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segunda-feira, 9 de março de 2020

VI Caminhada, IV Feira Rara , Ação social e Oficinas para as crianças.

Dia Raro RIO/ 2020


Reuniram - se diversas associações e Instituições no Parque do Flamengo, no dia 07 de março de 2020,  para marcar a data que foi comemorada mundialmente, no dia 29 de fevereiro, por ser um dia raro.  Cerca de 500 pessoas participaram da nossa caminhada.


Aconteceu : VI Caminhada,  IV Feira Rara ,  Ação social e Oficinas para as  crianças.

A Aliança Rara Rio - ARAR  representa 24 associações de doenças raras somando um total de 39 doenças raras diferentes.



Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras Rio de Janeiro - CEDDHPDR/RJ 



07 de março de 2020







































































































































































































































































Fotos abaixo foram enviados por Lucas Nishida

































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.