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II Simpósio e II Feira de saúde sobre doenças raras

Written By Fatima Santos on terça-feira, 13 de março de 2018 | 14:47

II SEMINAIO SOBRE DOENÇAS RARAS e II FEIRA RARA CARIOCA
Em 2018 é o nosso segundo evento da Jornada rara carioca, o primeiro foi a IV Caminhada pelo dia mundial de doenças raras e a manifestação pela vida, que aconteceu
no dia 04/03 .
No dia 12/03 realizamos, o II Seminário de Doenças Raras e a II Feira Rara nas dependências do Instituto Fernandes Figueiras (IFF/FIOCRUZ).
 Mesa de abertura




- Dr Juan Llerena (Coordenador do Centro de Referencia em Doenças Raras do IFF);
- Dra Claudia Lunardi (Sub-Secretária de Regulação, Controle e Avaliação;Contratualização, e Auditoria. Secretaria Municipal de Saúide - Rio de Janeiro.
- Dr Fábio Russomano ( Diretor do IFF);
- Clara Migowski (Representante das Associações e Presidente da ACADIM).








Abordamos temas como a difícil situação dos pacientes raros no contexto político econômico atual, a questão do alto custo dos medicamentos órfãos, o desafio da gestão de um centro de referência para Doenças Raras e avanços e retrocessos na legislação que contempla os pacientes com Doenças Raras.
Foram palestrantes na ocasião: Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Cristiano Silveira, Dr Juan Llerena e Dr Caio Souza, respectivamente.

Clara Migowaki





Cristiano Siveira

Dra Juan Llerena
Dr. Claio Souza


 

O Deputado Estadual Atila Nunes esteve presente representando o Secretário de Direitos Humanos, seu filho, Átila Alexandre Nunes, que instituiu naquela Secretaria o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doença Raras.





Registramos a presença de 11 (onze)  Associações de pacientes de doenças raras do Rio de Janeiro
1- Associação Anjo da Guarda MPS
2-Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM)
3- Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM)
4- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (ANOI)
5- Associação de Síndrome de William do Estado do Rio de Janeiro (ASWERJ)
6- Grupo Eu Luto pela Imuno
7- Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG)
8- Associação Brasileira da Sindrome de Prader-Willi (SPWBrasil)
9- Associação de pessoas com doenças inflamatórias intestinal (ADIRIO)
10- Associação Brasileira de Angiodema Hereditária (ABRANGHE)
11- Associação de Cornélia de Lange


                            



II FEIRA RARA CARIOCA


 
 

 
 
 

 

Um pouquinho do II Seminário e da II Feira Rara



 




 
 
 













 
 




















 
 

 
 

 Jornada Rara Carioca:  


(ACADIM, ANOI e Anjos da Guarda)
Comissão organizadora
 


 











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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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