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Convite - 5º da ANOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 28 de agosto de 2019 | 19:44

Importante
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com






XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras.

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 5 de agosto de 2019 | 14:23


Aconteceu no dia 16 de julho a XI Plenária Ordinária do Comitê de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras na OAB/RJ.  Foi dada as boas-vidas e apresentação dos visitantes; teve aprovação da ata de junho; Foi criado grupo de trabalho (GT)  para acompanhar como a reforma da previdência afeta as pessoas com deficiência e com doenças raras que ficou na Coordenação: Sybelle (ACAM), Fátima (ANOI), Caio (OAB), Edicléia (UFRJ) e Clara (ACADIM);
 
Foi consenso de enviar dois representantes do Comitê na  reunião já agendada para o dia 08/08 com a secretária Fabiana Bentes da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos - SEDSDH;  Foram eleitos: Fátima (ANOI) e Caio (OAB) como porta voz do Comitê. Para aliar a representação teremos uma reunião extraordinária no Dia 06/08 , horário e Local ainda não foi definidos.


 Foi reforçado a importância de participação e agendamento do GT do teste do pezinho: Boris (ACAM), Simone (mães metabólicas e Geisa ( AFAG) . Simone falou que já tem um modelo de teste ampliado em Brasília para 33 doenças.


 O Comitê faz um ano de existência em agosto a Antília lembrou que deve ter troca de diretoria da presidência, que atualmente é um representante do governo, completando um ano deve trocar para representante da sociedade civil. A próxima reunião é dia 20/08.


 Informes:
-A Fátima Benincaza  informou que no dia 01/07 dentro do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica na BA, no Encontro das Associações de Paciente e familiares na mesa dos Movimentos Sociais foi composta pelo Movimento minha vida não tem preço, Aliança Rara Rio e o Comitê Estadual de defesa dos direitos humanos das Pessoas com Doenças Raras.  A  Vice Presidente Gabriele Gomes palestrou apresentando o Comitê . Estiveram presentes: Fátima, Clara , Simone e Raquel ( todas do Comitê).
- Dias 02 e 03 de Agosto no Rio Grande do Sul a Fátima Benincaza vai como Palestrante para o III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas .  A Joyce vai como participante.


 - Por ultimo ficou acordado que a Lucy iria  encaminhar a lista de Grupos de Trabalho (GT) vigentes no âmbito do Comitê.

 

































Simpósio trata das doenças hereditárias dos ossos - Convite

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 3 de julho de 2019 | 11:13


O III Simpósio de Osteogênese Imperfeita e Doenças Osteometabólicas do Hospital de Clínicas acontece nos dias 2 e 3 de agosto. Entre os assuntos estão a avaliação e o registro de doenças ósseas e osteogênese imperfeita, com palestrantes da
Itália e Argentina.

As inscrições estão disponíveis em: http://bit.ly/31KkAcH . Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (51) 3359.8090 ou pelo e-mail eventos@hcpa.edu.br.


Programa Preliminar





Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras na BA e 3º Encontro em Salvador da ANOI



III Congresso Brasileiro de Genética Médica  em Salvador Bahia e  Encontro das Associações de Doenças Raras  
01 de julho de 2019








Local do Evento






3º Encontro em Salvador da ANOI




Foi realizado no Hotel Deville o 3º encontro da ANOI no dia 01 de julho de 2019 com a  Dra. Renata Lago (Endocrinologista e coordenadora do CROI - BA)  e representantes da ANOI : Fátima Benincaza (Presidente), José Carlos Geraldo (Vice presidente) e José Silvio ( Coordenador de SP).


Temas Abordados:
1- Prioridades
1.1 - Regulação na prioridade de atendimento ( Urgência e Emergência) e encaminhamento para os centros de referência.

1.2 - Capacitação com vídeo e ou presencial e cursos
(Ortopedista, Fisioterapia e familiares)

1.3- Dentista: tratamento e diagnóstico.



1.4- Psicólogo: Tratamento

1.5- Cadastro dos pacientes e dos locais de atendimento.
Para o cadastro, a ANOI deixou fichas de filiação e carteirinhas para serem distribuídas no hospital de atendimento. A Dra. Renata convidou a Márcia da associação dos Raras da BA  para auxiliar no contato da  Associação e familiares.


2- Hospital Universitário Professor Edgard Santos e o CROI - BA Centro de Referencia do tratamento da Osteogênese Imperfeita.
Atende aproximadamente 120 pessoas com OI dos quais 60 com tratamento com Pamidronato.


3 - Fisioterapia ( É a maior dificuldade na Bahia).


4- Cirurgias com as hastes Telescopadas.
Tem relato de 6 cirurgias realizadas via judicialização.




Encontro das Associações de Doenças Raras



ARAR - Aliança Rara Rio, trocou informações e contatos com a Dra. Renata.

Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras no Congresso Brasileiro de Genética médica.
  











Teste de pezinho - Vidas Raras







Compartilhamento de Risco -




 






 Doenças Raras no Brasil - Casa  Hunter








Visão familiar - ANAERJ








Visão do Paciente


Movimentos Sociais

-Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras RJ



- Minha Vida Não Tem Preço


- ARAR- Aliança Rara Rio





Agradecimentos FEDRANN

 

 












Written By Fatima Santos on quarta-feira, 22 de maio de 2019 | 13:20

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI

Missão: 
A ANOI tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.
 
Finalidades Estatutárias: A Associação tem por finalidade, esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamentos ou óbitos das pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas por utilização de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades, observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência, objetivando atender as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares ou representantes legais, que a ela se dirigir, em todo o território nacional.
 
Histórico: ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 2010  o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações,  eventos e congressos de associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.
A ANOI foi criada para ampliar conquistas. Tem buscado cercar-se cada vez mais de profissionais das diversas áreas da saúde que se simpatize com a nossa causa, e de outras associações de pacientes com doenças raras.
Buscando melhorar o nível de informação sobre a OI a ANOI rediz duas minutas de lei para “Cria o Programa de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita no Estado do Rio de Janeiro” e Conceder prioridade de atendimento para pessoas com OI e dá outras providências”. Os dois projetos tramitam na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro como os PROJETO DE LEI Nº 2533/2017 e Nº 2492/2017.
A ANOI tem representação em vários seguimentos como membro no CEPIFF - Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; no  Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ como Representante dos Usuários. É membro coordenador do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias;  Delegada Estadual da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG; Membro da Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ; Membro da Comissão da Aliança Rara Rio - ARAR; Integrante do movimento “Somos Todos Raros”; Integrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”; Membro titular no Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro. CEDDHPDR/RJ, órgão consultivo, fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de 2018.
A ANOI trabalha efetivamente na comissão organizadoras de vários eventos Brasileiros que acontecem no estado do Rio de Janeiro nos anos de 2017 e 2018.
Osteogênese Imperfeita Hoje: Até meados da década de 1980, a Osteogênese Imperfeita - OI era praticamente desconhecida no Brasil. As publicações médicas a seu respeito eram escassas, o diagnóstico difícil e o tratamento inexistente. Pode-se afirmar que as mudanças desse quadro de anonimato foram e estão sendo conquistadas através da luta e esforço da ANOI,  dos pais e familiares em alterar o prognóstico de quase intocabilidade a que foram submetidos os seus bebês com OI, para não fratura-los ainda mais e, caso isso ocorresse, ter que engessá-los. E ainda, dependendo se o osso fosse mais resistente, uma ou outra cirurgia ortopédica poderia ser recomendada no sentido de tentar corrigir alguma deformidade leve. Simplesmente assim, seguia a vida para a pessoa com OI, por orientação médica.
 
A Internet foi  fundamental para reverter essa situação, rompendo com esse paradigma e auxiliando na criação de uma rede de informações e de trocas de experiências sobre a Osteogênese Imperfeita. O diálogo foi ampliado para além dos pais e familiares das pessoas com OI, médicos e demais profissionais envolvidos dentro e fora do País mudando a realidade e a história de uma doença genética, sem cura, degenerativa que atinge, em média, 1 em cada 21 mil crianças nascidas no Brasil.
 
O fenômeno das redes sociais, neste caso, teve múltiplas funções e foi muito além de promover uma oportunidade para troca de experiências e de cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios médicos falam de esperança ao encaminharem os pacientes para o tratamento. 
 
Apesar de tudo ainda é pouco conhecida na comunidade científica, mas o interesse é crescente. Há a percepção de uma nova geração independente, motivada e participativa de pessoas com OI. Temos notícias de pacientes crianças, jovens e adultos pelo Brasil afora, com habilidades impensadas e surpreendentes!
 
 Hoje temos vários grupos no whatsApp e no facebook, a ANOI relaciona bem com todos os grupos .
 
ANOI é nacional tem contato em todo o território nacional. No Brasil temos 13 Centros de Referencia no tratamento da OI, somos parceiros. 
 
 
Atenciosamente,
Fátima Benincaza
Presidente - ANOI

CONVITE - Rio Grande do Sul -

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 22 de abril de 2019 | 10:16

CONVITE
=> DIA MUNDIAL DA OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
✔Juntos somos mais fortes!!
✅Nossa luta é pelos direitos previstos na lei, melhorias no tratamento, qualidade de vida, INCLUSÃO e divulgação da OI
✔COMPARTILHEM!!!!!




VII Plenária do Comitê Estadual de defesa dos direitos humanamos das pessoas com doenças raras

Written By Fatima Santos on terça-feira, 2 de abril de 2019 | 19:21




O Comitê estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras deliberou importantes ações na tarde de hoje (19 de março), uma delas diz respeito a articulação do Comitê, da Defensoria Pública, da Aliança Rara Rio - ARAR e da OAB na questão dos julgamentos do STF.


















Seja bem vindo a nossa associação!        Use o Menu-->

Convidamos os associados, familiares e profissionais da área de saúde para participar do evento importante que acontecerá no dia 28 de setembro no  Biblioteca Parque Estadual.
As inscrições pode ser realizada pelo email: encontroosteogeneseimp@gmail.com
ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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