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CDPD - Primeira Feira Inclusiva no Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 29 de março de 2018 | 07:38


Nos dias 01, 02 e 03 de dezembro de 2017, as Associações: ANOI, ACADIM e ANJOS DA GUARDA participaram com um estande comum as três associações cariocas da primeira edição da Feira PCD, o maior evento de inclusão, acessibilidade, orientação e mobilidade para a Pessoa com deficiência (PCD). A Feira inclusiva teve como padrinho o medalhista olímpico e paratleta Clodoaldo Silva, A feira aconteceu em um só lugar e teve: Palestras, oficinas, shows de música e dança, jogos como vôlei sentado e basquete e até um balcão de emprego. Todos de PCD .
























































VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 28 de março de 2018 | 13:49

Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.

Publicado em 19 de set de 2016

Judicialização leva a gastos inadequados no tratamento de doenças raras
Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras e fez críticas à judicialização da saúde. “O problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.

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wjosebarret@gmail.com

Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil





Publicado em 20 de set de 2016


Formação acadêmica deficitária dificulta diagnóstico de doença rara



A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou.

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Publicado em 20 de set de 2016

Ministério da Saúde não pode aceitar existência de medicamentos sem controle

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro. 

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Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil

      Em um ano Anvisa aprova nove medicamentos novos para tratar doenças raras
          Publicado em 19 de set de 2016
          Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou.

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          Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil
            Existem apenas 24 estudos no Brasil sobre medicamentos para doenças raras
                  Publicado em 20 de set de 2016
                  Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”. Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”.

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                                  • Médica defende mais estudos clínicos voltados para doenças raras



                                        Publicado em 20 de set de 2016
                                        Coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”. 

                                        Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.

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                                        Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil

                                        Plano estratégico









                                        Planejamento estratégico do IFF/FIOCRUZ
                                        2018- 2021
                                        As associações (ANOI e Anjo da Guarda) participaram como representantes de usuários em dezembro de2017









                                        Atenção primária



                                        Resultado de imagem para osteogenese imperfeita fraturas


                                        Conversando com seu médico da atenção primária: um guia para pessoas com OI



                                        Pessoas com osteogênese imperfeita (OI) geralmente requerem os serviços de uma equipe de saúde que inclui um médico de atenção primária e vários especialistas. O médico de cuidados primários está preocupado com a saúde geral dos pacientes. O pediatra ou médico de família também lida com questões de crescimento e desenvolvimento em crianças.
                                        Crianças e adultos com OI têm as mesmas necessidades gerais de saúde que outras pessoas. Por exemplo, as crianças com OI precisam de imunizações e podem ter as doenças infantis habituais. Adultos com OI podem enfrentar pequenas doenças e apresentar os mesmos riscos que outros adultos para problemas graves de saúde, como diabetes, câncer e doenças cardíacas.


                                        Princípios gerais para uma boa comunicação
                                        Mantenha registros médicos detalhados e listas de fraturas, como elas ocorreram e como foram tratadas. Inclua marcos de desenvolvimento; imunizações; doenças; cirurgias; tratamentos médicos; medicamentos; alergias; resultados de cálcio na urina, densidade óssea e outros testes de rotina; e quaisquer complicações de cirurgia, anestesia ou tratamentos.
                                        Mantenha um breve resumo dos principais pontos da história médica para compartilhar com um novo médico ou quando viajar. Inclua cirurgias e complicações.
                                        Encontre um médico que ouve você e que faz você se sentir confortável.
                                        Encontre um médico que o trate com respeito e esteja interessado nas informações sobre o OI que você fornece.
                                        Encontre um médico experiente e qualificado que tenha alguma experiência com a OI ou que esteja disposto a consultar a literatura médica e especialistas para adquirir conhecimentos especializados.
                                        Planeje com antecedência para emergências. Aprenda como entrar em contato com o médico, o que fazer em um final de semana ou feriado e para qual hospital ir. Discuta com seu médico o que fazer se ele não estiver disponível ou estiver de férias.
                                        Trabalhe em parceria com seu médico: siga os medicamentos prescritos ou as terapias e forneça relatórios completos e honestos ao médico.
                                        Quando você responder as perguntas do seu médico, não exagere, negue ou omita deliberadamente as informações.
                                        Seja um ouvinte atento.


                                        Prepare-se para o compromisso
                                        Registre qualquer sintoma. Seja específico sobre a data, hora, local e tipo de dor e temperatura corporal. Pode ajudar a manter anotações em um calendário ou em um diário.
                                        Prepare uma lista de perguntas.
                                        Faça perguntas em ordem de importância. Nunca deixe o mais importante para o final.
                                        Traga papel e lápis para anotar as respostas do médico.
                                        Trazer uma lista de todas as drogas, vitaminas, minerais, outros suplementos nutricionais, medicamentos sem receita e tratamentos alternativos que você está tomando. Inclua informações sobre dose, motivo da ingestão e quanto tempo você está tomando o medicamento. Forneça esta lista ao seu médico em cada visita.
                                        Traga cópias de todos os recursos que você encontrou, incluindo literatura médica ou informações encontradas on-line.
                                        A lista de perguntas a seguir não é um script. É uma lista de ideias para ajudar você a ter uma conversa produtiva com seu médico. Revise essa lista antes de seu compromisso e selecione as perguntas que são importantes para você. Certifique-se de ouvir atentamente durante a sua consulta. Seu médico pode responder a muitas dessas perguntas antes de perguntar.


                                        Perguntas sobre sintomas:
                                        Se o médico ignorar um sintoma dizendo "É provavelmente a OI", pergunte como o sintoma seria avaliado se você não tivesse OI.
                                        Se um sintoma é persistente ou preocupante, pergunte ao médico se ele está sendo tratado da mesma maneira que seria para um paciente que não tem OI.

                                        Perguntas sobre sua saúde geral:
                                        O que posso fazer em termos de dieta que me ajudará a permanecer saudável?
                                        O que posso fazer em termos de exercício que me ajudará a permanecer saudável?
                                        Que outros passos em direção a um estilo de vida saudável você recomendaria?

                                        Depois de ouvir um diagnóstico:
                                        O que isto significa?
                                        Quais são os possíveis tratamentos?
                                        Qual é o prognóstico? (O que posso esperar que aconteça a seguir?)
                                        O que posso fazer para evitar que isso aconteça?
                                        O que posso fazer para evitar que isso aconteça novamente?
                                        É necessário ver um especialista?


                                        Quando testes, medicamentos ou tratamentos são prescritos:
                                        Qual é o nome exato do teste, droga ou tratamento?
                                        Por que isso é necessário?
                                        Meu tamanho influenciará a dose de medicamento que você prescreve?
                                        Quais são os custos, riscos e benefícios?
                                        Existem alternativas?
                                        O que vai acontecer comigo se eu não tiver o tratamento?
                                        Como eu tomo este remédio?
                                        Como me preparo para este teste?
                                        Quando vou obter os resultados do teste?
                                        As hastes ortopédicas e outros implantes no meu corpo interferem com este teste? (Certos tipos de bastonetes interferem na ressonância magnética [ressonância magnética].)
                                        Este tratamento afetará minha densidade mineral óssea?
                                        Como devo cuidar de mim mesmo em casa?
                                        Quais sinais de alerta ou efeitos colaterais devem ser observados?


                                        Quando há um encaminhamento para um especialista:
                                        O que o especialista fará sobre esse problema médico?
                                        Por que esse tipo de médico é recomendado?
                                        Você (o médico da atenção primária) enviará os registros necessários, os resultados dos exames ou os raios X diretamente ao especialista?
                                        O especialista manterá você (o médico da atenção primária) informado sobre novos tratamentos?
                                        Fechamento:
                                        Como posso entrar em contato com você se tiver dúvidas depois?
                                        Quando devo retornar para o meu próximo compromisso?




                                        Fonte: https://www.bones.nih.gov/health-info/bone/osteogenesis-imperfecta/primary-care-doctor

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                                        ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

                                        Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

                                         
                                        Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
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