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Audiência Pública na Câmara Municipal do Rio de Janeiro

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 16 de março de 2018 | 14:13



II Audiência Pública pelas pessoas com doenças raras

Rio de Janeiro, 16 de março de 2018
Presidência: Exmo. SR. Vereador Otoni de Paula

Debate público dobre as doenças raras, com o seguinte tema: Avanços e retrocessos nos direitos das pessoas com doenças raras.




Presidiu a mesa o Exmo. SR. Vereador Otoni de Paula


Composição da mesa


Dr. Renato de Paula - Fisioterapeuta e Neurocientista



Sra..  Clara Migwski - Presidente da ACADIM
Sra.. Fátima Benincaza - Presidente da ANOI
Sra. Simone Arede - Coordenadora das mães metabólicas








Um Minuto de silêncio em memória a Margarethe- Militante nas causas das doenças raras, Delegada da Associação dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves e raras. ( AFAG - MG).


Sta. Juliana Vallier - Pessoas com doenças raras, sem medicamento há cinco meses.
Emocionou a todos (as) com sua voz embargada, denunciando a falta de remédios para paciente com SHUA e HPN.





Sr. José Carlos Geraldo dos Santos - Vice presidente da ANOI, mostrou a raridade, a dificuldade, medo e a luta dos pacientes com Osteogênese Imperfeita e das associações com doenças raras.  


Sr. Marcio Bravin - Representante da Universidade Uniabel - Belford Roxo


"Mostra que você se Importa" É o apelo Mundial das doenças raras em 2018.





Vivemos em um grande pesadelo. Queremos respeito, cada dia aumenta a lista de medicamentos e de pacientes  que não recebem continuamente estão sem perspectiva de vida.



"Semana Rara "
No município do Rio de Janeiro foi oficializada em 2017 por Lei pela  autoria do
Vereador Otoni de Paula.






Em 2018 saímos da audiência pública com algumas promessas do Vereador Otoni de Paula para o Município do Rio de Janeiro de criar coordenação das doenças raras de saúde do município, telefone para disque raro, carteira que identifique os raros.









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Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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