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Seminário na OAB RJ Doenças raras

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 14:26

05 de Março de 2015 - OAB / RJ

Aconteceu na Cidade do Rio de Janeiro o Seminário que marcou o   Dia Mundial das Doenças Raras. Foi promovido pela Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) em parceria com a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ e outras associações do Estado do Rio de Janeiro.



Este evento fez parte da programação internacional para o  Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de doenças raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.



Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que mais de 8 mil distúrbios são diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância. 





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PROGRAMAÇÃO

10h – Acolhida

• Credenciamento

• Distribuição de material 

10h30 – Abertura Oficial

11h00 – Novas perspectivas no cuidado da Distrofia Muscular de Duchenne 

– Palestrante: Dra. Alexandra Prufer – Neuropediatra do IPPMG/UFRJ.

11h15 - Exame genético: importância do MLPA/ Sequenciamento - 

Palestrante: Dr. João Bosco – medico geneticista da Genomika Diagnósticos.

11h30 - Doenças Raras e Triagem Neonatal – Palestrante: Dr. João Gabriel 

Daher – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ.

11h45 - Biobanking: o que é isso? – Palestrante: Dr. Bernard Kawa Kac – 

Coordenador científico do Núcleo de Doenças Raras do Hospital da 

Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro.

12h – - Nutrição nas Doenças Raras – Palestrante: Marilúcia Alves da Venda – 

nutricionista da Policlínica Geral do RJ e coordenadora do curso de Alergia e 

Imunologia da PGRJ/FMP.

12h15 – Coffee break.

12h35 - Exames genéticos para Doenças Raras – Palestrante: Dr. Gustavo 

Guida – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ

 12h50 - Acesso aos medicamentos órfãos – Palestrante: Dra. Raquel Boy – 

Serviço de Genética Medica UERJ.

13h05 – Panorama atual das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro – 

Palestrante: Dra. Solange Valle – Serviço de Imunologia UFRJ. 

13h20 – Tratamento para Doença de Pompe: situação atual – Palestrante: Dr. 

Juan Llerena Jr. – Serviço de Genética Médica IFF/Fiocruz.

13h35 – DPN: teste complementar no diagnóstico da Fibrose Cística – 

Palestrante: Dra. Izabela Sad – pneumologista e pediatra do IFF/Fiocruz.

13h50 – Advocacy para medicamentos órfãos: como anda? -  Palestrante: Dra. 

Maria Cecília J. Branco Oliveira – presidente da Associação dos Familiares, 

Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).

14h05 - Capacitação da rede municipal de saúde em Mucopolissacaridoses 

(MPS) – Palestrante: Maria Clara Migowski – presidente da Associação Carioca 

de Distrofia Muscular (ACADIM).

14h20 - Centro de Referência em Epidermólise Bolhosa -  Palestrante: Dra. 

Ana Maria Mósca de Cerqueira – dermatologista do Hospital Municipal Jesus. 

14h35 – Imunodeficiências primárias: caminhando para melhor atender – 

Palestrante: Dra. Monica Soares de Souza – chefe do Serviço de Imunologia 

pediátrica do Hospital dos Servidores do Estádio.

14h50 - Canabidiol: conquistas, desafios e esperança – Palestrante: Margareth 

Santos de Brito - mãe de filha com doença rara e presidente da Associação de 

Pais de Pessoas com Epilepsia refratária (APEPPI).

15h05 - Praia para Todos (PPT) – Palestrante: Nena Gonzalez – diretora do 

PPT.

 15h20 – Teatro acessível – Palestrante: Cláudia Werneck

15h35 – Encerramento.


Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG


A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. 

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