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VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras

Written By Fatima Santos on quinta-feira | 09:36

Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.

Publicado em 19 de set de 2016

Judicialização leva a gastos inadequados no tratamento de doenças raras
Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras e fez críticas à judicialização da saúde. “O problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.

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Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil





Publicado em 20 de set de 2016


Formação acadêmica deficitária dificulta diagnóstico de doença rara


A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou.

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Publicado em 20 de set de 2016

Ministério da Saúde não pode aceitar existência de medicamentos sem controle

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro. 

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Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil

      Em um ano Anvisa aprova nove medicamentos novos para tratar doenças raras
          Publicado em 19 de set de 2016
          Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou.

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          Junho de 2016 © Ação Responsável - Brasília/DF – Brasil
            Existem apenas 24 estudos no Brasil sobre medicamentos para doenças raras
                  Publicado em 20 de set de 2016
                  Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”. Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”.

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                                  • Médica defende mais estudos clínicos voltados para doenças raras



                                        Publicado em 20 de set de 2016
                                        Coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”. 

                                        Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.

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