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segunda-feira, 23 de dezembro de 2019

Confraternização 2019

Confraternização de final de ano foi marcada por um grande e abençoado encontro de três doenças raras, Distrofia muscular ( ACADIM), Mucopolissacaridose  (Anjos da Guarda) e Osteogênese Imperfeita (ANOI) e por momentos de reflexão e agradecimento a Deus pelo o ano que se finda e pelo próximo que ta chegando e cantamos junto o "Hino da Vitória". A união sim faz a diferença.






 

 




 


 






 













 









 







  




 

 

 


 



 


 



 

 



 

 
 













 




















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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.