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domingo, 4 de março de 2018

IV Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras no Rio de Janeiro

SOMOS TODOS RAROS

MINHA VIDA NÃO TEM PREÇO

IV CAMINHADA DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS NO RIO DE JANEIRO



Aconteceu hoje, dia 04 de março de 2018 a IV Caminhada do dia mundial das doenças raras no Rio de Janeiro e uma manifestação pela falta de medicamento que tá levando a óbito pessoas com doenças raras. Sem medicamento, pelo menos 13 pessoas com HPN morreram.


Unidas várias associações de pacientes com diversas doenças raras coloriram com muito amor o Parque do Flamengo, pacientes e familiares fizeram um protesto contra a falta de medicamentos.


Com objetivo de sensibilizar e conscientizar a população o grupo usou um grito de guerra.


" Mostra que se importa, olha nossa cara, nossa vida é rara. Queremos viver."
























































































 




























































































































































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.