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I Encontro Nascional da Osteogenesis Imperfecta - RJ em 2009

Written By Fatima Santos on sábado | 19:17


Esclareço que os registros do evento foram feitos por mim,  Fátima Benincaza dos Santos, de acordo com o meu entendimento, portanto caso haja alguma interpretação errada, estas são de minha inteira responsabilidade. Caso seja necessário algum acerto peço para me comunicarem. 

I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs e I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI
04 e 05 de Dezembro de 2009

Rio de Janeiro, 04 de dezembro de 2009

 I Encontro Nacional dos Centros de Referência em Osteogênese Imperfecta – CROIs – Contou com a  participação de médicos responsáveis pelos CROI’s – SP, BA, RS, SC, PR, RJ, CE, ES. Cada responsável relatou como é o funcionamento, as dificuldades encontradas, forma de tratamento, nº atual em tratamento e exames. Assinaram o livro de presença 28 participantes entre eles os representantes da ABOI – RJ, CE, SP e DF. Também esteve presente a Sra Sandra Lobo e Sra Lani ambas do SUS DC RJ/ CAPDAI

§   CROI - RJ: Dr. Juan
-   Apresentou alguns médicos que fazem parte de sua equipe, falou que segue a portaria na integra, que só modificou para as crianças de 0-2 anos que a internação é feita de 2 em dois meses. Falou que tem um grupo grande de bebês, lembrou que ali é uma maternidade com UTI neonatal.   Internam toda segunda-feira e toda 1quinta-feira  dois portadores , por semana são 4 portadores e que toda sexta-feira tem um ambulatório específico da OI. Hoje tem 165 portadores com uso do pamidronato. Falou da necessidade  de fazer parcerias para atender todo o programa ( Medis Labs – Densitometria, INTO – ortopedia e com o IEDE – tratamento para adultos).
   
§   CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix
-           No início, não era organizada, não fazia internações. Como a portaria, só pagaria internados, passou internar os pacientes.
-           Equipe multiprofissional  ( Genética, Ela coord.), Pediatria, nutrição, odontologia, endocrinologia, fisioterapia (iniciando no ano) otorrinolaringologia e ortopedia.
-           Ortopedia ficou 1 ano e meio sem ortopedistas.
-           Tem um banco de dados que informa: perinatal e rx do corpo inteiro
-           São 91 paciente com idade de 3 a 50 anos. Usam a portaria, os pacientes tem alta casada com a entrada de outro paciente no leito.
-           Declarou que muitos pacientes faltam às internações, o que dificulta manter o leito. Interna durante 4 dias, colhe urina de 24 horas sempre que interna.
-           Tem 44 pacientes desde 2001 e 22 atualmente.
-           Exames antes e pós ciclo, avaliação a cada 4 meses no ambulatório de genética. As crianças ficam na recreação, escola e a noite recebe o pamidronato.
-           Durante a internação cálcio. Internam sempre com a mesma equipe na pediatria e a enfermeira acompanha. 
-           Lembra que não tem brecha na portaria para hospital dia.
-           Perspectiva para 2010 (Avaliação audiometria e fisioterapêutica).
-           Dificuldades (leito, alendronato nos postos de saúde e acompanhamento ortopédico).
-           Osteonecrose da mandibula – Não observou em nenhum caso.

§   CROI-BA: Drª Renata
-           Setembro de 2005 – primeiro caso (portadores que já iniciaram o tratamento no RJ)
-           Março 2006 a março 2007 – 1 ano sem solução
-           20 de março 2007 – criação do CROI – BA
-           39 pacientes
-           6 pacientes com formas leves
-           6 uso de alendronato
-           1 nova ( primeira infusão)
-           Na BA os casos são muito graves
-           Internação 5ª, 6ª e sábado
-           2º semestre de 2009 teve muita dificuldade por falta de leito.
-           Densitometria depende do prefeito.
§   Dr. Eduardo – RJ Diretor do IFF
-           Deu boas vindas aos representantes dos CROIs e se colocou com muita satisfação com entusiasmo com o Encontro Nacionala.

§   CROI - SP: Dr. Hamilton
- A vez interna, depois uso o sistema hospital dia
- Só inicia o tratamento depois de um mês
- No primeiro dia todos os exames e depois só no final.
- Tratamento com pamidronato dura 4 anos e em alguns pacientes só meia dose.
- Acompanhamento com endocrinologia.
- Trabalham com dentista – mandibula – necrose – RX
- Comentou do trabalho da Dra Silva “Grupo de dor” ressaltou a importância de tratar a dor.
- tratam 47 pacientes de tipo III e IV – idade média é de 9 anos, e que a idade média que iniciam o tratamento é de 4,90
- Os menores têm mais anemias, tem que dar sempre suplementação de cálcio, vitamina D.
- Falou que o cálcio é dado durante as refeições.

A Dra Darfen (IFF) comentou que tem uma recomendação que não deve ser dado o cálcio junto nas refeições a Célia (ABOI-CE)tem uma recomendação de ingerir o cálcio só a noite.

§   CROI - SC: Dr. Genoir
- Coordenador do CROI – SC, da residência médica da endocrinologia pediatra
- 1 de maio de 2005, Endocrinologia, pediatria ortopedista, otorrino e fonodiologo em conjunto no CROI.
- tem 58 pacientes – 11 sem tratamento – 4 com alendronato (sem fratura e já na puberdade)
- Tem 2 leitos para OI – interna segunda-feira e quarta-feira.
- Aplicação só internado.
- Os exames só nos ciclos do pamidronato
- Suspendem o tratamento com o pamidronato 6 meses antes para que o paciente possa fazer cirurgia.

Pós apresentação do CROI SC surgiu vários comentários.
A maioria dos CROIs ali presentes responderam que só param a infusão, 6 meses depois da cirrurgia.
Foi consenso a realização dos exames de sangue antes do primeiro dia e depois do último dia de infusão, avaliaram como desnecessário furar  tanto as crianças.

§   CROI - PR: Dra. Julienne
- 390 leitos no hospital
- Em junho de 2001 internou 3 paciente e deu início ao tratamento.
- Sus só repassa CR$ 564,96
- Custo é 2 a 6 vezes esse valor
          - tem 66 pacientes
 - Faz internações, mas a grande maioria é hospital dia.
- Exames só cálcio
- Não faço marcadores urinário ( as referencia são muito discutíveis)
- não faz densitometria óssea
- Passa cálcio e vitamina D para todos
- Faz redução da dose apos 5 anos de tratamento.
- Suspensão do tratamento após termino do crescimento.

§   CROI - CE: Dra. Jacinta
- Começou o tratamento na ortopedia e tem muitos residentes que são responsáveis pelo tratamento.
- Tem 35 pacientes e todos são acompanhados na ortopedia.

§   CROI - ES: Dr. Akel
- Hoje tem 45 pacientes com medicamento
- Densitometria é feita a cada 6 meses. Parceria com o Dr. Sergio Ragi que cobra um valor simbólico.
- Falou de suas dúvidas
Perguntou se é necessário ao nascimento?
Medicamento se deve iniciar antes de 2 anos?
- dificuldade com os adolescentes não querem mais o tratamento.
- Pediu para que faça mais encontros.

§   Sra Sandra Lobo (SUS- RJ)
-           A Sra Sandra , coordenadora da coordenação de programas de atendimentos específicos, sugeriu que se criassem uma nova portaria ciando um conjunto de ações específicas para o tratamento da OI. Na avalição dela, a atual portaria não garante condições para o tratamento da OI como um todo( fisioterapia, próteses( hastes )..., ela é restrita para o tratamento com pamidronato. Essa questão ficou para ser discutida com o grupo.
-           Ao ser perguntada, se demora para criar uma nova portaria, ela disse que não. Comentou que se tivermos mobilizados não deverá haver problemas, sobretudo por que entre os CROIs , existem hospitais universitários e do MS.           
-           Como proposta de alteração da Ficha cadastral da atual portaria, o IFF  apresentou a primeira versão do banco de dados, destinado ao acompanhamento histórico dos pacientes tratado nos CROIs. 
-           Rodrigo (analista de sistema do IFF) mostrou a primeira versão do banco de dados
- Conexão web – quem tem a senha pode utilizar
- Servidor FIOCRUZ
- é um banco com todo o histórico do paciente.
- Todos os coordenadores de CROI, vão visualizar em todos os níveis e os operadores só o seu CROI.
- Todos mostraram muito interesse ao banco.

- Os representantes dos CROIs comprometeram-se de fazer o teste e colaborar com sugestões para melhoria do banco.
Por último leram a portaria e deram algumas sugestões de alteração, como não estavam todos os CROIs representado,  foi consenso que ali era uma abertura para continuarem o processo por e-mail na tentativa de contemplar a todos.

Por fim o Claudio (CROI DF e MG) pediu ajuda dos presentes para que fosse feita uma pressão ao diretor do BH para que ele assine o documento, o Claudio, já tinha providenciado toda a papelada é agora esta parada na mesa do diretor por mais de um ano por falta dessa assinatura.
RJ 05 de Dezembro de 2009

No segundo dia,  I Encontro Nacional da Associação Brasileira de Osteogenese Imperfecta – ABOI , realizado na Catedral Metropolitana do Rio de Janeiro, teve a  finalidade de divulgar aos portadores de OI, familiares, voluntários e médicos, o que fora debatido no dia anterior no IFF, quanto aos estudos e encaminhamentos das várias especialidades médicas – Ortopedia, Fisioterapia, Pediatria, Endocrinologia, Genética, em relação a OI, protocolos de tratamento, inclusive em outros países, procedimentos adotados nos diversos CROIs do Brasil,  e da revisão da Portaria 2035 de dezembro de 2001, nesses 10 anos de fundação da ABOI. Em decorrência dessas informações abriu-se espaço para que os presentes formulassem seus questionamentos ao final.

Participaram desse segundo dia médicos ortopedistas, fisioterapeutas, endocrinologistas, pediatras, assistentes social, outros profissionais, representantes da ABOI, pessoas com OI e familiares. Assinaram o livro de presença 95 participantes.  A mesa foi composta por:
Fátima Benincaza – Presidente da ABOI, RJ;
José Carlos – Presidente do Conselho Deliberativo da ABOI, RJ;
Dr. Juan – Instituto Fernandes Figueira, RJ;
Claudio de Oliveira – Membro do Conselho deliberativo da ABOI  e representante  de núcleo , DF e MG;
Célia Bastos– Vice-presidente ABOI e representante de núcleo, CE;
Simone – Diretora de Divulgação ABOI, SP.
§   Fátima Benincaza (Presidente da ABOI e Coordenadora do Núcleo RJ):
-          Agradece a presença de todos, fala da importância daquele momento,  Fala que a ABOI é de todos nós, agradece a todos pelos 10 anos e que ninguém faz nada sozinho.

§   Dr. Juan, relembra o 1o Encontro no IFF:
-   Culturalmente, não temos o hábito de organização da sociedade civil. A ABOI é umas das pioneira, nesse sentido. Cita países cujo processo de organização civil norteia muitas decisões (acadêmicas e de políticas públicas de saúde). Na época, já era um grande desafio este tipo de organização pois o país tem como tradição as diretrizes serem de cima para baixo quando o certo deveria ser de baixo para cima. Nesses 10 anos de ABOI, devemos comemorar muitos avanços. Há 10 anos atrás, a condição do paciente (criança) era muito mais grave. Parabeniza a ABOI pela conquista e que continue parceira dos médicos.

§   Cláudio de Oliveira (DF):
-    Mora em Paracatu, divisa com Goiânia. Diz que há 6 anos estão em luta e lembra que a ABOI tem grandes conquistas. São 73 portadores cadastrados no CROI/DF. Atualmente vem lutando para a criação de um CROI em Belo Horizonte/MG

§   Célia (CE):
-           Sua contribuição foi na formação da ABOI. Fala sobre os médicos e multiplicadores envolvidos no processo e sua importância para a melhoria da qualidade de vida dos portadores, e como foi e tem sido a vida até agora com 56 anos de idade. Considera uma benção de Deus poder estar caminhando...
§   Simone (SP):
-           Emociona-se ao falar sobre os 10 anos, porquê está na ABOI e nesta causa. Fala sobre a sua patologia e de como tomou conhecimento através de pesquisas em biblioteca e mais tarde através da Internet. Fala sobre o seu “encontro” com pessoas portadoras, das dificuldades da Síndrome, do “choque” da descoberta e de como administra-lo. Começou a participar das reuniões. A doença é discriminada e desconhecida. Relembra que sempre se viu como única (no bairro, na escola...). Fala sobre o trabalho pedagógico para o conhecimento da doença.

§   José Carlos (RJ):
-           Relata a história da ABOI e como começou. Fala sobre o depoimento de Célia e seu parecer sobre 56 anos atrás, sobre o seu próprio parecer de 25 anos atrás. Fala sobre o desconhecimento das pessoas no passado (médicos, enfermeiros) sobre esta doença “rara” e o que seria dos pais e responsáveis se não se unissem na busca pelo conhecimento. Agradece a Célia (CE), Rita Amaral(SP), Carlos Galvão(PE), Rui (SP) (já falecido), Moacir (DF) e médicos e todos trabalharam para fundação da ABOI.

A história mudou nestes 10 anos. Do desconhecimento total em lidar com a crianças portadoras, sobre qualquer aspecto, até por exemplo, sobre as fraturas. Hoje os médicos já nos encaram como parceiros e isso é muito importante. Agradece a presença dos médicos CROI-ES: Dr. Akel Nicolau  Akel Jr., CROI-RS: Drª Têmis Maria Félix, CROI-BA: Drª Renata Maria Rabello da Silva Lago, CROI-SP: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho , CROI-SC: Dr. Genoir Simoni,  CROI-PR: Drª Julienne Ângela Ramires de Carvalho e CROI-CE: Drª Jacinta Maria da silva Prado.
-           A evolução do paciente e do tratamento depende da relação de parceria entre médico e paciente. É preciso, também conscientizar os pais e os médicos da necessidade de preparar as crianças com OI para chegar a fase adulta independente. Esse processo se inicia desde da  infância e deve ser bastante estimulado, sobretudo na adolescência quando são mais capazes de entender melhor a doença. Os pais precisam perder o medo, fortalecendo-se através do conhecimento sobre a doença. Dessa maneira   poderão contribuir muito para independência de seus filhos.

§   Dr. Akel (ES) pede a palavra, pois precisava se retirar:
-           Agradece  a ABOI pelo contato. Fala que desde 2001 sentia-se isolado no ES, dentro dos CROIs e rapidamente relata a importância da troca de experiências.

§   Dra. Jacinta (CE) pede a palavra:
-           Fala que eram sozinhos e depois dessa Portaria e dos medicamentos, o Hospital Albert Sabin (CE) é referencia.
§   Apresentação da  Dra. Maria Angélica (IFF):
-           Fala sobre o término de seu mestrado;
-           Fala sobre a Portaria de dezembro de 2001;
-           Fala sobre a revisão sistemática dos tratamentos e dos medicamentos, pós Alendronato. Faz uma apresentação didática sobre as manifestações clínicas da OI, o diagnóstico e a alteração no colágeno. Apresenta comparações entre o osso normal e o osso com OI. Relaciona mecanismos para a redução dos riscos de fratura;
-           Fala que o tratamento não é só clínico.  Tem a reabilitação;
-           Apresenta quais são as indicações de tratamento formal com BP (Biphosphonato), seus benefícios e que cada caso é avaliado individualmente; 
-           Fala dos efeitos da terapia com Alendronato em crianças com OI: respostas boas e não muito boas, dificuldade na administração;
-           Fala do protocolo no Brasil para o Pamidronato - doses, uso de Cálcio, vitamina D e coleta de exames pré e pós infusão;
-           Fala sobre os parâmetros  de avaliação de resposta ao tratamento clínico e, sobre a avaliação periódica (Densitometria, radiografia e exames laboratoriais);
-        O Alendronato não é utilizado no Canadá , nem em pacientes adultos.
-        Ao término da apresentação da Dra. Maria Angélica (IFF), foram feitas perguntas sobre uso de outras drogas.
-       
§   A Drª Julienne comenta que há controvérsias sobre o Zolendronato que encontra-se em fase de estudo clínico no mundo todo.
·          Dr. Hamilton fala que o uso do Zolendronato não está sendo estimulado na faixa etária pediátrica.
§   José Carlos fala sobre a revisão da Portaria e a necessidade do envolvimento de todos os CROIs na evolução do tratamento e nas discussões sobre o uso de outras drogas. Inclusive as experiências com do Residronato e zolendronato.
§   Dr. Juan fala sobre protocolos diferentes de medicação. É preciso ter senso crítico pois nada é garantido. Antes devem ser feito testes de medicação (eficiência, toxidade do Pamidronato). Para estudar a eficiência dos novos medicamentos é preciso comparar quem usa e quem não usa.
§   Dr. Juan faz um alerta sobre os riscos da novidade sem segurança;
-        Fala sobre a quantidade de medicamentos que estão em fase de estudo na indústria    farmacêutica e, sobre os ensaios clínicos, finalidade específica da pesquisa. 
-        Hoje são 568 pacientes com OI em tratamento nestes 7 CROIs e no banco de dados e passíveis de testagem.
§   Nesse momento, Andréia pede a palavra para falar sobre o recente falecimento de sua filha de 39 dias. Fala sobre o seu pré-natal, sobre os exames preventivos que fez e que constataram a doença. Pergunta ao Dr. Juan por quê deram morfina e não o Pamidronato à sua filha; pergunta também o que fazer quanto aos prognósticos da doença mediante uma segunda gravidez;
§   Dr. Juan fala sobre o pré-natal e que pela ultra-sonografia, o bebê foi diagnosticado com displasia óssea. Fala que infelizmente a natureza permite que conheçamos uma doença e a seleção natural é muito agressiva. Para se começar o Pamidronato tem que ter um mínimo de condições de saúde. Como mensurar a dor de um bebê, por exemplo (de 1 a 5 ) para quem precisa controlar uma dor de grande intensidade?
-        O efeito do Pamidronato não é imediato. As circunstancias da doença são estas.
-        Quanto a recorrência da doença, os riscos podem ser baixos, mas um geneticista e obstetra devem ser consultados. 
§   Dr. Juan prossegue a respeito das indicações do Alendronato. Diz que é seguro para o tratamento de Osteoporose e pode ter efeitos colaterais. Se o Canadá não usa, muitos outros países usam. 
§   Dr. Carmem Lia (fisioterapeuta) faz a apresentação sobre seu trabalho no IFF, da importância da fisioterapia no contexto da OI;

-        Fala sobre os fundamentos da fisioterapia e do protocolo de tratamento iniciado em       janeiro de 2004;
-        Faz considerações sobre os conceitos de abordagem e acompanhamento (conceito de Bobath);
-        Fala sobre o papel  da família na fisioterapia e que sua interação é fundamental, pois entende que o tratamento é repetitivo e cansativo na busca da autonomia da criança e na avaliação das suas competências;
-        As avaliações são regulares, o acompanhamento ambulatorial é semanal e, em geral, as preocupações estão relacionadas ao desenvolvimento físico, a mobilidade e postura
-        onde são observados: o medo dos pais e filhos às fraturas; as dificuldades em relação ao desenvolvimento motor; desenvolvimento precário da percepção do corpo; o medo de movimentar-se; tendências a fixações posturais; diminuição das experiências; diminuição das experiências sensitivomotoras; reação de defesa aos contatos;

-        Lembra que o IFF atende crianças até 5 anos de idade;
-        Os objetivos funcionais especiais estão relacionados as atividades da vida diária, através da exploração do aprendizado prazeroso.
-        A fisioterapia percebeu a importância do manuseio e o contato físico é fundamental. A criança não é intocável. O estímulo é extremamente importante;
-        Aconselha a continuidade do tratamento em casa;  
-        Cita princípios para o desenvolvimento motor com sentido de criar hábitos de postura condicionantes para melhorar a qualidade de vida e independência da criança;
-        Fatores decisivos para o tratamento: Cada um é um.
-        Orientações direcionadas: A importância da orientação aos pais nos primeiros anos de vida (leito, colo, carrinho); tônus muscular (hipotrofia); hipermobilidade; percepção sensoriomotora;
-        Quanto a adolescência: promover a orientação, continuidade e motivação das atividades fisioterapêuticas e garantir a mobilidade independente; 
-        Observação ou sugestões de ordem prática: os estímulos variados; necessidade de repetição; motivação;
-        Alguns cuidados quanto aos estímulos: respeitar a preferência do estímulo; dar sentido as atividades; evitar o excesso de estímulos;
§   A Dra. Carmem Lia encerra sua participação com exibição de fotos de pacientes durante o tratamento fisioterápico e José Carlos abre espaço para perguntas:
§   Simone (SP): muito se fala sobre o tratamento em crianças, mas como fica o tratamento em adultos face ao desconhecimento de clínicas de fisioterapia em outros estados, por exemplo?
-        A recomendação de atendimento/tratamento em adultos: sempre o meio líquido é menos traumático; o fortalecimento é global com condicionamento respiratório; a hidroginástica é uma boa opção;

-        Há sugestão para a montagem de um vídeo pedagógico para os estados tomarem conhecimento do trabalho (fisioterapia) que é feito no IFF;
§   Apresentação do Dr. Pedro do INTO

-           Dr. Pedro Henrique (INTO) fala sobre a ortopedia na OI, sobre alterações osteo-articulares e a diminuição com o uso do Pamidronato ;
-        Fala sobre os diagnósticos diferenciados que levam a alterações ósseas tais como lesões acidentais, osteoporose, leucemia e etc.  
-        Fala sobre as classificações dos tipos de OI, a partir de pesquisadores e geneticistas tais como Looser (1906), Seedorf (?), Silence (?) e Shapiro (1985);
-        Fala que o tratamento ortopédico na OI, se divide em:
-        Preventivo – prevenir fraturas e deformidades; aumentar a resistência; reabilitação com reforço muscular; evitar imobilização prolongada; órteses de materiais termoplásticos; incentivo a ficar de pé
-        Reconstrutivo – tratamento das deformidade já instaladas;
-        Fraturas (tratamento diferenciado);
-        Exibição de fotos sobre fraturas onde as hastes telescopadas são utilizadas, seus inconvenientes e complicações. Estas hastes (que crescem com o paciente) são caras; exibe fotos de fraturas onde erros de utilização (outros tipos de hastes) foram cometidos em pacientes (EUA); 
-        fala sobre o gesso “Soft Cast” ideal para qualquer tipo de fratura, por que permite o     movimento. 
-        Fala sobre o novo INTO e do Centro de Ortopedia da Criança e do Adolescente;
-        Terá cerca de 250 leitos (o centro?)
-        A equipe formada por 5 ortopedistas (para o centro?)
-        Não há previsão para tratamento de adultos;
-        Só trabalha com fila de pacientes;
-        Não terá emergência; 
-        Vai ter emergência referenciada;
-        Médicos plantonistas (fraturas graves de bacia e coluna);

§   Dra. Temis CROI do RS – Fala sobre a revisão da portaria e sobre a troca de experiências de como tem sido o tratamento nos diversos locais;
-        fala sobre a melhora da qualidade de vida dos pacientes de OI;
§   Dra. Julienne CROI do PR de crianças e adolescentes – Neste CROI 60 crianças e adolescentes são tratados com Pamidronato. Foi um dos primeiros centros a funcionar; Deseja que haja mais troca de informações e maior integração;
§   Dra. Renata (BA) fala sobre o CROI mais jovem (2007) e do surgimento da ABOI na Bahia. Agradeceu a interação;
§   Dr. Hamilton CROI SP - fala sobre o Instituto da Criança, sobre a disponibilização dos dados para se ter contato com a realidade brasileira;  fala sobre o estímulo ao conhecimento da doença através do contato com familiares de pacientes;
§   José Carlos RJ – fala que ainda não foi possível  ter o apoio do Ministério da Saúde, porém a Profarma sensível aos apelos dos organizadores possibilitou este Encontro com a doação de uma verba específica;
-        Pede  aos representantes dos CROIs que incentivem o estreitamento dos laços entre  os pacientes, familiares e médicos.
A parte da tarde deste segundo dia, foi dedicada aos depoimentos dos membros da ABOI:
§   Célia (CE) – Falou sobre a sua infância, previsões e possibilidades. Fala que melhorou a qualidade de vida dos portadores de OI. Lembra dos cuidados especiais são parecidos com os do não portadores para manter a saúde e a longevidade. O surgimento de dificuldades no portador infantil deve ser acompanhado pelo médico, como por exemplo, problemas na audição levar ao Otorrino.
-        Ao final exibe fotos das crianças portadoras de OI, no CROI onde é voluntária, e a rotina de tratamento. José Carlos abre para espaço para perguntas:
-        Quando um pai lhe pergunta sobre a preocupação de sua filha em ingressar no mercado de trabalho, Célia responde que existem desvantagens iguais para todo mundo, mas na realidade o portador tem que ser o melhor no que faz;
-        Como é a lida dos pais na criação dos filhos portadores? - Um apóia o outro, mas as dificuldades dos pais é a mesma.
§   Simone (SP) fala do trabalho voluntário nos CROIs. Fala que o portador de OI tem altos e baixos, dificuldades que a própria síndrome impõe. Em geral o portador não tem vida social. Há dificuldade de transporte para o portador de OI.
-    Dessa forma, teve a idéia de promover festas com o voluntariado (2007 e 2008).
-    Fala que começou a trabalhar através da lei de Cotas.
-    Exibe fotos das festas e fala sobre o sucesso das mesmas e, da que ainda pretende realizar este ano.

Encerramento com o  Coral do IBGE

O Encerramento foi feito um agradecimento a PROFARMA que custeio as passagens, O IFF a sua equipe que sempre estiveram presentes de alguma forma na vida dos portadores, ao Cônego Haroldo da Catedral de São Sebastião do Rio de Janeiro, a todos que estavam ali presentes. Por último, agradeceu-se aos membros do Coral do IBGE que em seguida fizeram uma bela apresentação para todos. Cantamos o parabéns para ABOI e encerramos com muita alegria com um delicioso bolo.    

                                                                                                                           Fátima  Benincaza
                                                                                                                           Presidente da ABOI




























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