Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras

Reunião do Secretário de Saúde com Representantes de Associações de Pessoas com Doenças Raras

31/03/2015

Presentes:

Felipe dos Santos Peixoto (Secretário Estadual de Saúde)

Mônica Almeida (Subsecretária de Atenção à Saúde)

Nelson Gonçalves (deputado estadual)

Sandra (advogada) e Geiza (enfermeira) – Associação dos Familiares, Amigos e portadores de doenças Graves-AFAG

Sidney Castro (presidente da ABDR)  e Márcio (secretário de vigilância sanitária de Belford Roxo)– Associação Brasileira de Doenças Raras-ABDR

Rosa Freitas e Ubiracy – Grupo Esclerodermia Causa Nobre

Antônio Jorge – Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)- AMOVELA

Rodolfo – Associação de pais e amigos dos deficientes Físicos-APADEF

Fátima Benincaza  e Antilia Januária – Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita - ABOI

 Questões discutidas:

Dificuldades referentes ao diagnóstico

Dificuldades quanto ao acesso aos medicamentos

Formação de centros de referência para tratamento que atuem de forma integrada

Dispensação de BIPAP pelo Estado

Credenciamento da APADEF como Centros Especializados em Reabilitação (CER)

Interesse da ABDR em tornar-se centro de referência para doenças raras

Compromissos assumidos pelo Secretário:

Criação de uma câmara técnica para doenças raras

Criação/credenciamento de centros de referência para o tratamento de doenças raras

Ações para ampliar a divulgação sobre as doenças raras

Ações para melhorar o acesso aos medicamentos

Analisar a pauta elaborada pelas associações com 10 reivindicações