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Wishbone Day Sao Paulo 2014

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 14:10

Neste Domingo, 25 de maio de 2014, com chuva e frio na paulista comemoramos o Wishbone Day , organizado pela Simone Urbano , com apoio institucional e a presença da AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves , OperaçãoConta Gotas... , Sandro Castilho , Zenilda Martins Martins , Apartesp Anomalias Renais , Ronilson Silva , e dezenas de pacientes, voluntários e apoiadores da causa agradecemos muito a oportunidade cedida pelo Dr Fabio F A Ravaglia e sua equipe que mais uma vez abriu as portas do Parque Trianon para o Marcos Gedr parabéns a todos.

Informação faz a diferença.

Written By Fatima Santos on terça-feira | 05:12


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O que é Osteogênese Imperfeita (OI)?OI é uma doença rara de origem genética provocada por uma falha no colágeno tipo I (tecido formador do osso) que resulta numa estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive durante o período de gestação. Dependendo do caso, pode causar também fragilidade nos dentes. As pessoas que tem essa doença rara costumam ter dezenas de fraturas, ossos que se curvam e três características marcantes: a baixa estatura, a esclerótica (branco do olho) azulada e o rosto triangular. Alguns também têm dentes acinzentados e frágeis e podem apresentar surdez, devido a problemas nos ossinhos do ouvido interno.

Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados À Saúde (CID-10) - Q78.0 Osteogênese imperfeita

Tratamento
O pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movimentam-se melhor, faltam menos à escola, são mais ativas. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos pacientes e familiares.

Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta – CROIs
Ceara- Hospital Infantil Albert Sabin – Fortaleza
Pernambuco – Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira – IMIP - Recife - PE
Bahia – Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BA
Espírito Santo – Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - Vitória – ES
Rio de Janeiro – Instituto Fernandes Figueira - IFF - Rio de Janeiro – RJ
Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTO
Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - IEDE
Hospital Estadual da Criança Vila Valqueire
São Paulo – Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo-SP
Hospital São Paulo - UNIFESP- São Paulo - SP
Hospital das Clínicas de São Paulo - FMUSP – São Paulo – SP
Paraná – Hospital Infantil Pequeno Príncipe- Curitiba - PR
Santa Catarina – Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis – SC
Rio Grande do Sul – RS Hospital de Clinicas - Porto Alegre – RS
Distrito Federal –Hospital Universitário de Brasília (HUB)- Brasília - DF

Para maiores informações:
CE – Célia Bastos e-mail: crvbastos@gmail.com
RJ - Fátima Benincaza Tel.: e-mail: fatima.benincaza@gmail.com
SP – Simone Urbano e-mail: simonerbn8@gmail.com
PR – Kelly Lima Tel.: e-mail:kellynlima@yahoo.com.br

O que será que as pessoas com OI não podem realizar?

Written By Fatima Santos on segunda-feira | 08:43


Com o avanço das pesquisas,tratamento e reabilitação,vemos e temos notícias de pacientes crianças, jovens e adultos pelo Brasil afora,
com habilidades impensadas e surpreendentes!

Há os que competem em atividades físicas como a natação, por exemplo.

Há também os que dançam balé. Há os que já se locomovem de muletas, cadeiras de rodas e até de skate!

Há os que trabalham, estudam, moram sozinhos, dirigem seus carros, casam e são pais e mães. O que será que não podem realizar?



O que é Inclusão:
_ É dizer que eu me importo, mesmo que outros não se importem;

_ É facilitar o acesso de quem estava do lado de fora de um processo: pode ser da escola, do mercado de trabalho, da comunicação digital ou do convívio social;

_ É tomar partido e não ser indiferente;

_ É mobilizar esforços e buscar parceiros para mudar um quadro de exclusão;

_ É aceitar as pessoas como elas são, porque no fundo queremos ser aceitos como somos;

_ É agir e não esperar que as coisas mudem por si só;

_ É buscar saídas criativas para situações de exclusão mesmo que pareçam não ter saída.


Dia Internacional da OI - 06 de Maio

6 de Maio comemoramos, reivindicamos, conscientizamos mais ainda sobre minha síndrome rara Osteogenesis Imperfeita. Nascemos ossos frageis, escleras azuladas, existem mínimo quatro tipos Osteogenesis Imperfeita( I,Ii,III e IV). Sou portadora tipo III mais grave estaturas baixa muitas fraturas, muitos idade adulta problemas auditivos, tipo II mais grave muitos morrem gestação ou quando baby, tipo I menos características marcantes estatura mais alta apesar

Muitas fraturas. Enfim divulgamos em todo mundo e Brasil para melhorar qualidade vida não somente dos que estão iniciando difícil Mas não impossível jornada, mas adultos, paus, familiares, profissionais saúde. Acredito temos alto limiar de dor por isso apesar ficarmos sofrendo tristes fraturas muitas vezes são desapercebidas consolidadas, muitas cirurgias. Fisioterapia especialmente fortalece músculo ossos e capacidade respiratória minimizando probabilidade pneumonias e Natacão para muitos eu especialmente é vida! Trabalho, lazer,aceitação, amor nunca é demais com carinho Celitinha de cristal

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