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As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 09:11

Relato do 1º encontro realizado no Instituto Fernandes Figueira - IFF
Rio de Janeiro, 21 de maio de 2007, de 14:00h às 17:00 h

As Crianças de Ossos de Cristal na Escola

O Encontro contou com a participação de diretoras de escolas, professoras , pais , médicos e outros profissionais que lidam com a OI. As apresentações foram divididas em quatro partes e os principais registros foram os seguintes :

1- Dr. Juan Llerena , médico geneticista do IFF , falou sobre o que é a OI , origem , características gerais da doença , diferentes tipos de OI, o tratamento ( avaliação da evolução ). Finalizando, destacou a importância da ABOI para a melhoria da qualidade de vida dos portadores ;

2- Carmen Lia , fisioterapeuta do IFF, apresentou o trabalho que vem sendo feito com as crianças no IFF, falou de suas limitações e como superá-las. Enfatizou o potencial das crianças com OI e destacou a importância de explorá-lo na escola . Sugeriu que no recreio ou no horário da educação física sejam feitas atividades lúdicas para que as crianças com OI não fiquem isoladas nas salas, nesses períodos.

3- Dr. Celso Rizzi , médico ortopedista do INTO, falou sobre os cuidados com gesso durante a permanência das crianças na escola, posição mais confortável , proteção do gesso para não ser danificado, alertou para não introduzir objetos do tipo lápis , caneta e outros para coçar o membro engessado; comentou sobre como deve proceder em caso de suspeita de fraturas, finalizando mostrou alguns procedimentos cirúrgicos para correção e proteção dos ossos .

4- José Carlos e Fátima relataram suas experiências com seus filhos, na escola e no trabalho de assistência desenvolvido pela ABOI junto as crianças com OI , no ambiente escolar.
Esclareceram que as primeiras barreiras são o medo e o preconceito, que muitas das vezes são transmitidos pelos próprios pais ao ambiente escolar ; comentaram que uma primeira medida é saber que tudo tem risco , fraturas poderão acontecer em casa ou na escola , mas isso não pode inibir o desenvolvimento da criança de ter acesso ao conhecimento e ao convívio com outras crianças. A experiência da superação e da autorealização que a convivência escolar proporciona gera confiança e vontade de viver e isso estimula as crianças e seus pais; Portanto, em vez de mostrar medo, deve-se esclarecer os profissionais de ensino e aos alunos quais os cuidados que deverão ser tomados e ao mesmo tempo procurar tranqüilizar os professores que em caso de fraturas como deverão agir, lembrando-os que estes não deverão se sentirem culpados, em eventuais acidentes . O importante é tomar as medidas preventivas , tais como evitar locais muito movimentados, quando for necessário freqüentar utilizar cadeiras de rodas ou muletas ou ficar em local protegido.

Manifesto pela vida

Written By Fatima Santos on terça-feira | 04:03

MANIFESTO
Como resultado das discussões do ENCONTRO DE FAMILIARES E ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES COM SÍNDROMES GENÉTICAS,desenvolvido dentro do XXIII CONGRESSO
BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA,ocorrido em 13 de julho de 2011 em Cuiabá, MT,tendo como signatários deste manifesto as Associações de Pacientes que seguem ao fim deste documento, relacionamos os seguintes posicionamentos ratificados por todas elas:

· Absolutamente cientes da existência da Portaria 81, de 21 de janeiro de 2009, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral de Genética Clínica dependente exclusivamente da aprovação pela Secretaria de Atenção à Saúde, os signatários desta manifestam seu profundo descontentamento quanto à não implentação da Portaria 81 citada, já que esta foi fruto do Grupo de Trabalho de Genética Clínica, constituído pela Portaria 2380, de 28.08.2004, integrado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica, Secretaria de Atenção à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e
Insumos Estratégicos, Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Secretaria de Vigilância em Saúde, Serviços de Genética Clínica, Conselho Nacional de Secretários de Saúde, Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde, Conselho Nacional de Saúde, Agência Nacional de Saúde Suplementar e Agência de Vigilância Sanitária.

· Declaramos que a falta de implementação da Portaria 81 gera prejuízos muito evidentes para todos os pacientes de doenças genéticas e seus cuidadores, a saber:
ausência de diagnóstico e de tratamento adequados (acesso a medicamentos,
procedimentos, terapias complementares, entre outros) e do desenvolvimento de estratégias de prevenção, com consequentes sequelas individuais, familiares, educacionais, reprodutivas, profissionais e sociais. Como a portaria prevê atuação na atenção básica, na média e alta complexidade, a ausência de uma política de genética médica/clínica no SUS, deixa número considerável de pessoas negligenciadas em suas necessidades e em desalinho aos seus direitos constitucionais e, sobretudo, aos direitos humanos.

· Denunciamos nosso repúdio e incompreensão diante da não implementação da
Política Pública de Atenção à Genética Clinica o que sinaliza uma grande incoerência do Ministério da Saúde: instituir um grupo de trabalho para a elaboração de uma proposta de Política Nacional de Atenção à Saúde em Genética Clínica, apoiar e dar suporte a inúmeros atores sociais na construção de uma politica pública e, ao final do processo, sem qualquer justificativa, silenciar-se.

Face a todos os termos deste MANIFESTO, solicitamos a imediata implementação da PORTARIA 81, de 21 de janeiro de 2009.
Cuiabá, 13 de julho de 2011.
Signatários:
Aliança Brasileira de Genética
Sociedade Brasileira de Genética Médica
Associação Brasileira de Porfiria
Aliança Brasil de Mucopolissacaridose
AMAVI - Associação MariaVitória
Associação Niemann Pick Brasil
Associação X Frágil do Brasil
Instituto Canguru
Centro Nacional de Neurofibromatose
Associação Paulista de Mucopolissacaridose
Associação Brasileira da Síndrome de Williams
Movimento para Conscientização sobre as Doenças Raras
Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves
Associação de Pais de Crianças Portadoras de Mucoviscidose de Mato Grosso

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