2º Fórum Se fosse com Você?

2° Fórum "E se Fosse Com Você?"

Aconteceu no sábado dia 09/11 o  2° Fórum "E se Fosse Com Você?" no Instituto Fernandes Figueira - IFF . O evento foi organizado pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e pela Aliança Rara do RJ - ARAR. Os temas abordados e a roda de conversa proporcionaram momentos de reflexão, de aprendizagem e de propostas como: questões de inclusão,  passando pela necessidade de garantir o direito de ir e vir como prerrogativa para  exercitar direitos,  acesso à saúde,  à educação e  trabalho. 

 Foram apresentadas algumas estratégias a serem trabalhadas junto aos órgãos públicos. Tais como propor pontos de ônibus com elevação adequada para que o cadeirante tenha acesso como na plataforma do VLT. Trabalhar a questão da educação inclusiva no transporte por campanhas nas telas do metrô e ônibus.  Foi debatido a  necessidade de ampliação dos testes genéticos para poder haver um melhor aconselhamento e planejamento.

Ao final do fórum foi lançado o livro "Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: narrativas e trajetórias de cuidado" organizado pela Martha Cristina Nunes Moreira, Marcos A. F. do Nascimento, Daniel de Souza Campos e Lidianne V. Albernaz. O livro tem um capítulo sobre a ANOI escrito pela Maria de Fátima Benincaza dos Santos,  presidente da associação.As associações presentes receberam um exemplar para que todos possam divulgar este trabalho e garantir que chegue a todos que precisam.

Luci Martins Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras (CEDDHPDR/RJ) faz a  abertura do 2º Fórum deu as boas vindas, apresentou o secretário executivo  Rodrigo Miranda e a Vice-presidente  Fátima Benincaza presidente da ANOI que assume dando seguimento a gestão Sociedade Civil.

Fátima Benincaza faz uma apresentação do  CEDDHPDR/RJ , que foi criado por meio do decreto nº 46.253/2018, 28 de fevereiro de 2018. Abordou a sua criação, realizações e parcerias.

 

Raquel Boy (UERJ) Abordou os desafios nos cuidados de saúde das pessoas com doenças raras como fator emocionais:  o sofrimento de lidar com a criança doente , como o adoecimento de familiares - cuidadores. Como fator materiais: a perda de renda, indisponibilidade para trabalhar e aumento de gastos.

Edicléa Fernandes (UERJ) abordou os direitos à educação de qualidade os alunos com doenças raras.

Maria Clara Migowski (ACADIM) fez uma apresentação que abordou demandas do transporte para as  garantias de ida e vinda.

Florence Sznaideda casa de Inclusão mostrou as boas práticas para inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho.

Márcia Florêncio - O Quão humano é o olhar pelos raros?

Roda de conversa com falas abertas, teve a Antília (IFF- FIOCRUZ)como moderadora.

Martha Cristina (IFF- FIOCRUZ)uma das organizadores do  Livro Crianças e Adolescentes com Doenças Raras: Narrativas e trajetórias de cuidado.