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Reportagem realizada em dezembro de 2003 com a nossa saudosa Rita Amaral.

Written By Fatima Santos on quarta-feira | 04:07

Texto original da nossa saudosa Rita Amaral na época nossa vice- presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI
Hoje dia 11 de dezembro de 2003 a ABOI completa 4 anos.

São 4 anos em que cada dia foi marcado pela busca de uma vida melhor para os portadores de OI de todo o Brasil.

Nossa principal conquista foi, na minha opinião, fazer com que o nome Osteogenesis Imperfecta saísse dos hospitais e fosse dito, de forma menos assustadora, nos centros de fisioterapia, de fonoaudiologia, na mídia, nos congressos de medicina e encarado e discutido dentro de casa, nas escolas, nos espaços de lazer como o SESC e a Lona Cultural Terra.  Nestes 4 curtos anos mudamos para sempre a história de OI no nosso país.

Conseguimos muito, muito mesmo, embora ainda falte tanto a conseguir, e teríamos conseguido muito mais se todos os que podem, portadores e pais, tivessem participado mais.  Conseguimos garantir o direito ao tratamento gratuito de grande parte da população com OI nos Centros de Referência em OI, mas faltam voluntários entre os que se tratam nesses próprios centros que se disponham a ajudar no contato com as equipes médicas e novos pacientes, divulgando informações, preenchendo formulários.

Publicamos duas edições com mais de 2000 exemplares de livrinhos, às custas pessoais de alguns portadores associados, mas muitos dos que recebem e se beneficiam destas informações se recusam a se associar mesmo sabendo que o pagamento é opcional. Muitos destes também se recusam a preencher o formulário de pesquisa.

A ABOI se constituiu legalmente como associação, mas precisa de um advogado para agilizar seus trâmites legais e constituição como entidade de utilidade pública. Mesmo tendo vários associados advogados,  vai ter que contratar um, pois os que mais entendem de OI não estão disponíveis para nos aconselhar.

Atendemos nesses 4 anos a milhares de pessoas pela rede, entre pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes e jornalistas; mas poucos se lembram de mencionar a ABOI quando estão em lugares, mídias e situações em que o público deveria saber de nossa existência.

Por que digo essas coisas hoje? Porque rememorando a história da ABOI e nossas atuais dificuldades me veio a cabeça o dia em que descobri o quanto éramos ignorantes sobre OI no nosso país e resolvi investir tempo para traduzir toda aquela informação que está no site para que TODOS pudessem saber tb, e não apenas eu. Lembro de ter passado alguns fins de semana indexando o site em mecanismos de busca para que TODOS pudessem encontrá-lo
e ler em português (pq pensei tb nos que não dominam línguas estrangeiras como eu). Hoje me ocorreu que se eu fosse alguém indiferente ou que acha que outro fará isso, talvez a aboi não existisse, talvez crianças ainda estivessem proibidas de se sentar, talvez o pamidronato ainda estivesse restrito aos que falam inglês e vão à Montreal tratar de  seus filhos. Se o Moacyr, a Célia, a Kátia, o José Carlos e a Fátima, o Carlos, a Leandra, a Cristina, Regislânia, nossos médicos amigos e todos o que se uniram para dividir e ajudar não se importassem e resolvessem apenas seus próprios casos, julgando que nada podem fazer pelos outros, se essa importante realidade transformada existiria. Sei que não.

Por isso, no dia do aniversário da ABOI meus parabéns vão para todos os que se envolvem de corpo e alma. Para os que doam horas de lazer ou de sono pelo futuro de crianças desconhecidas ou nem nascidas, pelo presente digno para os que estão aqui. Para os que unem, se aturam, se adoram e ultrapassam divergências pq o que se quer é muito maior que o próprio estilo e ego. Para os q sabem que a vida só tem sentido quando o que está ao nosso lado pode nos olhar e nós a eles sem pena e sem culpa. Aos que lutam a vida toda e não apenas um dia ou um ano.

Parabéns a essa ABOI. Muito trabalho ainda nos espera e pode contar conosco.

Rita Amaral




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