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Informação faz a diferença.

Written By Fatima Santos on terça-feira, 6 de maio de 2014 | 05:12



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O que é Osteogênese Imperfeita (OI)?OI é uma doença rara de origem genética provocada por uma falha no colágeno tipo I (tecido formador do osso) que resulta numa estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive durante o período de gestação. Dependendo do caso, pode causar também fragilidade nos dentes. As pessoas que tem essa doença rara costumam ter dezenas de fraturas, ossos que se curvam e três características marcantes: a baixa estatura, a esclerótica (branco do olho) azulada e o rosto triangular. Alguns também têm dentes acinzentados e frágeis e podem apresentar surdez, devido a problemas nos ossinhos do ouvido interno.

Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados À Saúde (CID-10) - Q78.0 Osteogênese imperfeita

Tratamento com
 pamidronato dissódico, que não cura a OI, mas surgiu como grande alento, é um bisfosfonato que vem sendo utilizado no tratamento da OI desde há 20 anos no Canadá e nos Estados Unidos, e pelo menos há 12 anos no Brasil, com excelentes resultados. Crianças que tomam o pamidronato desde a primeira infância têm tido menos fraturas, menos curvamentos dos ossos e, conseqüentemente, necessitado de menos internações por fraturas, menos cirurgias corretivas, apresentando menos problemas pulmonares decorrentes de deformidades da coluna vertebral e melhor taxa de crescimento. Elas sentem menos dores, movimentam-se melhor, faltam menos à escola, são mais ativas. Contudo, o pamidronato, apenas, não basta. São necessários exercícios físicos, alimentação adequada, apoio psicológico e social aos pacientes e familiares.

Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta – CROIs
Ceara- Hospital Infantil Albert Sabin – Fortaleza
Pernambuco – Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira – IMIP - Recife - PE
Bahia – Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BA
Espírito Santo – Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - Vitória – ES
Rio de Janeiro – Instituto Fernandes Figueira - IFF - Rio de Janeiro – RJ
Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTO
Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia - IEDE
Hospital Estadual da Criança Vila Valqueire
São Paulo – Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo-SP
Hospital São Paulo - UNIFESP- São Paulo - SP
Hospital das Clínicas de São Paulo - FMUSP – São Paulo – SP
Paraná – Hospital Infantil Pequeno Príncipe- Curitiba - PR
Santa Catarina – Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis – SC
Rio Grande do Sul – RS Hospital de Clinicas - Porto Alegre – RS
Distrito Federal –Hospital Universitário de Brasília (HUB)- Brasília - DF

Para maiores informações:
CE – Célia Bastos e-mail: crvbastos@gmail.com
RJ - Fátima Benincaza Tel.: e-mail: fatima.benincaza@gmail.com
SP – Simone Urbano e-mail: simonerbn8@gmail.com
PR – Kelly Lima Tel.: e-mail:kellynlima@yahoo.com.br

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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