Últimas notícias :

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 27 de agosto de 2012 | 18:31

Resumo do 24º Encontro da OI do núcleo RJ da ABOI.
1-Presença do vice-diretor de assistência do IFF/FIOCRUZ no encontro.

-Citou a ABOI como grande parceira em todo o processo dentro do IFF no tratamento.

-Garantimos 1 leito, mesmo com a redução de 50% da internações por motivo de obra emergencial na enfermaria.

-Internações toda 2ª, 4ª e 6ª feiras.



 -Fazer projeto para ampliar o tratamento com a secretaria de saúde do estado.

-Novo hospital com enfermaria para o tratamento da OI com leitos exclusivo. (previsão é de 4 anos)

2-O Dr. Juan apresentou um estudo do Canadá, que avalia o efeito da interrupção do tratamento com pamidronato por até 2 anos na adolescência.

-Voltou falar no trabalho da Dra Cecília que alerta para a suspensão na puberdade do tratamento.

-Comunicou que está fazendo um estudo com os marcadores bioquímico nos bebes que nascem no IFF.

- Recomendou as mulheres com OI como prevenção e cuidados com a menopausa uma avaliação médica. Alertou para necessidade do Alendronato. Disse que o benefício é duplo: OI e menopausa.

- Com a reunião anterior e com a presença do vice- diretor conseguimos o compromisso institucional e a garantia da continuidade do programa da OI no IFF/ FIOCRUZ.

- Por fim o Dr. Juan informou que a direção negociou com o CNPQ uma verba para fazer um encontro com os CROI’s. “II Encontro Nacional dos CROIS” no RJ . A data prevista é março de 2013 e convidou ABOI para organizar um simpósio paralelo a reunião dos coordenadores de CROIs.

- Qualquer dúvida ou problema na internação busquem o ambulatório específico da OI.

3- Houve mais duas palestras seguidas com a participação da Jeny Horta (Pedagoga) que falou sobre a escola inclusiva e sua experiência pessoal enquanto pessoa com OI e desafios que precisam ser vencidos (arquitetura, leis e da preparação dos professores).

4-Maurício Blanco (Economista e Cientista social) está atualizando um projeto para o governo federal, na área de políticas públicas, em parceria com a UFRJ. Este projeto tem como foco medir em pessoas com deficiências variadas o grau de dependência. Este projeto está ligado a secretaria de direitos humanos.

-Baseado em fatos de sua vida pessoal e profissional,como pessoa com OI, alertou com muita propriedade que não basta ter acessibilidade, tem que ter mobilidade.

-Fez um importante alerta sobre OI que é invisível para as políticas públicas pois não viu relacionada nos bancos de dados utilizados para este projeto; Segundo ele, 1% das pessoas com alguma deficiência chega a universidade; Foram realizados 25 grupos focais até o momento na tentativa de atualizar o CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade.

-Ao final da sua palestra, recebeu do Dr. Juan um convite de parceria para a fazer um teste com os pacientes do CROI do RJ. Com isso será possível fazer um diagnóstico da funcionalidade dos paciente.

Os registros aqui são deminha responsabilidade. Qualquer acerto peço que me enviei a correção.
Em 27/08

24º Encontro da OI - Convite

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 24 de agosto de 2012 | 12:31

Portal da FIOCRUZ
IFF acolhe debate sobre Osteogênese Imperfeita no próximo sábado (25/8)


No próximo sábado, 25/8, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) promoverá, em parceria com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI), o encontro Tratamento, Acessibilidade e Cidadania.


A palestra de abertura, Pamidronato Dissódico no Tratamento da Ost.
eogênese Imperfeita no Instituto Fernandes Figueira, será realizada pelo coordenador do departamento de genética do IFF, Juan Llerena. Atualmente, 244 crianças e adolescentes são atendidos pela equipe do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do IFF.

O tratamento com o medicamento pamidronato dissódico vem representando uma significativa melhora na qualidade de vida desses usuários. A pedagoga Jenny Horta e o pesquisador Maurício Blanco também farão palestras sobre a temática.

A iniciativa acontecerá das 9h às 11h, no anfiteatro A do Centro de Estudos Olinto de Oliveira. Endereço: Avenida Rui Barbosa, 716, Flamengo.


Osteogênese Imperfeita é uma doença genética e, portanto, hereditária, que acarreta uma grande probabilidade de fraturas ósseas. As várias formas de Osteogênese Imperfeita apresentam diferenças em relação à gravidade, porém, de forma ampla, geram grande incapacidade física e motora nos pacientes.
Desde dezembro de 2001, o IFF tornou-se um dos centros de referência nacional (Crois) para o tratamento medicamentoso da Osteogênese Imperfeita financiados pelo Ministério da Saúde.
IFF acolhe debate sobre Osteogênese Imperfeita no próximo sábado (25/8)

24º Encontro da OI no RJ

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 15 de agosto de 2012 | 17:30

Portal da FIOCRUZ

IFF acolhe debate sobre Osteogênese Imperfeita no próximo sábado (25/8)


No próximo sábado, 25/8, o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente (IFF/Fiocruz) promoverá, em parceria com a Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI), o encontro Tratamento, Acessibilidade e Cidadania.


A palestra de abertura, Pamidronato Dissódico no Tratamento da Ost.
eogênese Imperfeita no Instituto Fernandes Figueira, será realizada pelo coordenador do departamento de genética do IFF, Juan Llerena. Atualmente, 244 crianças e adolescentes são atendidos pela equipe do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do IFF.

O tratamento com o medicamento pamidronato dissódico vem representando uma significativa melhora na qualidade de vida desses usuários. A pedagoga Jenny Horta e o pesquisador Maurício Blanco também farão palestras sobre a temática.

A iniciativa acontecerá das 9h às 11h, no anfiteatro A do Centro de Estudos Olinto de Oliveira. Endereço: Avenida Rui Barbosa, 716, Flamengo.

Osteogênese Imperfeita é uma doença genética e, portanto, hereditária, que acarreta uma grande probabilidade de fraturas ósseas. As várias formas de Osteogênese Imperfeita apresentam diferenças em relação à gravidade, porém, de forma ampla, geram grande incapacidade física e motora nos pacientes.
Desde dezembro de 2001, o IFF tornou-se um dos centros de referência nacional (Crois) para o tratamento medicamentoso da Osteogênese Imperfeita financiados pelo Ministério da Saúde.
IFF acolhe debate sobre Osteogênese Imperfeita no próximo sábado (25/8)

Seja bem vindo a nossa associação!        Use o Menu-->

ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
Em desenvolvimen por: UPINF