Esclareço que os registros do evento foram feitos por mim, Fátima Benincaza dos Santos, de acordo com o meu entendimento, portanto caso haja alguma interpretação errada, estas são de minha inteira responsabilidade. Caso seja necessário algum acerto peço para me comunicarem.
I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs e I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI
04 e 05 de Dezembro de 2009
Rio de Janeiro, 04 de dezembro de 2009
I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs – Contou com a participação de médicos responsáveis pelos CROI’s – SP, BA, RS, SC, PR, RJ, CE, ES. Cada responsável relatou como é o funcionamento, as dificuldades encontradas, forma de tratamento, nº atual em tratamento e exames. Assinaram o livro de presença 28 participantes entre eles os representantes da ABOI – RJ, CE, SP e DF. Também esteve presente a Sra Sandra Lobo e Sra Lani ambas do SUS DC RJ/ CAPDAI
§ CROI - RJ: Dr. Juan
- Apresentou alguns médicos que fazem parte de sua equipe, falou que segue a portaria na integra, que só modificou para as crianças de 0-2 anos que a internação é feita de 2 em dois meses. Falou que tem um grupo grande de bebês, lembrou que ali é uma maternidade com UTI neonatal. Internam toda segunda-feira e toda 1quinta-feira dois portadores , por semana são 4 portadores e que toda sexta-feira tem um ambulatório específico da OI. Hoje tem 165 portadores com uso do pamidronato. Falou da necessidade de fazer parcerias para atender todo o programa ( Medis Labs – Densitometria, INTO – ortopedia e com o IEDE – tratamento para adultos).
§ CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix
- No início, não era organizada, não fazia internações. Como a portaria, só pagaria internados, passou internar os pacientes.
- Equipe multiprofissional ( Genética, Ela coord.), Pediatria, nutrição, odontologia, endocrinologia, fisioterapia (iniciando no ano) otorrinolaringologia e ortopedia.
- Ortopedia ficou 1 ano e meio sem ortopedistas.
- Tem um banco de dados que informa: perinatal e rx do corpo inteiro
- São 91 paciente com idade de 3 a 50 anos. Usam a portaria, os pacientes tem alta casada com a entrada de outro paciente no leito.
- Declarou que muitos pacientes faltam às internações, o que dificulta manter o leito. Interna durante 4 dias, colhe urina de 24 horas sempre que interna.
- Tem 44 pacientes desde 2001 e 22 atualmente.
- Exames antes e pós ciclo, avaliação a cada 4 meses no ambulatório de genética. As crianças ficam na recreação, escola e a noite recebe o pamidronato.
- Durante a internação cálcio. Internam sempre com a mesma equipe na pediatria e a enfermeira acompanha.
- Lembra que não tem brecha na portaria para hospital dia.
- Perspectiva para 2010 (Avaliação audiometria e fisioterapêutica).
- Dificuldades (leito, alendronato nos postos de saúde e acompanhamento ortopédico).
- Osteonecrose da mandibula – Não observou em nenhum caso.
§ CROI-BA: Drª Renata
- Setembro de 2005 – primeiro caso (portadores que já iniciaram o tratamento no RJ)
- Março 2006 a março 2007 – 1 ano sem solução
- 20 de março 2007 – criação do CROI – BA
- 39 pacientes
- 6 pacientes com formas leves
- 6 uso de alendronato
- 1 nova ( primeira infusão)
- Na BA os casos são muito graves
- Internação 5ª, 6ª e sábado
- 2º semestre de 2009 teve muita dificuldade por falta de leito.
- Densitometria depende do prefeito.
§ Dr. Eduardo – RJ Diretor do IFF
- Deu boas vindas aos representantes dos CROIs e se colocou com muita satisfação com entusiasmo com o Encontro Nacionala.
§ CROI - SP: Dr. Hamilton
- A vez interna, depois uso o sistema hospital dia
- Só inicia o tratamento depois de um mês
- No primeiro dia todos os exames e depois só no final.
- Tratamento com pamidronato dura 4 anos e em alguns pacientes só meia dose.
- Acompanhamento com endocrinologia.
- Trabalham com dentista – mandibula – necrose – RX
- Comentou do trabalho da Dra Silva “Grupo de dor” ressaltou a importância de tratar a dor.
- tratam 47 pacientes de tipo III e IV – idade média é de 9 anos, e que a idade média que iniciam o tratamento é de 4,90
- Os menores têm mais anemias, tem que dar sempre suplementação de cálcio, vitamina D.
- Falou que o cálcio é dado durante as refeições.
A Dra Darfen (IFF) comentou que tem uma recomendação que não deve ser dado o cálcio junto nas refeições a Célia (ABOI-CE)tem uma recomendação de ingerir o cálcio só a noite.
§ CROI - SC: Dr. Genoir
- Coordenador do CROI – SC, da residência médica da endocrinologia pediatra
- 1 de maio de 2005, Endocrinologia, pediatria ortopedista, otorrino e fonodiologo em conjunto no CROI.
- tem 58 pacientes – 11 sem tratamento – 4 com alendronato (sem fratura e já na puberdade)
- Tem 2 leitos para OI – interna segunda-feira e quarta-feira.
- Aplicação só internado.
- Os exames só nos ciclos do pamidronato
- Suspendem o tratamento com o pamidronato 6 meses antes para que o paciente possa fazer cirurgia.
Pós apresentação do CROI SC surgiu vários comentários.
A maioria dos CROIs ali presentes responderam que só param a infusão, 6 meses depois da cirrurgia.
Foi consenso a realização dos exames de sangue antes do primeiro dia e depois do último dia de infusão, avaliaram como desnecessário furar tanto as crianças.
§ CROI - PR: Dra. Julienne
- 390 leitos no hospital
- Em junho de 2001 internou 3 paciente e deu início ao tratamento.
- Sus só repassa CR$ 564,96
- Custo é 2 a 6 vezes esse valor
- tem 66 pacientes
- Faz internações, mas a grande maioria é hospital dia.
- Exames só cálcio
- Não faço marcadores urinário ( as referencia são muito discutíveis)
- não faz densitometria óssea
- Passa cálcio e vitamina D para todos
- Faz redução da dose apos 5 anos de tratamento.
- Suspensão do tratamento após termino do crescimento.
§ CROI - CE: Dra. Jacinta
- Começou o tratamento na ortopedia e tem muitos residentes que são responsáveis pelo tratamento.
- Tem 35 pacientes e todos são acompanhados na ortopedia.
§ CROI - ES: Dr. Akel
- Hoje tem 45 pacientes com medicamento
- Densitometria é feita a cada 6 meses. Parceria com o Dr. Sergio Ragi que cobra um valor simbólico.
- Falou de suas dúvidas
Perguntou se é necessário ao nascimento?
Medicamento se deve iniciar antes de 2 anos?
- dificuldade com os adolescentes não querem mais o tratamento.
- Pediu para que faça mais encontros.
§ Sra Sandra Lobo (SUS- RJ)
- A Sra Sandra , coordenadora da coordenação de programas de atendimentos específicos, sugeriu que se criassem uma nova portaria ciando um conjunto de ações específicas para o tratamento da OI. Na avalição dela, a atual portaria não garante condições para o tratamento da OI como um todo( fisioterapia, próteses( hastes )..., ela é restrita para o tratamento com pamidronato. Essa questão ficou para ser discutida com o grupo.
- Ao ser perguntada, se demora para criar uma nova portaria, ela disse que não. Comentou que se tivermos mobilizados não deverá haver problemas, sobretudo por que entre os CROIs , existem hospitais universitários e do MS.
- Como proposta de alteração da Ficha cadastral da atual portaria, o IFF apresentou a primeira versão do banco de dados, destinado ao acompanhamento histórico dos pacientes tratado nos CROIs.
- Rodrigo (analista de sistema do IFF) mostrou a primeira versão do banco de dados
- Conexão web – quem tem a senha pode utilizar
- Servidor FIOCRUZ
- é um banco com todo o histórico do paciente.
- Todos os coordenadores de CROI, vão visualizar em todos os níveis e os operadores só o seu CROI.
- Todos mostraram muito interesse ao banco.
- Os representantes dos CROIs comprometeram-se de fazer o teste e colaborar com sugestões para melhoria do banco.
Por último leram a portaria e deram algumas sugestões de alteração, como não estavam todos os CROIs representado, foi consenso que ali era uma abertura para continuarem o processo por e-mail na tentativa de contemplar a todos.
Por fim o Claudio (CROI DF e MG) pediu ajuda dos presentes para que fosse feita uma pressão ao diretor do BH para que ele assine o documento, o Claudio, já tinha providenciado toda a papelada é agora esta parada na mesa do diretor por mais de um ano por falta dessa assinatura.
RJ 05 de Dezembro de 2009
No segundo dia, I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI , realizado na Catedral Metropolitana do Rio de Janeiro, teve a finalidade de divulgar aos portadores de OI, familiares, voluntários e médicos, o que fora debatido no dia anterior no IFF, quanto aos estudos e encaminhamentos das várias especialidades médicas – Ortopedia, Fisioterapia, Pediatria, Endocrinologia, Genética, em relação a OI, protocolos de tratamento, inclusive em outros países, procedimentos adotados nos diversos CROIs do Brasil, e da revisão da Portaria 2035 de dezembro de 2001, nesses 10 anos de fundação da ABOI. Em decorrência dessas informações abriu-se espaço para que os presentes formulassem seus questionamentos ao final.
Participaram desse segundo dia médicos ortopedistas, fisioterapeutas, endocrinologistas, pediatras, assistentes social, outros profissionais, representantes da ABOI, pessoas com OI e familiares. Assinaram o livro de presença 95 participantes. A mesa foi composta por:
Fátima Benincaza – Presidente da ABOI, RJ;
José Carlos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI, RJ;
Dr. Juan – Instituto Fernandes Figueira, RJ;
Claudio de Oliveira – Membro do Conselho deliberativo da ABOI e representante de núcleo , DF e MG;
Célia Bastos– Vice-presidente ABOI e representante de núcleo, CE;
Simone – Diretora de Divulgação ABOI, SP.
§ Fátima Benincaza (Presidente da ABOI e Coordenadora do Núcleo RJ):
- Agradece a presença de todos, fala da importância daquele momento, Fala que a ABOI é de todos nós, agradece a todos pelos 10 anos e que ninguém faz nada sozinho.
§ Dr. Juan, relembra o 1o Encontro no IFF:
- Culturalmente, não temos o hábito de organização da sociedade civil. A ABOI é umas das pioneira, nesse sentido. Cita países cujo processo de organização civil norteia muitas decisões (acadêmicas e de políticas públicas de saúde). Na época, já era um grande desafio este tipo de organização pois o país tem como tradição as diretrizes serem de cima para baixo quando o certo deveria ser de baixo para cima. Nesses 10 anos de ABOI, devemos comemorar muitos avanços. Há 10 anos atrás, a condição do paciente (criança) era muito mais grave. Parabeniza a ABOI pela conquista e que continue parceira dos médicos.
§ Cláudio de Oliveira (DF):
- Mora em Paracatu, divisa com Goiânia. Diz que há 6 anos estão em luta e lembra que a ABOI tem grandes conquistas. São 73 portadores cadastrados no CROI/DF. Atualmente vem lutando para a criação de um CROI em Belo Horizonte/MG
§ Célia (CE):
- Sua contribuição foi na formação da ABOI. Fala sobre os médicos e multiplicadores envolvidos no processo e sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos portadores, e como foi e tem sido a vida até agora com 56 anos de idade. Considera uma benção de Deus poder estar caminhando...
§ Simone (SP):
- Emociona-se ao falar sobre os 10 anos, porquê está na ABOI e nesta causa. Fala sobre a sua patologia e de como tomou conhecimento através de pesquisas em biblioteca e mais tarde através da Internet. Fala sobre o seu “encontro” com pessoas portadoras, das dificuldades da Síndrome, do “choque” da descoberta e de como administra-lo. Começou a participar das reuniões. A doença é discriminada e desconhecida. Relembra que sempre se viu como única (no bairro, na escola...). Fala sobre o trabalho pedagógico para o conhecimento da doença.
§ José Carlos (RJ):
- Relata a história da ABOI e como começou. Fala sobre o depoimento de Célia e seu parecer sobre 56 anos atrás, sobre o seu próprio parecer de 25 anos atrás. Fala sobre o desconhecimento das pessoas no passado (médicos, enfermeiros) sobre esta doença “rara” e o que seria dos pais e responsáveis se não se unissem na busca pelo conhecimento. Agradece a Célia (CE), Rita Amaral(SP), Carlos Galvão(PE), Rui (SP) (já falecido), Moacir (DF) e médicos e todos trabalharam para fundação da ABOI.
A história mudou nestes 10 anos. Do desconhecimento total em lidar com a crianças portadoras, sobre qualquer aspecto, até por exemplo, sobre as fraturas. Hoje os médicos já nos encaram como parceiros e isso é muito importante. Agradece a presença dos médicos CROI-ES: Dr. Akel Nicolau Akel Jr., CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix, CROI-BA: Drª Renata Maria Rabello da Silva Lago, CROI-SP: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho , CROI-SC: Dr. Genoir Simoni, CROI-PR: Drª Julienne Ângela Ramires de Carvalho e CROI-CE: Drª Jacinta Maria da silva Prado.
- A evolução do paciente e do tratamento depende da relação de parceria entre médico e paciente. É preciso, também conscientizar os pais e os médicos da necessidade de preparar as crianças com OI para chegar a fase adulta independente. Esse processo se inicia desde da infância e deve ser bastante estimulado, sobretudo na adolescência quando são mais capazes de entender melhor a doença. Os pais precisam perder o medo, fortalecendo-se através do conhecimento sobre a doença. Dessa maneira poderão contribuir muito para independência de seus filhos.
§ Dr. Akel (ES) pede a palavra, pois precisava se retirar:
- Agradece a ABOI pelo contato. Fala que desde 2001 sentia-se isolado no ES, dentro dos CROIs e rapidamente relata a importância da troca de experiências.
§ Dra. Jacinta (CE) pede a palavra:
- Fala que eram sozinhos e depois dessa Portaria e dos medicamentos, o Hospital Albert Sabin (CE) é referencia.
§ Apresentação da Dra. Maria Angélica (IFF):
- Fala sobre o término de seu mestrado;
- Fala sobre a Portaria de dezembro de 2001;
- Fala sobre a revisão sistemática dos tratamentos e dos medicamentos, pós Alendronato. Faz uma apresentação didática sobre as manifestações clínicas da OI, o diagnóstico e a alteração no colágeno. Apresenta comparações entre o osso normal e o osso com OI. Relaciona mecanismos para a redução dos riscos de fratura;
- Fala que o tratamento não é só clínico. Tem a reabilitação;
- Apresenta quais são as indicações de tratamento formal com BP (Biphosphonato), seus benefícios e que cada caso é avaliado individualmente;
- Fala dos efeitos da terapia com Alendronato em crianças com OI: respostas boas e não muito boas, dificuldade na administração;
- Fala do protocolo no Brasil para o Pamidronato - doses, uso de Cálcio, vitamina D e coleta de exames pré e pós infusão;
- Fala sobre os parâmetros de avaliação de resposta ao tratamento clínico e, sobre a avaliação periódica (Densitometria, radiografia e exames laboratoriais);
- O Alendronato não é utilizado no Canadá , nem em pacientes adultos.
- Ao término da apresentação da Dra. Maria Angélica (IFF), foram feitas perguntas sobre uso de outras drogas.
-
§ A Drª Julienne comenta que há controvérsias sobre o Zolendronato que encontra-se em fase de estudo clínico no mundo todo.
· Dr. Hamilton fala que o uso do Zolendronato não está sendo estimulado na faixa etária pediátrica.
§ José Carlos fala sobre a revisão da Portaria e a necessidade do envolvimento de todos os CROIs na evolução do tratamento e nas discussões sobre o uso de outras drogas. Inclusive as experiências com do Residronato e zolendronato.
§ Dr. Juan fala sobre protocolos diferentes de medicação. É preciso ter senso crítico pois nada é garantido. Antes devem ser feito testes de medicação (eficiência, toxidade do Pamidronato). Para estudar a eficiência dos novos medicamentos é preciso comparar quem usa e quem não usa.
§ Dr. Juan faz um alerta sobre os riscos da novidade sem segurança;
- Fala sobre a quantidade de medicamentos que estão em fase de estudo na indústria farmacêutica e, sobre os ensaios clínicos, finalidade específica da pesquisa.
- Hoje são 568 pacientes com OI em tratamento nestes 7 CROIs e no banco de dados e passíveis de testagem.
§ Nesse momento, Andréia pede a palavra para falar sobre o recente falecimento de sua filha de 39 dias. Fala sobre o seu pré-natal, sobre os exames preventivos que fez e que constataram a doença. Pergunta ao Dr. Juan por quê deram morfina e não o Pamidronato à sua filha; pergunta também o que fazer quanto aos prognósticos da doença mediante uma segunda gravidez;
§ Dr. Juan fala sobre o pré-natal e que pela ultra-sonografia, o bebê foi diagnosticado com displasia óssea. Fala que infelizmente a natureza permite que conheçamos uma doença e a seleção natural é muito agressiva. Para se começar o Pamidronato tem que ter um mínimo de condições de saúde. Como mensurar a dor de um bebê, por exemplo (de 1 a 5 ) para quem precisa controlar uma dor de grande intensidade?
- O efeito do Pamidronato não é imediato. As circunstancias da doença são estas.
- Quanto a recorrência da doença, os riscos podem ser baixos, mas um geneticista e obstetra devem ser consultados.
§ Dr. Juan prossegue a respeito das indicações do Alendronato. Diz que é seguro para o tratamento de Osteoporose e pode ter efeitos colaterais. Se o Canadá não usa, muitos outros países usam.
§ Dr. Carmem Lia (fisioterapeuta) faz a apresentação sobre seu trabalho no IFF, da importância da fisioterapia no contexto da OI;
- Fala sobre os fundamentos da fisioterapia e do protocolo de tratamento iniciado em janeiro de 2004;
- Faz considerações sobre os conceitos de abordagem e acompanhamento (conceito de Bobath);
- Fala sobre o papel da família na fisioterapia e que sua interação é fundamental, pois entende que o tratamento é repetitivo e cansativo na busca da autonomia da criança e na avaliação das suas competências;
- As avaliações são regulares, o acompanhamento ambulatorial é semanal e, em geral, as preocupações estão relacionadas ao desenvolvimento físico, a mobilidade e postura
- onde são observados: o medo dos pais e filhos às fraturas; as dificuldades em relação ao desenvolvimento motor; desenvolvimento precário da percepção do corpo; o medo de movimentar-se; tendências a fixações posturais; diminuição das experiências; diminuição das experiências sensitivomotoras; reação de defesa aos contatos;
- Lembra que o IFF atende crianças até 5 anos de idade;
- Os objetivos funcionais especiais estão relacionados as atividades da vida diária, através da exploração do aprendizado prazeroso.
- A fisioterapia percebeu a importância do manuseio e o contato físico é fundamental. A criança não é intocável. O estímulo é extremamente importante;
- Aconselha a continuidade do tratamento em casa;
- Cita princípios para o desenvolvimento motor com sentido de criar hábitos de postura condicionantes para melhorar a qualidade de vida e independência da criança;
- Fatores decisivos para o tratamento: Cada um é um.
- Orientações direcionadas: A importância da orientação aos pais nos primeiros anos de vida (leito, colo, carrinho); tônus muscular (hipotrofia); hipermobilidade; percepção sensoriomotora;
- Quanto a adolescência: promover a orientação, continuidade e motivação das atividades fisioterapêuticas e garantir a mobilidade independente;
- Observação ou sugestões de ordem prática: os estímulos variados; necessidade de repetição; motivação;
- Alguns cuidados quanto aos estímulos: respeitar a preferência do estímulo; dar sentido as atividades; evitar o excesso de estímulos;
§ A Dra. Carmem Lia encerra sua participação com exibição de fotos de pacientes durante o tratamento fisioterápico e José Carlos abre espaço para perguntas:
§ Simone (SP): muito se fala sobre o tratamento em crianças, mas como fica o tratamento em adultos face ao desconhecimento de clínicas de fisioterapia em outros estados, por exemplo?
- A recomendação de atendimento/tratamento em adultos: sempre o meio líquido é menos traumático; o fortalecimento é global com condicionamento respiratório; a hidroginástica é uma boa opção;
- Há sugestão para a montagem de um vídeo pedagógico para os estados tomarem conhecimento do trabalho (fisioterapia) que é feito no IFF;
§ Apresentação do Dr. Pedro do INTO
- Dr. Pedro Henrique (INTO) fala sobre a ortopedia na OI, sobre alterações osteo-articulares e a diminuição com o uso do Pamidronato ;
- Fala sobre os diagnósticos diferenciados que levam a alterações ósseas tais como lesões acidentais, osteoporose, leucemia e etc.
- Fala sobre as classificações dos tipos de OI, a partir de pesquisadores e geneticistas tais como Looser (1906), Seedorf (?), Silence (?) e Shapiro (1985);
- Fala que o tratamento ortopédico na OI, se divide em:
- Preventivo – prevenir fraturas e deformidades; aumentar a resistência; reabilitação com reforço muscular; evitar imobilização prolongada; órteses de materiais termoplásticos; incentivo a ficar de pé
- Reconstrutivo – tratamento das deformidade já instaladas;
- Fraturas (tratamento diferenciado);
- Exibição de fotos sobre fraturas onde as hastes telescopadas são utilizadas, seus inconvenientes e complicações. Estas hastes (que crescem com o paciente) são caras; exibe fotos de fraturas onde erros de utilização (outros tipos de hastes) foram cometidos em pacientes (EUA);
- fala sobre o gesso “Soft Cast” ideal para qualquer tipo de fratura, por que permite o movimento.
- Fala sobre o novo INTO e do Centro de Ortopedia da Criança e do Adolescente;
- Terá cerca de 250 leitos (o centro?)
- A equipe formada por 5 ortopedistas (para o centro?)
- Não há previsão para tratamento de adultos;
- Só trabalha com fila de pacientes;
- Não terá emergência;
- Vai ter emergência referenciada;
- Médicos plantonistas (fraturas graves de bacia e coluna);
§ Dra. Temis CROI do RS – Fala sobre a revisão da portaria e sobre a troca de experiências de como tem sido o tratamento nos diversos locais;
- fala sobre a melhora da qualidade de vida dos pacientes de OI;
§ Dra. Julienne CROI do PR de crianças e adolescentes – Neste CROI 60 crianças e adolescentes são tratados com Pamidronato. Foi um dos primeiros centros a funcionar; Deseja que haja mais troca de informações e maior integração;
§ Dra. Renata (BA) fala sobre o CROI mais jovem (2007) e do surgimento da ABOI na Bahia. Agradeceu a interação;
§ Dr. Hamilton CROI SP - fala sobre o Instituto da Criança, sobre a disponibilização dos dados para se ter contato com a realidade brasileira; fala sobre o estímulo ao conhecimento da doença através do contato com familiares de pacientes;
§ José Carlos RJ – fala que ainda não foi possível ter o apoio do Ministério da Saúde, porém a Profarma sensível aos apelos dos organizadores possibilitou este Encontro com a doação de uma verba específica;
- Pede aos representantes dos CROIs que incentivem o estreitamento dos laços entre os pacientes, familiares e médicos.
A parte da tarde deste segundo dia, foi dedicada aos depoimentos dos membros da ABOI:
§ Célia (CE) – Falou sobre a sua infância, previsões e possibilidades. Fala que melhorou a qualidade de vida dos portadores de OI. Lembra dos cuidados especiais são parecidos com os do não portadores para manter a saúde e a longevidade. O surgimento de dificuldades no portador infantil deve ser acompanhado pelo médico, como por exemplo, problemas na audição levar ao Otorrino.
- Ao final exibe fotos das crianças portadoras de OI, no CROI onde é voluntária, e a rotina de tratamento. José Carlos abre para espaço para perguntas:
- Quando um pai lhe pergunta sobre a preocupação de sua filha em ingressar no mercado de trabalho, Célia responde que existem desvantagens iguais para todo mundo, mas na realidade o portador tem que ser o melhor no que faz;
- Como é a lida dos pais na criação dos filhos portadores? - Um apóia o outro, mas as dificuldades dos pais é a mesma.
§ Simone (SP) fala do trabalho voluntário nos CROIs. Fala que o portador de OI tem altos e baixos, dificuldades que a própria síndrome impõe. Em geral o portador não tem vida social. Há dificuldade de transporte para o portador de OI.
- Dessa forma, teve a idéia de promover festas com o voluntariado (2007 e 2008).
- Fala que começou a trabalhar através da lei de Cotas.
- Exibe fotos das festas e fala sobre o sucesso das mesmas e, da que ainda pretende realizar este ano.
Encerramento com o Coral do IBGE
O Encerramento foi feito um agradecimento a PROFARMA que custeio as passagens, O IFF a sua equipe que sempre estiveram presentes de alguma forma na vida dos portadores, ao Cônego Haroldo da Catedral de São Sebastião do Rio de Janeiro, a todos que estavam ali presentes. Por último, agradeceu-se aos membros do Coral do IBGE que em seguida fizeram uma bela apresentação para todos. Cantamos o parabéns para ABOI e encerramos com muita alegria com um delicioso bolo.
Fátima Benincaza
Presidente da ABOI
I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs e I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI
04 e 05 de Dezembro de 2009
Rio de Janeiro, 04 de dezembro de 2009
I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs – Contou com a participação de médicos responsáveis pelos CROI’s – SP, BA, RS, SC, PR, RJ, CE, ES. Cada responsável relatou como é o funcionamento, as dificuldades encontradas, forma de tratamento, nº atual em tratamento e exames. Assinaram o livro de presença 28 participantes entre eles os representantes da ABOI – RJ, CE, SP e DF. Também esteve presente a Sra Sandra Lobo e Sra Lani ambas do SUS DC RJ/ CAPDAI
§ CROI - RJ: Dr. Juan
- Apresentou alguns médicos que fazem parte de sua equipe, falou que segue a portaria na integra, que só modificou para as crianças de 0-2 anos que a internação é feita de 2 em dois meses. Falou que tem um grupo grande de bebês, lembrou que ali é uma maternidade com UTI neonatal. Internam toda segunda-feira e toda 1quinta-feira dois portadores , por semana são 4 portadores e que toda sexta-feira tem um ambulatório específico da OI. Hoje tem 165 portadores com uso do pamidronato. Falou da necessidade de fazer parcerias para atender todo o programa ( Medis Labs – Densitometria, INTO – ortopedia e com o IEDE – tratamento para adultos).
§ CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix
- No início, não era organizada, não fazia internações. Como a portaria, só pagaria internados, passou internar os pacientes.
- Equipe multiprofissional ( Genética, Ela coord.), Pediatria, nutrição, odontologia, endocrinologia, fisioterapia (iniciando no ano) otorrinolaringologia e ortopedia.
- Ortopedia ficou 1 ano e meio sem ortopedistas.
- Tem um banco de dados que informa: perinatal e rx do corpo inteiro
- São 91 paciente com idade de 3 a 50 anos. Usam a portaria, os pacientes tem alta casada com a entrada de outro paciente no leito.
- Declarou que muitos pacientes faltam às internações, o que dificulta manter o leito. Interna durante 4 dias, colhe urina de 24 horas sempre que interna.
- Tem 44 pacientes desde 2001 e 22 atualmente.
- Exames antes e pós ciclo, avaliação a cada 4 meses no ambulatório de genética. As crianças ficam na recreação, escola e a noite recebe o pamidronato.
- Durante a internação cálcio. Internam sempre com a mesma equipe na pediatria e a enfermeira acompanha.
- Lembra que não tem brecha na portaria para hospital dia.
- Perspectiva para 2010 (Avaliação audiometria e fisioterapêutica).
- Dificuldades (leito, alendronato nos postos de saúde e acompanhamento ortopédico).
- Osteonecrose da mandibula – Não observou em nenhum caso.
§ CROI-BA: Drª Renata
- Setembro de 2005 – primeiro caso (portadores que já iniciaram o tratamento no RJ)
- Março 2006 a março 2007 – 1 ano sem solução
- 20 de março 2007 – criação do CROI – BA
- 39 pacientes
- 6 pacientes com formas leves
- 6 uso de alendronato
- 1 nova ( primeira infusão)
- Na BA os casos são muito graves
- Internação 5ª, 6ª e sábado
- 2º semestre de 2009 teve muita dificuldade por falta de leito.
- Densitometria depende do prefeito.
§ Dr. Eduardo – RJ Diretor do IFF
- Deu boas vindas aos representantes dos CROIs e se colocou com muita satisfação com entusiasmo com o Encontro Nacionala.
§ CROI - SP: Dr. Hamilton
- A vez interna, depois uso o sistema hospital dia
- Só inicia o tratamento depois de um mês
- No primeiro dia todos os exames e depois só no final.
- Tratamento com pamidronato dura 4 anos e em alguns pacientes só meia dose.
- Acompanhamento com endocrinologia.
- Trabalham com dentista – mandibula – necrose – RX
- Comentou do trabalho da Dra Silva “Grupo de dor” ressaltou a importância de tratar a dor.
- tratam 47 pacientes de tipo III e IV – idade média é de 9 anos, e que a idade média que iniciam o tratamento é de 4,90
- Os menores têm mais anemias, tem que dar sempre suplementação de cálcio, vitamina D.
- Falou que o cálcio é dado durante as refeições.
A Dra Darfen (IFF) comentou que tem uma recomendação que não deve ser dado o cálcio junto nas refeições a Célia (ABOI-CE)tem uma recomendação de ingerir o cálcio só a noite.
§ CROI - SC: Dr. Genoir
- Coordenador do CROI – SC, da residência médica da endocrinologia pediatra
- 1 de maio de 2005, Endocrinologia, pediatria ortopedista, otorrino e fonodiologo em conjunto no CROI.
- tem 58 pacientes – 11 sem tratamento – 4 com alendronato (sem fratura e já na puberdade)
- Tem 2 leitos para OI – interna segunda-feira e quarta-feira.
- Aplicação só internado.
- Os exames só nos ciclos do pamidronato
- Suspendem o tratamento com o pamidronato 6 meses antes para que o paciente possa fazer cirurgia.
Pós apresentação do CROI SC surgiu vários comentários.
A maioria dos CROIs ali presentes responderam que só param a infusão, 6 meses depois da cirrurgia.
Foi consenso a realização dos exames de sangue antes do primeiro dia e depois do último dia de infusão, avaliaram como desnecessário furar tanto as crianças.
§ CROI - PR: Dra. Julienne
- 390 leitos no hospital
- Em junho de 2001 internou 3 paciente e deu início ao tratamento.
- Sus só repassa CR$ 564,96
- Custo é 2 a 6 vezes esse valor
- tem 66 pacientes
- Faz internações, mas a grande maioria é hospital dia.
- Exames só cálcio
- Não faço marcadores urinário ( as referencia são muito discutíveis)
- não faz densitometria óssea
- Passa cálcio e vitamina D para todos
- Faz redução da dose apos 5 anos de tratamento.
- Suspensão do tratamento após termino do crescimento.
§ CROI - CE: Dra. Jacinta
- Começou o tratamento na ortopedia e tem muitos residentes que são responsáveis pelo tratamento.
- Tem 35 pacientes e todos são acompanhados na ortopedia.
§ CROI - ES: Dr. Akel
- Hoje tem 45 pacientes com medicamento
- Densitometria é feita a cada 6 meses. Parceria com o Dr. Sergio Ragi que cobra um valor simbólico.
- Falou de suas dúvidas
Perguntou se é necessário ao nascimento?
Medicamento se deve iniciar antes de 2 anos?
- dificuldade com os adolescentes não querem mais o tratamento.
- Pediu para que faça mais encontros.
§ Sra Sandra Lobo (SUS- RJ)
- A Sra Sandra , coordenadora da coordenação de programas de atendimentos específicos, sugeriu que se criassem uma nova portaria ciando um conjunto de ações específicas para o tratamento da OI. Na avalição dela, a atual portaria não garante condições para o tratamento da OI como um todo( fisioterapia, próteses( hastes )..., ela é restrita para o tratamento com pamidronato. Essa questão ficou para ser discutida com o grupo.
- Ao ser perguntada, se demora para criar uma nova portaria, ela disse que não. Comentou que se tivermos mobilizados não deverá haver problemas, sobretudo por que entre os CROIs , existem hospitais universitários e do MS.
- Como proposta de alteração da Ficha cadastral da atual portaria, o IFF apresentou a primeira versão do banco de dados, destinado ao acompanhamento histórico dos pacientes tratado nos CROIs.
- Rodrigo (analista de sistema do IFF) mostrou a primeira versão do banco de dados
- Conexão web – quem tem a senha pode utilizar
- Servidor FIOCRUZ
- é um banco com todo o histórico do paciente.
- Todos os coordenadores de CROI, vão visualizar em todos os níveis e os operadores só o seu CROI.
- Todos mostraram muito interesse ao banco.
- Os representantes dos CROIs comprometeram-se de fazer o teste e colaborar com sugestões para melhoria do banco.
Por último leram a portaria e deram algumas sugestões de alteração, como não estavam todos os CROIs representado, foi consenso que ali era uma abertura para continuarem o processo por e-mail na tentativa de contemplar a todos.
Por fim o Claudio (CROI DF e MG) pediu ajuda dos presentes para que fosse feita uma pressão ao diretor do BH para que ele assine o documento, o Claudio, já tinha providenciado toda a papelada é agora esta parada na mesa do diretor por mais de um ano por falta dessa assinatura.
RJ 05 de Dezembro de 2009
No segundo dia, I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI , realizado na Catedral Metropolitana do Rio de Janeiro, teve a finalidade de divulgar aos portadores de OI, familiares, voluntários e médicos, o que fora debatido no dia anterior no IFF, quanto aos estudos e encaminhamentos das várias especialidades médicas – Ortopedia, Fisioterapia, Pediatria, Endocrinologia, Genética, em relação a OI, protocolos de tratamento, inclusive em outros países, procedimentos adotados nos diversos CROIs do Brasil, e da revisão da Portaria 2035 de dezembro de 2001, nesses 10 anos de fundação da ABOI. Em decorrência dessas informações abriu-se espaço para que os presentes formulassem seus questionamentos ao final.
Participaram desse segundo dia médicos ortopedistas, fisioterapeutas, endocrinologistas, pediatras, assistentes social, outros profissionais, representantes da ABOI, pessoas com OI e familiares. Assinaram o livro de presença 95 participantes. A mesa foi composta por:
Fátima Benincaza – Presidente da ABOI, RJ;
José Carlos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI, RJ;
Dr. Juan – Instituto Fernandes Figueira, RJ;
Claudio de Oliveira – Membro do Conselho deliberativo da ABOI e representante de núcleo , DF e MG;
Célia Bastos– Vice-presidente ABOI e representante de núcleo, CE;
Simone – Diretora de Divulgação ABOI, SP.
§ Fátima Benincaza (Presidente da ABOI e Coordenadora do Núcleo RJ):
- Agradece a presença de todos, fala da importância daquele momento, Fala que a ABOI é de todos nós, agradece a todos pelos 10 anos e que ninguém faz nada sozinho.
§ Dr. Juan, relembra o 1o Encontro no IFF:
- Culturalmente, não temos o hábito de organização da sociedade civil. A ABOI é umas das pioneira, nesse sentido. Cita países cujo processo de organização civil norteia muitas decisões (acadêmicas e de políticas públicas de saúde). Na época, já era um grande desafio este tipo de organização pois o país tem como tradição as diretrizes serem de cima para baixo quando o certo deveria ser de baixo para cima. Nesses 10 anos de ABOI, devemos comemorar muitos avanços. Há 10 anos atrás, a condição do paciente (criança) era muito mais grave. Parabeniza a ABOI pela conquista e que continue parceira dos médicos.
§ Cláudio de Oliveira (DF):
- Mora em Paracatu, divisa com Goiânia. Diz que há 6 anos estão em luta e lembra que a ABOI tem grandes conquistas. São 73 portadores cadastrados no CROI/DF. Atualmente vem lutando para a criação de um CROI em Belo Horizonte/MG
§ Célia (CE):
- Sua contribuição foi na formação da ABOI. Fala sobre os médicos e multiplicadores envolvidos no processo e sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos portadores, e como foi e tem sido a vida até agora com 56 anos de idade. Considera uma benção de Deus poder estar caminhando...
§ Simone (SP):
- Emociona-se ao falar sobre os 10 anos, porquê está na ABOI e nesta causa. Fala sobre a sua patologia e de como tomou conhecimento através de pesquisas em biblioteca e mais tarde através da Internet. Fala sobre o seu “encontro” com pessoas portadoras, das dificuldades da Síndrome, do “choque” da descoberta e de como administra-lo. Começou a participar das reuniões. A doença é discriminada e desconhecida. Relembra que sempre se viu como única (no bairro, na escola...). Fala sobre o trabalho pedagógico para o conhecimento da doença.
§ José Carlos (RJ):
- Relata a história da ABOI e como começou. Fala sobre o depoimento de Célia e seu parecer sobre 56 anos atrás, sobre o seu próprio parecer de 25 anos atrás. Fala sobre o desconhecimento das pessoas no passado (médicos, enfermeiros) sobre esta doença “rara” e o que seria dos pais e responsáveis se não se unissem na busca pelo conhecimento. Agradece a Célia (CE), Rita Amaral(SP), Carlos Galvão(PE), Rui (SP) (já falecido), Moacir (DF) e médicos e todos trabalharam para fundação da ABOI.
A história mudou nestes 10 anos. Do desconhecimento total em lidar com a crianças portadoras, sobre qualquer aspecto, até por exemplo, sobre as fraturas. Hoje os médicos já nos encaram como parceiros e isso é muito importante. Agradece a presença dos médicos CROI-ES: Dr. Akel Nicolau Akel Jr., CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix, CROI-BA: Drª Renata Maria Rabello da Silva Lago, CROI-SP: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho , CROI-SC: Dr. Genoir Simoni, CROI-PR: Drª Julienne Ângela Ramires de Carvalho e CROI-CE: Drª Jacinta Maria da silva Prado.
- A evolução do paciente e do tratamento depende da relação de parceria entre médico e paciente. É preciso, também conscientizar os pais e os médicos da necessidade de preparar as crianças com OI para chegar a fase adulta independente. Esse processo se inicia desde da infância e deve ser bastante estimulado, sobretudo na adolescência quando são mais capazes de entender melhor a doença. Os pais precisam perder o medo, fortalecendo-se através do conhecimento sobre a doença. Dessa maneira poderão contribuir muito para independência de seus filhos.
§ Dr. Akel (ES) pede a palavra, pois precisava se retirar:
- Agradece a ABOI pelo contato. Fala que desde 2001 sentia-se isolado no ES, dentro dos CROIs e rapidamente relata a importância da troca de experiências.
§ Dra. Jacinta (CE) pede a palavra:
- Fala que eram sozinhos e depois dessa Portaria e dos medicamentos, o Hospital Albert Sabin (CE) é referencia.
§ Apresentação da Dra. Maria Angélica (IFF):
- Fala sobre o término de seu mestrado;
- Fala sobre a Portaria de dezembro de 2001;
- Fala sobre a revisão sistemática dos tratamentos e dos medicamentos, pós Alendronato. Faz uma apresentação didática sobre as manifestações clínicas da OI, o diagnóstico e a alteração no colágeno. Apresenta comparações entre o osso normal e o osso com OI. Relaciona mecanismos para a redução dos riscos de fratura;
- Fala que o tratamento não é só clínico. Tem a reabilitação;
- Apresenta quais são as indicações de tratamento formal com BP (Biphosphonato), seus benefícios e que cada caso é avaliado individualmente;
- Fala dos efeitos da terapia com Alendronato em crianças com OI: respostas boas e não muito boas, dificuldade na administração;
- Fala do protocolo no Brasil para o Pamidronato - doses, uso de Cálcio, vitamina D e coleta de exames pré e pós infusão;
- Fala sobre os parâmetros de avaliação de resposta ao tratamento clínico e, sobre a avaliação periódica (Densitometria, radiografia e exames laboratoriais);
- O Alendronato não é utilizado no Canadá , nem em pacientes adultos.
- Ao término da apresentação da Dra. Maria Angélica (IFF), foram feitas perguntas sobre uso de outras drogas.
-
§ A Drª Julienne comenta que há controvérsias sobre o Zolendronato que encontra-se em fase de estudo clínico no mundo todo.
· Dr. Hamilton fala que o uso do Zolendronato não está sendo estimulado na faixa etária pediátrica.
§ José Carlos fala sobre a revisão da Portaria e a necessidade do envolvimento de todos os CROIs na evolução do tratamento e nas discussões sobre o uso de outras drogas. Inclusive as experiências com do Residronato e zolendronato.
§ Dr. Juan fala sobre protocolos diferentes de medicação. É preciso ter senso crítico pois nada é garantido. Antes devem ser feito testes de medicação (eficiência, toxidade do Pamidronato). Para estudar a eficiência dos novos medicamentos é preciso comparar quem usa e quem não usa.
§ Dr. Juan faz um alerta sobre os riscos da novidade sem segurança;
- Fala sobre a quantidade de medicamentos que estão em fase de estudo na indústria farmacêutica e, sobre os ensaios clínicos, finalidade específica da pesquisa.
- Hoje são 568 pacientes com OI em tratamento nestes 7 CROIs e no banco de dados e passíveis de testagem.
§ Nesse momento, Andréia pede a palavra para falar sobre o recente falecimento de sua filha de 39 dias. Fala sobre o seu pré-natal, sobre os exames preventivos que fez e que constataram a doença. Pergunta ao Dr. Juan por quê deram morfina e não o Pamidronato à sua filha; pergunta também o que fazer quanto aos prognósticos da doença mediante uma segunda gravidez;
§ Dr. Juan fala sobre o pré-natal e que pela ultra-sonografia, o bebê foi diagnosticado com displasia óssea. Fala que infelizmente a natureza permite que conheçamos uma doença e a seleção natural é muito agressiva. Para se começar o Pamidronato tem que ter um mínimo de condições de saúde. Como mensurar a dor de um bebê, por exemplo (de 1 a 5 ) para quem precisa controlar uma dor de grande intensidade?
- O efeito do Pamidronato não é imediato. As circunstancias da doença são estas.
- Quanto a recorrência da doença, os riscos podem ser baixos, mas um geneticista e obstetra devem ser consultados.
§ Dr. Juan prossegue a respeito das indicações do Alendronato. Diz que é seguro para o tratamento de Osteoporose e pode ter efeitos colaterais. Se o Canadá não usa, muitos outros países usam.
§ Dr. Carmem Lia (fisioterapeuta) faz a apresentação sobre seu trabalho no IFF, da importância da fisioterapia no contexto da OI;
- Fala sobre os fundamentos da fisioterapia e do protocolo de tratamento iniciado em janeiro de 2004;
- Faz considerações sobre os conceitos de abordagem e acompanhamento (conceito de Bobath);
- Fala sobre o papel da família na fisioterapia e que sua interação é fundamental, pois entende que o tratamento é repetitivo e cansativo na busca da autonomia da criança e na avaliação das suas competências;
- As avaliações são regulares, o acompanhamento ambulatorial é semanal e, em geral, as preocupações estão relacionadas ao desenvolvimento físico, a mobilidade e postura
- onde são observados: o medo dos pais e filhos às fraturas; as dificuldades em relação ao desenvolvimento motor; desenvolvimento precário da percepção do corpo; o medo de movimentar-se; tendências a fixações posturais; diminuição das experiências; diminuição das experiências sensitivomotoras; reação de defesa aos contatos;
- Lembra que o IFF atende crianças até 5 anos de idade;
- Os objetivos funcionais especiais estão relacionados as atividades da vida diária, através da exploração do aprendizado prazeroso.
- A fisioterapia percebeu a importância do manuseio e o contato físico é fundamental. A criança não é intocável. O estímulo é extremamente importante;
- Aconselha a continuidade do tratamento em casa;
- Cita princípios para o desenvolvimento motor com sentido de criar hábitos de postura condicionantes para melhorar a qualidade de vida e independência da criança;
- Fatores decisivos para o tratamento: Cada um é um.
- Orientações direcionadas: A importância da orientação aos pais nos primeiros anos de vida (leito, colo, carrinho); tônus muscular (hipotrofia); hipermobilidade; percepção sensoriomotora;
- Quanto a adolescência: promover a orientação, continuidade e motivação das atividades fisioterapêuticas e garantir a mobilidade independente;
- Observação ou sugestões de ordem prática: os estímulos variados; necessidade de repetição; motivação;
- Alguns cuidados quanto aos estímulos: respeitar a preferência do estímulo; dar sentido as atividades; evitar o excesso de estímulos;
§ A Dra. Carmem Lia encerra sua participação com exibição de fotos de pacientes durante o tratamento fisioterápico e José Carlos abre espaço para perguntas:
§ Simone (SP): muito se fala sobre o tratamento em crianças, mas como fica o tratamento em adultos face ao desconhecimento de clínicas de fisioterapia em outros estados, por exemplo?
- A recomendação de atendimento/tratamento em adultos: sempre o meio líquido é menos traumático; o fortalecimento é global com condicionamento respiratório; a hidroginástica é uma boa opção;
- Há sugestão para a montagem de um vídeo pedagógico para os estados tomarem conhecimento do trabalho (fisioterapia) que é feito no IFF;
§ Apresentação do Dr. Pedro do INTO
- Dr. Pedro Henrique (INTO) fala sobre a ortopedia na OI, sobre alterações osteo-articulares e a diminuição com o uso do Pamidronato ;
- Fala sobre os diagnósticos diferenciados que levam a alterações ósseas tais como lesões acidentais, osteoporose, leucemia e etc.
- Fala sobre as classificações dos tipos de OI, a partir de pesquisadores e geneticistas tais como Looser (1906), Seedorf (?), Silence (?) e Shapiro (1985);
- Fala que o tratamento ortopédico na OI, se divide em:
- Preventivo – prevenir fraturas e deformidades; aumentar a resistência; reabilitação com reforço muscular; evitar imobilização prolongada; órteses de materiais termoplásticos; incentivo a ficar de pé
- Reconstrutivo – tratamento das deformidade já instaladas;
- Fraturas (tratamento diferenciado);
- Exibição de fotos sobre fraturas onde as hastes telescopadas são utilizadas, seus inconvenientes e complicações. Estas hastes (que crescem com o paciente) são caras; exibe fotos de fraturas onde erros de utilização (outros tipos de hastes) foram cometidos em pacientes (EUA);
- fala sobre o gesso “Soft Cast” ideal para qualquer tipo de fratura, por que permite o movimento.
- Fala sobre o novo INTO e do Centro de Ortopedia da Criança e do Adolescente;
- Terá cerca de 250 leitos (o centro?)
- A equipe formada por 5 ortopedistas (para o centro?)
- Não há previsão para tratamento de adultos;
- Só trabalha com fila de pacientes;
- Não terá emergência;
- Vai ter emergência referenciada;
- Médicos plantonistas (fraturas graves de bacia e coluna);
§ Dra. Temis CROI do RS – Fala sobre a revisão da portaria e sobre a troca de experiências de como tem sido o tratamento nos diversos locais;
- fala sobre a melhora da qualidade de vida dos pacientes de OI;
§ Dra. Julienne CROI do PR de crianças e adolescentes – Neste CROI 60 crianças e adolescentes são tratados com Pamidronato. Foi um dos primeiros centros a funcionar; Deseja que haja mais troca de informações e maior integração;
§ Dra. Renata (BA) fala sobre o CROI mais jovem (2007) e do surgimento da ABOI na Bahia. Agradeceu a interação;
§ Dr. Hamilton CROI SP - fala sobre o Instituto da Criança, sobre a disponibilização dos dados para se ter contato com a realidade brasileira; fala sobre o estímulo ao conhecimento da doença através do contato com familiares de pacientes;
§ José Carlos RJ – fala que ainda não foi possível ter o apoio do Ministério da Saúde, porém a Profarma sensível aos apelos dos organizadores possibilitou este Encontro com a doação de uma verba específica;
- Pede aos representantes dos CROIs que incentivem o estreitamento dos laços entre os pacientes, familiares e médicos.
A parte da tarde deste segundo dia, foi dedicada aos depoimentos dos membros da ABOI:
§ Célia (CE) – Falou sobre a sua infância, previsões e possibilidades. Fala que melhorou a qualidade de vida dos portadores de OI. Lembra dos cuidados especiais são parecidos com os do não portadores para manter a saúde e a longevidade. O surgimento de dificuldades no portador infantil deve ser acompanhado pelo médico, como por exemplo, problemas na audição levar ao Otorrino.
- Ao final exibe fotos das crianças portadoras de OI, no CROI onde é voluntária, e a rotina de tratamento. José Carlos abre para espaço para perguntas:
- Quando um pai lhe pergunta sobre a preocupação de sua filha em ingressar no mercado de trabalho, Célia responde que existem desvantagens iguais para todo mundo, mas na realidade o portador tem que ser o melhor no que faz;
- Como é a lida dos pais na criação dos filhos portadores? - Um apóia o outro, mas as dificuldades dos pais é a mesma.
§ Simone (SP) fala do trabalho voluntário nos CROIs. Fala que o portador de OI tem altos e baixos, dificuldades que a própria síndrome impõe. Em geral o portador não tem vida social. Há dificuldade de transporte para o portador de OI.
- Dessa forma, teve a idéia de promover festas com o voluntariado (2007 e 2008).
- Fala que começou a trabalhar através da lei de Cotas.
- Exibe fotos das festas e fala sobre o sucesso das mesmas e, da que ainda pretende realizar este ano.
Encerramento com o Coral do IBGE
O Encerramento foi feito um agradecimento a PROFARMA que custeio as passagens, O IFF a sua equipe que sempre estiveram presentes de alguma forma na vida dos portadores, ao Cônego Haroldo da Catedral de São Sebastião do Rio de Janeiro, a todos que estavam ali presentes. Por último, agradeceu-se aos membros do Coral do IBGE que em seguida fizeram uma bela apresentação para todos. Cantamos o parabéns para ABOI e encerramos com muita alegria com um delicioso bolo.
Fátima Benincaza
Presidente da ABOI
