A OI hoje.

A OI hoje.

Até meados da década de 1990, a Osteogênese Imperfeita - OI era praticamente desconhecida no Brasil. As publicações médicas a seu respeito eram escassas, o diagnóstico difícil e o tratamento inexistente. Pode-se afirmar que as mudanças desse quadro de anonimato foram e estão sendo conquistadas através da luta e esforço dos pais e familiares em alterar o prognóstico de quase intocabilidade a que foram submetidos os seus bebês com OI, para não fratura-los ainda mais e, caso isso ocorresse, ter que engessá-los. E ainda, dependendo se o osso fosse mais resistente, uma ou outra cirurgia ortopédica poderia ser recomendada no sentido de tentar corrigir alguma deformidade leve. Simplesmente assim, seguia a vida para a pessoa com OI, por orientação médica.

A Internet foi fundamental para reverter essa situação, rompendo com esse paradigma e auxiliando na criação de uma rede de informações e de trocas de experiências sobre a Osteogênese Imperfeita. O diálogo foi ampliado para além dos pais e familiares das pessoas com OI, médicos e demais profissionais envolvidos dentro e fora do País mudando a realidade e a história de uma doença genética, sem cura, degenerativa que atinge, em média, 1 em cada 21 mil crianças nascidas no Brasil. Esse movimento social que praticamente começou dentro de um hospital público, teve o entendimento que no Brasil, a situação das pessoas com OI só poderia ser revertida mediante uma abordagem mais concreta.

Ações e formas de organização alternativas mais efetivas foram realizadas obtendo como resultado a criação da Portaria nº 2305/2001 do Ministério da Saúde, para o tratamento das Pessoas com OI no Brasil. Com base nela, determinou-se que o tratamento da Osteogênese Imperfeita fosse realizado pelo SUS, com a doação gratuita do “Pamidronato de Dissódico”, a única e cara droga existente no mercado capaz de melhorar a qualidade dos ossos e, a mobilidade, especialmente quando administrado em crianças 0 a 21 anos. Para tanto, foi instituída a criação de 10 Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita – CROI, que possibilitou a tratar uma doença de origem genética e rara.

Os reflexos ainda são observados até os dias atuais, pois tem crescido o interesse pela especialização e demanda do setor da área de saúde e das equipes multidisciplinares.

De um passado não muito distante, no Brasil, aos dias atuais, a OI vem sendo mais estudada, entendida e tratada de forma responsável e bem sucedida. Hoje já se sabem que pessoa com OI nasce sem o Colágeno Tipo 1, um tipo de proteína, ou sem a capacidade de sintetiza-la. Esta proteína, além de necessária a pele e aos vasos sanguíneos, é um importante componente estrutural dos ossos, e a sua ausência, torna os ossos anormalmente quebradiços e frágeis, predispondo a pessoa a fraturas que podem ser frequentes desde o período intra-útero. Tais fraturas, devido a frequência que ocorrem, sejam elas motivadas por pequenas quedas, esbarrões, movimentos mais bruscos do próprio corpo ou até espontaneamente, levam a pessoa com OI a longos e repetidos períodos de imobilização para consolidação óssea aumentando o grau de osteoporose. Assim, associado à osteoporose e ao defeito básico da Proteína, o osso já fragilizado tende a encurvar-se em presença da força da gravidade e muscular.

É rara por sua ocorrência na população mundial, porém com uma expressiva quantidade de mitos derrubados e, um dos mais geniais, foi o da mobilidade. Hoje, pais e familiares são orientados a estimularem os bebês com OI a engatinharem, a ficarem de pé e às etapas naturais que antecedem a caminharem, procedimentos inimagináveis há tempos atrás. A fisioterapia e, de formas mais colaborativas, a natação e a hidroginástica, trabalham as questões motoras e respiratórias, desafios também a serem vencidos pela OI.  Assim, como qualquer outra pessoa, desde cedo precisa estar de alguma forma em movimento. Sempre orientada por profissionais especializados e conhecedores da doença.

A Osteogênese Imperfeita - OI tem aprovado no seu Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (Portaria 1.306 de 22 de novembro de 2013), o tratamento medicamentosos, ortopédico e de fisioterapia como parte importante do cuidado da pessoa com OI, objetivando a redução do número de fraturas, prevenção de deformidades de membros e escoliose, diminuição da dor crônica, melhora da mobilidade e da capacidade funcional e com a inclusão do tratamento para adultos com OI.

Como se pode observar, os avanços não foram poucos. As respostas ao tratamento têm sido realmente encorajadoras. Primeiro, a diminuição de forma significa da dor óssea. Há relatos até do desaparecimento da dor. Finalmente, o aumento de forma expressiva e desejável da densidade mineral dos ossos na espinha lombar em todas as crianças. Nos últimos anos, tanto na parte de medicamentos de nova geração e no âmbito da cirurgia ortopédica que já é possível e recomendada para a correção das deformidades ósseas, observam-se resultados tremendos. Com o crescimento da criança, a taxa de fraturas diminui progressivamente por causa do aumento da coordenação motora, melhor autocontrole emocional e aumento da resistência óssea. Algumas instituições públicas já são credenciadas para realizar tais cirurgias com equipes especializadas em OI.

E segue a luta, mais fortalecida pelo conhecimento adquirido e compartilhado, num primeiro momento através das redes sociais, na Internet, que se avolumou de tal forma para transformar-se em movimento social organizado na busca de seus direitos e se tornar uma Entidade social para este fim.

O fenômeno das redes sociais, neste caso, teve múltiplas funções e foi muito além de promover uma oportunidade para troca de experiências e de cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios médicos falam de esperança ao encaminharem os pacientes para o tratamento.

Há a percepção de uma nova geração independente, motivada e participativa de pessoas com OI. Temos notícias de pacientes crianças, jovens e adultos pelo Brasil afora, com habilidades impensadas e surpreendentes! Há os que competem em atividades físicas como a natação, por exemplo. Outros já dançam balé. Há os que já se locomovem de muletas, cadeiras de rodas e até de skate! Há os que trabalham, estudam, moram sozinhos, dirigem seus carros, casam e são pais e mães. O que será que não podem realizar?

A autonomia da pessoa com OI deve ser incentivada e conquistada diariamente. É claro que nem tudo são flores na vida da pessoa com OI e há tipos e tipos. Seguimos em nosso objetivo de melhorar a atenção à saúde das pessoas com doenças raras em nosso estado, e que se expanda para as demais regiões do País.  

Mesmo diante desse momento histórico de insatisfação coletiva, temos que cuidar mais ainda para não perdermos o que conquistamos, e ficarmos alertas quanto ao que estamos em vias de conquistar. E, como diz a letra da canção “O sol continua a brilhar apesar de tanta barbaridade”.

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Maria de Fátima Benincaza dos Santos

Presidente da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;

Delegada do Rio de Janeiro da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG;

Membro do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira - IFF/FIOCRUZ;

Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou deficiências e suas Famílias;

Representante de usuários do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ.

 

Artigo da Agenda Eficiente de Daniel Melo