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Como tudo começou !!!

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 15:09



Tudo começou em 1984 com o nascimento do meu primeiro filho, portador desta patologia. No dia 13 de janeiro de 1984, realizei o meu grande desejo, ser mãe. Nasceu meu primeiro filho, Henrique, de parto normal. Ele apresentava fraturas uterinas já consolidadas, tinha as escleróticas azuis, o crânio mole e grande deformidades nas tíbias. Mas para mim, não fez diferença, era o grande presente que eu tinha pedido a Deus. Aceitei-o como uma dádiva.


Dias antes do nascimento do Henrique ganhamos um pensamento de Helen Keller que dizia “Quando uma porta de felicidade se fecha, outra se abre, mas olhamos só para aquela que se fechou e não vemos as outras que abriram।” Esse pensamento foi importante para nós, pois passamos a procurar as outras portas abertas e esquecemos aquela que tinha se fechado. Fomos pedir ajuda aos médicos, mas logo percebemos que eles não sabiam quase nada da fragilidade óssea. Os médicos nos diziam que a patologia era rara, que não existia remédio e nada poderia ser feito. Eu e meu marido resolvemos conhecer outras famílias de portadores para juntos ajudar-nos uns aos outros. Passamos a visitar os médicos apenas para estabelecer contatos com outros portadores, visando trocar experiências e a busca por melhorias para os portadores.


Quando Henrique tinha dois meses de idade, conhecemos dois portadores, um em nossa cidade, Rio de Janeiro, com 3 anos de idade e o outro, morava na cidade de Volta Redonda, e já era um rapaz, com 22 anos de idade. Eram duas realidades diferentes, o primeiro não tinha quase movimentos, ficava só deitado, enquanto que o rapaz de Volta Redonda já cursava a faculdade de medicina, dirigia carro e caminhava com dificuldades. Ele tinha uma estatura bem pequena e apresentava grandes deformidades no esqueleto, devido ao grande número de fraturas que tinha sofrido. Mas o que nos surpreendia era a alegria que o rapaz transmitia e a sua vontade de viver.


Essas experiências, se por um lado mostraram-nos uma realidade de um futuro difícil e incerto, por outro, serviram também como estímulo para superar os preconceitos e o negativismo que muitas vezes são passados para a gente. Apesar que, no nosso caso, sempre procuramos buscar outras portas de felicidade. A lição que tivemos depois que conhecemos essas duas famílias foi que deveríamos viver o hoje, o amanhã só pertence a Deus e o ontem já passou.


Dois anos depois, nasceu o meu segundo filho, Gustavo, com a mesma patologia। Já com 21 semanas de gestação, os médicos confirmaram o diagnóstico. A decisão de continuar com a gestação até fim, para nós foi bem tranqüila, não somos nós que decidimos quem deve viver ou não, defendemos a vida e a vida com amor.


Antes da grávidez, fizemos um estudo genético para avaliar a possibilidade de ocorrer a patologia na segunda gravidez e, embora o estudo não pudesse afirmar com certeza o grau de risco, acreditava-se que o risco seria bem pequeno, pois, na época, suspeitava-se que se tratava de uma mutação genética। Nós estávamos evitando a gravidez, mas essa aconteceu e foi aceita com muita alegria. Somos muito felizes em ter o Gustavo e o Henrique como nossos filhos.




Continuamos fazendo reuniões em minha casa, com o pequeno grupo que conhecemos em 15 anos, tivemos contatos e trocas de experiência com 21 portadores de Osteogênesis Imperfeita. O médico que acompanhava nossos filhos nos orientava no sentido de montar uma associação de pais e portadores. Segundo ele, essa seria talvez a melhor forma para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI, pois se tratava de uma doença rara e pouco conhecida, até mesmo pela comunidade médica. A nossa mobilização poderia mudar essa situação.


Em novembro de 1999, navegando pela internet encontrei uma lista para troca de informações, onde portadores e pais trocavam conhecimentos para fundarem uma associação nacional। Não pensei duas vezes, imediatamente fiz contato por e-mail contando a minha história e fui logo aceita no grupo. Naquele mesmo ano, em 11 de dezembro de 1999, em São Paulo, foi fundada a ABOI – Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. Agora, nossa família junto com outras encontravam mais portas abertas. Meu marido foi para a fundação da ABOI, levando fichas de associados do Rio de janeiro. Era mais um sonho realizado.


"Quando fundamos a ABOI em dezembro de 1999, sua missão era lutar pela melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão." Vou citar agora alguns nomes de portadores, familiares que foram fundamentais na criação da ABOI: Rita Amaral (saudosa portadora de SP) que em 1996 pela internet conheceu outras associações, criou a lista e tornou tudo possível. Célia Bastos e Lina Bastos (portadoras, irmãs do CE), o saudoso Rui Bianchi (portador de OI e militante da causa das pessoas deficientes – SP), Carlos Galvão, pai do portador Álvaro – Recife, Moacyr de Oliveira - Brasília, pai da portadora Isadora, Kátia Ogawa – (portadora – SP), Emamanuel Lugão (pai e portador de MG), Eu (Fátima) e meu marido (José Carlos), pais dos portadores Henrique e Gustavo- RJ.
Uma das principais ações da Associação, realizada em dezembro de 2001, fez com o que o SUS assumisse o custeio do tratamento da doença e criou 10 centros de referência para tratamento dos portadores em todo Brasil। Hoje já são 15. Com a divulgação, as reuniões entre pais, portadores e médicos, o trabalho da ABOI começaram a crescer bastante. Foi necessário criar núcleos regionais para suprir o atendimento e a divulgação regional, além de promover a articulação com os centros de referências e outros hospitais de apoio ao portador.



Em 04 e 05 de dezembro de 2009, quando a associação completava 10 anos, foi realizando o I Encontro Nacional dos Centros de Refêrencias em Osteogenesis Imperfecta - CROIS e o I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta _ ABOI. Estiveram presentes os seguintes responsáveis dos CROIS:

CROI-ES Dr. Akel Nicolau Akel Júnior (Ortopedista)

CROI-RS Drª Têmis Maria Félix Porto Alegre (Serviço de Genética Médica)

CROI-BA Drª Renata Maria Rabello da Silva Lago

CROI-SP Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho (Pediatra)

CROI-CE Drª Jacinta Maria da Silva Prado

CROI-PR Drª Julienne Angela Ramires de Carvalho (Endocrinologia)

CROI-SC Dr. Genoir Simoni (Endocrinologia Pediatrica)

CROI-RJ Dr. Juan Llerena Jr. ( Departamento de Genética Médica), Dafne Horovitz (Pesquisa Clínica) e toda a equipe do CROIff. Convidado e parceiro do CROI-RJ Dr.Pedro Henrique Barros Mendes – Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTO/RJ e Dr.Tadeu de Almeida Lima - Densitometria òssea (RJ)

Representante dos Núcleos da ABOI na Gestão de 2009:
SP/PR/SC/RS Sta Simone Urbano (SP) Diretora de divulgação
Norte/ Nordeste Sta Célia Regina Bastos (CE) Vice-presidente
Centro-Oeste Sr Claudio de Oliveira(DF) Conselheiro
RJ/MG/ES/BA Sr. José Carlos Geraldo dos Santos (RJ) Presidente do conselho deliberativo
Presidente da ABOI Sra Maria de Fátima Benincaza dos Santos (gestão 2007-2010).








































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4 comentários:

  1. A cada dia aprendo mais e mais com você.
    Você é showwwwwwwwww um grande exemplo na minha vida como mulher!

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  2. Fatima amiga...PARABÉNS PELO NOSSO BLOG!Falo Nosso porque sempre me denominei 'Célia dinossauro" em OI!Pelo tempo,idade,experiencias...que aprendí minha amada Mãe que foi provavelmente a pessoa mais experiente que na época com suas duas bonecas de vidro, ensinou, nos fez independentes,cuidou talvez acredito melhor que muitos profissionais da saúde!Hoje acredito em lugar especial,apesar muitas saudades 5 meses de sua partida, deve interceder para que outras mães consigam melhorar qualidade vida seus filhos de cristal!E assim quando nos conhecemos por e mail e ao vivo foi, a mãe que sentí mais semelhança com a minha!Postarei algumas matérias posteriromente voce sabe os motivos.
    Deus proteja a todos e nos dê Força para continua a luta
    meu carinho a vc,José Carlos e filhos,
    Célia

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  3. Tive uma bebê com osteogênese imperfeita do grau III,ela viveu somente 14 dias.E é tudo muito confuso...muita dor,sua fragilidade era tbm interna com uma ruptura no estômago e em seguida no duodeno,passou por cirurgias,maisnada adiantou para manter viva minha boneca de porcelana! Lendo seu relato tive dúvidas,os médicos tbm me disseram que não deve ocorrer numa outra gestação,ate pq já tenho filho sem essa patologia,mais no seu caso ocorreu! Quero outro bebê,mais será que corro o risco de ter isso novamente???
    Pode me dar sua opinião? Para mim é muito importante é me ajudaria muito... Paula
    p.suelem@hotmail.com

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    1. Paula, vou te enviar um e-mail. É importante vocês fazerem antes de engravidar um aconselhamento genético. esse serviço tem no SUS. Tem ajudado muitos casais.

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