Instalação da Frente Parlamentar em atenção as Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro.

  Dia 09 de novembro

ANOI esteve presente na ALERJ na Reunião de instalação da Frente Parlamentar em atenção as Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro.

De caráter suprapartidário, a nova Frente Parlamentar contará com a parceria de representantes de Universidades, Institutos de Pesquisa, associações da sociedade civil ligadas à causa, familiares, poderes Legislativo, Executivo e Judiciário e iniciativa privada.

CDPD – Comissão dos Direito da Pessoa com Deficiência da 33.ª Subseção da OAB - RJ - Ilha do Governador.

 Dia 07 de novembro, a presidente da ANOI, proferiu a Palestra sobre "DESAFIOS DAS DOENÇAS RARAS” no A. A. Portuguesa, CDPD – Comissão dos Direito da Pessoa com Deficiência da 33.ª Subseção da OAB - RJ - Ilha do Governador.

Sequência de fotos do evento, na primeira foto da esquerda para direita Jô Tavares, Gabriele Gomes, Dr Sergio Paiva, Fátima Benincaza e Dra Sybelle Drumond, nas demais fotos, momentos de entrega dos certificados e foto com as palestrantes e membros da Comissão. Fim da descrição.

  No dia 07 de novembro de 2023, a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da 33ª Subseção da OAB/RJ - Ilha do do Governador, promoveu um ciclo de palestras sobre Doenças Raras. Participaram como palestrantes a Dra. Sybelle Drumond, Advogada e Farmacêutica-bioquímica, Membra do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, Membra da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ e do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras da OAB-RJ; Gabriele Gomes, Presidente da Associação Cuida dos Raros, Membra da Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB-RJ, Membra do Grupo de Trabalho sobre Doenças Raras da OAB-RJ e da Aliança Rara Rio; Fátima Benincaza, Presidente da ANOI, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Coordenadora da Aliança Rara Rio; Jô Tavares - Superintendente de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência do Estado do RJ. Como Intérprete de Libras Vera Maximiana. Destaco a presença da Tenente Melo, que representou o Brigadeiro Saulo Valadares, Diretor do Colégio Brigadeiro Newton Braga. A Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a OAB Ilha do Governador agradecem à A.A. Portuguesa pela parceria ao longo do ano de 2023, e um especial agradecimento à Danielle Bardeli, que sempre esteve disponível para solucionar nossas solicitações da melhor maneira. @oabilha @esa.ilhagov @dpd_oab_rj @anoi.osteogenesis @veramaxinstituto @cuidadosraros.rj @araraliancararario @gabriele_gomesp @fatimabenincaza @jltdantas @drumond.sy #doencasraras #ilhadogovernador #paratodosverem 

VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras

Participação no VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil - Doenças Raras, realizado no dia 30 de junho de 2016, no Senado Federal - Brasília/DF.

Publicado em 19 de set de 2016

Judicialização leva a gastos inadequados no tratamento de doenças raras

Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, explicitou a importância de um suporte completo às pessoas afetadas com as doenças raras e fez críticas à judicialização da saúde. “O problema da judicialização é que as ações são individuais. É muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro é gasto. O gasto é inadequado quando existe tanta judicialização”.

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Publicado em 20 de set de 2016

Formação acadêmica deficitária dificulta diagnóstico de doença rara

A médica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a formação acadêmica como uma das responsáveis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doenças raras. “As doenças são pouco conhecidas por não fazerem parte do currículo nas escolas médicas”. Segundo ela, a falta de preparo e a ausência de conhecimento por parte de alguns profissionais da área acabam dificultando o diagnóstico. “Cada médico enxerga um sintoma, mas ninguém vê o todo”, completou.

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Publicado em 20 de set de 2016

Ministério da Saúde não pode aceitar existência de medicamentos sem controle

"Não podemos aceitar medicamentos sem controle. Exceção é uma coisa. Mas essa via já virou a via normal e não o da exceção", argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, sobre o problema das empresas em se limitarem à licença para venda de medicamentos no país, sem o devido registro. 

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Em um ano Anvisa aprova nove medicamentos novos para tratar doenças raras

Publicado em 19 de set de 2016
Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avaliação de eficácia e segurança da ANVISA, apresentou os aspectos regulatórios para o registro de medicamentos e produtos biológicos. “A RDC nº 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora são necessários 90 dias para análise a partir do recebimento da documentação na Anvisa. Já, para o desenvolvimento nacional de produtos biológicos, são 180 dias, a partir da aprovação da ANVISA”, contou.

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Existem apenas 24 estudos no Brasil sobre medicamentos para doenças raras
Publicado em 20 de set de 2016
Presidente da Casa Hunter e membro da Comissão da Câmara Técnica de Doenças Raras, Antoine Daher ressaltou que há no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doenças raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. “A gente percebe que as empresas do exterior não querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que não podem manter o paciente pelo resto da vida”. Daher esclareceu, ainda, que “a judicialização não é a causa, mas a consequência da falta de políticas públicas e da não incorporação de medicamentos no SUS”.

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• • Médica defende mais estudos clínicos voltados para doenças raras

Publicado em 20 de set de 2016

Coordenadora do Serviço de Hipertensão Pulmonar da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, Gisela Martina Bohns apresentou no fórum especificidades de algumas doenças raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obstáculos existentes. Defendeu os estudos clínicos na área de doenças raras. “O tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um médico. Precisa de atenção especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. São inúmeras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros”. 

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05 de março - III Caminhada carioca de doenças raras

III Caminhada carioca de doenças raras

Cerca de 350 pessoas estiveram no 05/03/2017 na III Caminha de conscientização das doenças raras no Parque do Flamengo no RIO de Janeiro. Entre ás 20 associações ali representadas estavam a ANOI – Associação Nacional de Osteogêneses Imperfeita. Foi um domingo pra lá de especial. Foi uma demonstração que a união faz a diferença.

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28.  A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.






De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil doenças já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes. O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).













ASSOCIAÇÕES DOENÇAS RARAS -  RIO DE JANEIRO

1 - Associação Anjos da Guarda MPS - Gabriela (021) 991058464
2 - Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM) - Cristiano (021) 97936-5222
3 - Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) - Clara (021) 97673 6651
4 -  Associação Nacional da Osteogênese Imperfeita (ANOI) - Fátima (021) 99962 8281
5 - Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA (MOVELA) - Jorge (024) 99902 4235
6 – Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW) – Ingrid – (21) 96431 - 9638
7 - Grupo Eu luto pelas Imuno – Cristiane (021) 99846 - 4083
8 - Associação de Epidermólise Bolhosa do Rio de Janeiro (AEBERJ) - Cristina - (021) 9212 2707
9 - Associação Brasileira de Homocistinúria (ABH) - seção RJ - Simone (021) 96470 6261
10 - Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-te)- seção RJ - Aline (21) 99478 8825
11 - Associação Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal (APEPI) - Margareth (021) 98226  9858
12 – Ataxias Rio – Lilia (21) 99300 - 0029
13 – Associação RecomeçAR RJ – Artrite Reumatóide – Célia Maria (21) 99188-3513
14 –Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro (ANAERJ) – Kênia (21) 96416-5296
15 – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME) - Izabel (21) 98011 - 1118
16 – Grupo de pessoas com Hipertensão Pulmonar – Elaine (21) 99172 - 0897
17 - Grupo de Pacientes com Esclerodermia Sistêmica - Nazilda  (021) 98848 8266
18 – Grupo de pacientes com Doença Intestinal Inflamatória (DII) – Alessandra (21) 98076 – 4000
19 – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) – Fátima (021) 99962 8281.
20 – Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil) – Liane (21) 99510-9525