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Convite - Rio de Janeiro - Wishbone Day

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 11:24

Dia 06/05 (quarta-feira) vamos divulgar e conscientizar .


Dia de usar amarelo.



Written By Fatima Santos on quarta-feira | 04:01


Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita (OI) Wishbone Day Dia 06 de maio


Rio Grande do Sul  - Última reunião antes do dia mundial de Osteogênese Imperfeita! As camisetas ficaram lindas!




Wishbone é aquele ossinho da galinha que parece uma letra V, segundo Steven Dubner, e que cada um fica puxando e pedindo um desejo. Aquele que quebrar e ficar com a maior parte do osso “terá” o seu desejo realizado. Por isso que se chama wishbone, o osso do desejo.
Wishbone Day é oficialmente comemorado no 06 de maio, onde todos se vestem de amarelo para celebrar.

Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 09:47

Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras
31/03/2015


Presentes:
Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde)
Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde)
Nelson Gonçalves (deputado estadual)
Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira) – Associação dos Familiares, Amigos e portadores de doenças Graves-AFAG
Sidney Castro (presidente da ABDR)  e Márcio (secretário de vigilância sanitária de Belford Roxo)– Associação Brasileira de Doenças Raras-ABDR
Rosa Freitas e Ubiracy – Grupo Esclerodermia Causa Nobre
Antônio Jorge – Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)- AMOVELA
Rodolfo – Associação de pais e amigos dos deficientes Físicos-APADEF

Fátima Benincaza  e Antilia Januária – Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita - ABOI






 Questões discutidas:
Dificuldades referentes ao diagnóstico
Dificuldades quanto ao acesso aos medicamentos
Formação de centros de referência para tratamento que atuem de forma integrada
Dispensação de BIPAP pelo Estado
Credenciamento da APADEF como Centros Especializados em Reabilitação (CER)
Interesse da ABDR em tornar-se centro de referência para doenças raras




Compromissos assumidos pelo Secretário:
Criação de uma câmara técnica para doenças raras
Criação/credenciamento de centros de referência para o tratamento de doenças raras
Ações para ampliar a divulgação sobre as doenças raras
Ações para melhorar o acesso aos medicamentos
Analisar a pauta elaborada pelas associações com 10 reivindicações

Reunião na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de janeiro - ALERJ

Reunião na ALERJ - Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro aconteceu no dia 18 de março de 2015 o Deputado Estadual Nelson Gonçalves recebeu em seu gabinete uma comissão de representantes de associações de pessoas com doenças raras. 





A Presidente da AFAG Maria Cecilia e Geiza Luiz, Ubiracy (grupo Esclerodermia Causa Nobre),  Fátima Benincaza ( ABOI - Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita )  e Antônio Jorge Melo ( Movela - Movimento em defesa dos direitos da Pessoa com ELA) participaram dessa reunião.





O Deputado Nelson Gonçalves assumi um compromisso de juntos buscar soluções para a pauta  apresentada.

Agendou uma reunião com o Secretário Estadual de Saúde para o dia 31/03/2015.




 MOVELA apresentou 2 questões para a pauta:
1- O critério de distribuição de BIPAP que hoje é restrita apenas ao município do Rio de Janeiro. (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/oinstituto-dedicad…)
1- O critério de distribuição de BIPAP que hoje é restrita apenas ao município do Rio de Janeiro. (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/oinstituto-dedicad…)
2- A dificuldade para se adquirir cadeira de rodas elétrica em nosso estado (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/passo-passo-para-s…) 




ABOI -   apresentou a questão dos  transporte adequado que dê segurança aos pacientes da Osteogeneses Imperfeita (OI), no deslocamento dentro do município do Rio de Janeiro e entre outros municípios do Rio e o centro de tratamento.






Caminhada de Conscientização das doenças raras

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 14:48

CAMINHADA NA ORLA DE COPACABANA PELA CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS.
Dia 08 de março de 2015







































Seminário na OAB RJ Doenças raras

05 de Março de 2015 - OAB / RJ

Aconteceu na Cidade do Rio de Janeiro o Seminário que marcou o   Dia Mundial das Doenças Raras. Foi promovido pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ e outras associações do Estado do Rio de Janeiro.



Este evento fez parte da programação internacional para o  Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.



Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância. 





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PROGRAMAÇÃO

10h – Acolhida

• Credenciamento

• Distribuição de material 

10h30 – Abertura Oficial

11h00 – Novas perspectivas no cuidado da Distrofia Muscular de Duchenne 

– Palestrante: Dra. Alexandra Prufer – Neuropediatra do IPPMG/UFRJ.

11h15 - Exame genético: importância do MLPA/ Sequenciamento - 

Palestrante: Dr. João Bosco – medico geneticista da Genomika Diagnósticos.

11h30 - Doenças Raras e Triagem Neonatal – Palestrante: Dr. João Gabriel 

Daher – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ.

11h45 - Biobanking: o que é isso? – Palestrante: Dr. Bernard Kawa Kac – 

Coordenador científico do Núcleo de Doenças Raras do Hospital da 

Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro.

12h – - Nutrição nas Doenças Raras – Palestrante: Marilúcia Alves da Venda – 

nutricionista da Policlínica Geral do RJ e coordenadora do curso de Alergia e 

Imunologia da PGRJ/FMP.

12h15 – Coffee break.

12h35 - Exames genéticos para Doenças Raras – Palestrante: Dr. Gustavo 

Guida – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ

 12h50 - Acesso aos medicamentos órfãos – Palestrante: Dra. Raquel Boy – 

Serviço de Genética Medica UERJ.

13h05 – Panorama atual das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro – 

Palestrante: Dra. Solange Valle – Serviço de Imunologia UFRJ. 

13h20 – Tratamento para Doença de Pompe: situação atual – Palestrante: Dr. 

Juan Llerena Jr. – Serviço de Genética Médica IFF/Fiocruz.

13h35 – DPN: teste complementar no diagnóstico da Fibrose Cística – 

Palestrante: Dra. Izabela Sad – pneumologista e pediatra do IFF/Fiocruz.

13h50 – Advocacy para medicamentos órfãos: como anda? -  Palestrante: Dra. 

Maria Cecília J. Branco Oliveira – presidente da Associação dos Familiares, 

Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).

14h05 - Capacitação da rede municipal de saúde em Mucopolissacaridoses 

(MPS) – Palestrante: Maria Clara Migowski – presidente da Associação Carioca 

de Distrofia Muscular (ACADIM).

14h20 - Centro de Referência em Epidermólise Bolhosa -  Palestrante: Dra. 

Ana Maria Mósca de Cerqueira – dermatologista do Hospital Municipal Jesus. 

14h35 – Imunodeficiências primárias: caminhando para melhor atender – 

Palestrante: Dra. Monica Soares de Souza – chefe do Serviço de Imunologia 

pediátrica do Hospital dos Servidores do Estádio.

14h50 - Canabidiol: conquistas, desafios e esperança – Palestrante: Margareth 

Santos de Brito - mãe de filha com doença rara e presidente da Associação de 

Pais de Pessoas com Epilepsia refratária (APEPPI).

15h05 - Praia para Todos (PPT) – Palestrante: Nena Gonzalez – diretora do 

PPT.

 15h20 – Teatro acessível – Palestrante: Cláudia Werneck

15h35 – Encerramento.


Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG


A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. 

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