SOMOS TODOS RAROS
MINHA VIDA NÃO TEM PREÇO
IV CAMINHADA DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS NO RIO DE JANEIRO
Aconteceu hoje, dia 04 de março de 2018 a IV Caminhada do dia mundial das doenças raras no Rio de Janeiro e uma manifestação pela falta de medicamento que tá levando a óbito pessoas com doenças raras. Sem medicamento, pelo menos 13 pessoas com HPN morreram.
Unidas várias associações de pacientes com diversas doenças raras coloriram com muito amor o Parque do Flamengo, pacientes e familiares fizeram um protesto contra a falta de medicamentos.
Com objetivo de sensibilizar e conscientizar a população o grupo usou um grito de guerra.
" Mostra que se importa, olha nossa cara, nossa vida é rara. Queremos viver."
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