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Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 2

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 26 de março de 2020 | 09:05

 Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 2

Importante
Temos acompanhado tudo com muita atenção, sabemos exatamente os riscos e os problemas respiratórios que as pessoas com OI podem te que enfrentar. As consultas e exames  foram canceladas, a fisioterapia que deve ser diária está sendo deixada de lado por muitas família até mesmo por falta de experiência necessária. Estamos vivendo momentos difíceis cheio de incertezas, quero pedir a vocês, fé, esperança e que fiquem em casa.  Em caso de emergência ligue antes para o médico de seu filho (a) ele vai saber te orientar, caso não consiga entre em contato com a ANOI - Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita 

Alerta: A dose da medicação e da anestesia devem ser baseadas no tamanho/ peso da pessoa com OI e nunca usar a sua idade. 

ANOI- Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita 
Contatos Presidente da ANOI - Fátima Benincaza 21 999628281

Abaixo os contatos: 




Problemas respiratórios

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 20 de março de 2020 | 14:29

Problemas respiratórios na osteogênese imperfeita - OI

O trabalho do sistema respiratório é trazer oxigênio para o corpo e remover o dióxido de carbono, o resíduo de respiração. Como o oxigênio é o combustível necessário para todas as células e todos os órgãos do corpo humano, obter o suficiente importante para uma boa saúde.

Os problemas respiratórios podem levar à falta de ar, cansaço, insônia, dores de cabeça,distúrbios do sono e pode tornar uma pessoa mais suscetível a infecções como pneumonia. Doença respiratória podem ser muito graves, até problemas de saúde com risco de vida para pessoas com OI.

OI afeta os pulmões .
O principal problema respiratório que afeta as pessoas com OI é a perda de capacidade pulmonar. Outros problemas incluem tosse ineficaz, pouca depuração da secreção, doenças das vias aéreas, como asma, apneia do sono e baixo oxigênio. Esses problemas afetam pessoas de todas as idades e todos os tipos de OI. Infecção respiratória, baixa oferta de oxigênio e outros distúrbios respiratórios podem levar a insuficiência respiratória e morte, particularmente em pessoas com OI tipo III ou em pessoas com deformidades da parede torácica ou função respiratória reduzida. As infecções virais (gripes e resfriados), infecções bacterianas (bronquite e pneumonia) e alergias são comuns.

Problemas respiratórios.
Mesmo quando os problemas pulmonares não são causados ​​diretamente pela OI, eles podem ser mais graves em pessoas quem tem OI. É um fato preocupante que a insuficiência respiratória seja a principal causa de morte de pessoas com OI.

Causas de problemas pulmonares na OI.
Existem duas causas principais para problemas pulmonares especificamente relacionados à OI:
1. Arquitetura anormal da parede torácica (o tamanho e a forma da cavidade torácica)
2. Anormalidades do colágeno pulmonar . A parede torácica e as deformidades da coluna vertebral são causadas por:
• Cifoscoliose e / escoliose - problemas de forma da coluna . Fraturas de costela.

 Problemas respiratórios na osteogênese imperfeita
 A baixa estatura pode causar o impacto de alterações na forma do peito mais graves.
As deformidades da coluna vertebral e costelas limitam o espaço disponível para a expansão dos pulmões. Isso diminui sua capacidade de efetivamente inspire e expire.

O colágeno pulmonar anormal não foi completamente estudado e não é bem conhecido. Sabemos que o colágeno tipo I é um componente importante do tecido conjuntivo pulmonar, assim como é uma parte importante dos ossos e outros tecidos conjuntivos.Sabemos que anormalidades no colágeno pulmonar ocorrem na OI. Até agora, apenas um ou dois estudos analisaram os efeitos de colágeno pulmonar anormal. Em um estudo, pessoas com OI e sem deformidades da parede torácica ainda apresentavam alterações pulmonares anormais. Função. (Widmann RF, FD Bitan et al. (1999).

“Deformidade espinhal, comprometimento pulmonar e qualidade de vida em osteogênese imperfeita." Spine 24 (16): 1673-8).

Essas informações ajudam a explicar por que pessoas com até OI leve parece ter taxas mais altas de asma e pneumonia do que as pessoas que não têm OI. Baixo nível de oxigênio causa problemas graves. Os pulmões transferem oxigênio do ar que você respira no sangue. O sangue rico em oxigênio circula por todo o corpo. Sem oxigênio, outras partes do seu corpo não podem funcionar corretamente. Além disso, o baixo oxigênio persistente no pulmões podem causar alguns problemas graves, incluindo o seguinte:
• Hipertensão pulmonar (pressão alta nos vasos sanguíneos pulmonares).
• Insuficiência cardíaca direita (incapacidade do lado direito do coração de mover o sangue para a frente através dos pulmões, geralmente levando à coleta de líquidos nas pernas e no abdômen)
• Cor pulmonal e (a combinação de hipertensão pulmonar e insuficiência cardíaca direita)

O que você pode fazer para minimizar o risco de problemas pulmonares:
• Antes de mais nada, não fume e evite o fumo passivo. Crianças com OI nunca devem ser exposto ao fumo passivo.
• Procure prontamente cuidados para todas as infecções respiratórias e trate agressivamente todas as infecções respiratórias. Quando e a função pulmonar estiver ruim, um resfriado pode progredir rapidamente para bronquite bacteriana ou pneumonia.
• Procure tratamento imediato para qualquer dificuldade respiratória.
• Prevenir a infecção. Lavar as mãos e evitar o contato com pessoas que obviamente têm resfriados ou Provou-se que a "gripe" é uma maneira simples, mas eficaz, de se manter saudável.
• Mantenha a parte superior do corpo forte. A respiração eficaz requer músculos fortes. Converse com seu médico e terapeuta sobre um programa de exercícios para ajudá-lo a melhorar sua capacidade pulmonar.
• Faça uma vacina anual contra a gripe e converse com seu médico sobre se você é candidato à pneumonia vacina.
• Promova uma boa depuração da secreção mantendo-se bem hidratado e conversando com seu médico ou respirador.terapeuta sobre técnicas e equipamentos especiais de tosse.
• Pergunte ao seu médico se você deve fazer um estudo do sono. Pessoas com OI parecem ter um nível muito alto frequência de problemas respiratórios relacionados ao sono.
• Consulte o seu médico sobre prevenção e tratamento de deformidades da parede torácica e curvas da coluna.
• Gerencie atentamente seus outros problemas pulmonares subjacentes, como asma.
• Monitore sua função pulmonar e a quantidade de oxigênio no sangue (oxigenação).

 Esses testes devem ser parte de seus exames físicos regulares. Geralmente, os níveis de oxigênio são testados fazendo uma "oximetria"colocando um sensor especial no dedo. Quando a doença pulmonar é grave, pode ser mais apropriado desenhar sangue de uma artéria no pulso e faça um teste de gasometria arterial ou ABG. Às vezes suplementar oxigênio ou um dispositivo de respiração com pressão positiva, como CPAP ou BiPAP, serão prescritos para ajudar gerenciar problemas respiratórios.

Preste atenção aos seus pulmões! O gerenciamento eficaz dos problemas pulmonares na OI melhorará a qualidade de vida e a sobrevivência. Esta ficha técnica é baseada nas informações fornecidas pelo Dr. Robert Sandhaus, MD, PhD. O Dr. Sandhaus é um especialista em respiratório que trabalha há muitos anos com pessoas que têm alfa-1, um distúrbio genético que causa problemas respiratórios graves.Ele é membro do Conselho Diretor da Fundação OI, diretor médico da Fundação Alpha-1e trabalha no Centro Nacional de Medicina e Pesquisa Judaico Nacional em Denver, CO.2008; 2015


Fonte: www.oif.org

Fundação Imperfeita de Osteogênese • Av. 804 W. Diamond, Suíte 210 • Gaithersburg, MD 20878 www.oif.org • Bonelink@oif.org • 844-889-7579 • 301-947-0083Servir a comunidade da OI com informações e apoio desde 1970

Covid-19 Q&A with the OIF: March 19, 2020

Ontem, dia 19 de março de 2020, Dr. Robert Sandhaus (pulmonologista da National Judaica Health) e Dr. Francis Glorieux (presidente do Conselho Consultivo Médico da OIF) organizou uma chamada de vídeo para fornecer informações sobre o COVID-19 e como a comunidade OI pode manter-se segura e bem durante este tempo. Se você não foi capaz de assistir à chamada, por favor assista a gravação aqui:    https://youtu.be/QQmjtcaTO_Y

Os vídeos abaixo tem legenda em português, sendo necessário ativar a tradução na legenda do próprio vídeo .

Gravação 19?03/2020



Exercícios

Fonte: http://www.care4brittlebones.org/en/information-platform/rehabilitation-fitness-and-daily-living/exercises/














Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 1

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 18 de março de 2020 | 15:56


 Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 1


Andei lendo vários noticiários de outros países.  De mode geral a Osteogênese Imperfeita  afeta a respiração. O coronavírus é um vírus que ataca o sistema respiratório.

 O novo coronavírus não faz exceções. A partir das evidências até agora, ele pode ser transmitido em todas as áreas e infectar pessoas de todas as idades. Embora as estatística tem evidenciando pessoas com idade a cima de 60 anos. Mas há algumas situações que acarretam mais  risco.

COVID - 19 pertence a uma família de vírus que podem causar doenças respiratórias em humanos, que variam do resfriado comum a doenças mais graves, como a síndrome respiratória aguda grave.
"Pode apresentar  casos leves, que se parecem com o resfriado comum, que apresentam alguns sintomas respiratórios, dor de garganta, coriza, febre, até pneumonia. E pode haver níveis variados de gravidade da pneumonia até os órgãos múltiplos, podendo ocasionar a morte".

No entanto, na maioria dos casos, os sintomas permaneceram leves.

A prevenção é a mesma: Distanciamento social, higienização rigorosa... Evitar aglomerações em geral.

Medidas de segurança no isolamento domiciliar
 De acordo com publicação da OMS (Organização Mundial de Saúde), pacientes com suspeita ou confirmação de infecção pelo novo coronavírus com sinais e sintomas que permitam assistência domiciliar devem seguir as seguintes recomendações:
 1. Manter o paciente em quarto individual bem ventilado. Caso não seja possível manter em quarto privativo, manter a distância de pelo menos um metro da pessoa doente.
2. Limitar o número de cuidadores e não receber visitas.
3. Limitar a circulação do paciente e verificar se ambientes compartilhados, como cozinha e banheiro, são bem ventilados (manter as janelas abertas).
4. O cuidador deve usar máscaras ...

- Veja mais em https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2020/02/26/coronavirus-quem-deve-fazer-isolamento-domiciliar-e-quais-cuidados-tomar.htm?cmpid=copiaecola



VI Caminhada, IV Feira Rara , Ação social e Oficinas para as crianças.

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 9 de março de 2020 | 08:09

Dia Raro RIO/ 2020


Reuniram - se diversas associações e Instituições no Parque do Flamengo, no dia 07 de março de 2020,  para marcar a data que foi comemorada mundialmente, no dia 29 de fevereiro, por ser um dia raro.  Cerca de 500 pessoas participaram da nossa caminhada.


Aconteceu : VI Caminhada,  IV Feira Rara ,  Ação social e Oficinas para as  crianças.

A Aliança Rara Rio - ARAR  representa 24 associações de doenças raras somando um total de 39 doenças raras diferentes.



Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras Rio de Janeiro - CEDDHPDR/RJ 



07 de março de 2020







































































































































































































































































Fotos abaixo foram enviados por Lucas Nishida

































































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