vidas cotidianas, as comunidades cientificas alertam sobre cuidados que os pacientes precisam ter com as intercorrências, algumas novidades no tratamento, a indústria farmacêutica, os laboratórios, falam sobre novidades e fármacos.

A OIFE, Federação Européia de Osteogênese Imperfeita, criada em 1993, que é uma importante entidade europeia, sediada na Holanda, que congrega mais de 30 organizações fundadoras de OI e organizações que lidam com a OI, e que ao longo dos anos desenvolveu um banco de dados substancial de pesquisadores e clínicos com experiência em OI. A lista contém mais de 950 nomes de profissionais em todo o mundo. A OIFE diz que está em contato com muitas organizações estabelecidas, e que não são membros, bem como com grupos mais informais em desenvolvimento.

Nas Américas do Sul e Latina:

Recentemente a ANOI participou de um encontro com diversas associações de OI. Neste evento, discutiu-se questões sobre legislação, garantias, direitos das pessoas com OI nas áreas de saúde, educação e trabalho.

Associações e comunidades de OI pelo mundo:

Argentina

Webpage: http://oiargentinaepof201.wix.com/osteogenesis

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/797764086905307

https://www.facebook.com/groups/784135751741625

Belarus

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/892778114138857

Organization: MPS Society (not OI-specific)

Brazil

Webpage: http://www.anoi.com.br

Bulgaria

Facebook Group (public): https://www.facebook.com/groups/225308254165040

Canada

Webpage: https://www.cois-scoi.ca/

Colombia

Organization: Suenos de Cristal Colombia

Costa Rica

Organization: Fundación Cristal Costa Rica

Croatia

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/146473458848747

Czech Republic

Organization: Lomivky

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/125408152941/

El Salvador

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/1552460075040025

Dominican Republic

Organization: Fundación Angeles de Cristal

Greece

Organization: Osteogenesis Imperfecta Greece

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/1634899413207713/

India

Charity: Amrithavarshini

Facebook-page: https://www.facebook.com/amrithavarshini.oi

Indonesia

Facebook-page: Yayasan Cahaya Mutiara Ubud – YCMU (local group in Bali)

Honduras

Facebook-page: https://www.facebook.com/fundacionsoldevidahn/

Hong Kong

Organization: Little People of Hong Kong

Facebook Page: https://www.facebook.com/littlepeoplehk

Hungary

Website: http://www.uvegcsont.hu/

Facebook-group: https://www.facebook.com/groups/384430198282050/

Japan

Organization: Network OI

Organization: OI-Tomonokai

Facebook-page: https://www.facebook.com/oi.tomonokai

Malaysia

Organization: Malaysian Rare Disorders Society

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/106913309654411

New Zealand

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/OIinNZ

Nicaragua

Facebook-page: https://www.facebook.com/OsteogenesisNicaragua/

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/1426873687626266/

Philippines

Webpage: https://oisupportphilippines.wordpress.com

Facebook Page: https://www.facebook.com/OI-Osteogenesis-Imperfecta-Philippines-116497575888

Serbia (and former Yugoslavia)

Facebook Group (closed): https://www.facebook.com/groups/373962899457054

Slovakia

In Slovakia some people with OI are members of the organization for neuromuscular disorders: http://www.omdvsr.sk/

South Korea

Webpage: http://www.koia.co.kr

Taiwan

Webpage: http://www.oif.org.tw

Turkey

Facebook-page:https://www.facebook.com/pages/Osteogenesis-Imperfecta-Platform-Turkey-OI/550761835019691

USA

Charity: The Children’s Brittle Bone Foundation

Venezuela

Facebook Page: https://www.facebook.com/FudoiZuliaVenezuela

Zambia

Facebook page:  https://www.facebook.com/osteogenesisimperfectaawarenesszambia/

Other

CLAN (Vietnam & Pakistan) – http://www.clanchildhealth.org

Facebook Group ”OI Support Africa” (closed): https://www.facebook.com/groups/274509552686127

Arabic Group for Adults and Parents: https://www.facebook.com/groups/873671669409148/

Heart to Heart OI Parents: https://www.facebook.com/OIKheart2heart


Aglae Celestino

Diretoria da ANOI

06/05/2022




 
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