Cerimônia de Entrega de Moção Honrosa para instituições, hospitais, pessoas com doenças raras, e que se destacam na luta pelas Doenças Raras.
Foi com
emoção que no dia 23 de novembro de 2022, em evento realizado pelo Comitê
Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras/RJ –
CEDDHPDR/RJ, em parceria com a Aliança Raras Rio – ARAR, a Associação Nacional
de Osteogênese Imperfeita - ANOI, recebeu a Moção Honrosa por sua atuação na
luta pelas Doenças Raras. Tivemos como representante, a nossa querida Fabiana
Martins Pereira, membro da direção da ANOI e mãe do Arthur Pereira Guarnier de
9 anos que recebeu representando a ANOI e todas as pessoas com Osteogênese
Imperfeita no Brasil.
Este
evento faz parte das várias comemorações programadas do CEDDHPDR e da ARAR no
Rio de Janeiro em prol do Dia Mundial das Doenças Raras do ano de 2022. Também
foram contempladas com Moção Honrosa os Membros do Comitê que representam o
governo e sociedade civil e outras instituições, hospitais e pessoas que se
destacaram no âmbito das doenças raras que foram indicadas através da
plataforma google forms.
A cerimônia
de abertura contou com a presença do Secretário da Secretaria de Estado de Desenvolvimento
Social e Diretos Humanos do Rio de Janeiro. Dr. Júlio Saraiva; Presidente
do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras
e Assessora dos Conselhos Vinculados, Cristina Penna; Coordenadora
da Aliança Rara Rara Rio (ARAR) e Vice-presidente do Comitê Estadual de Defesa
dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, Maria de Fátima Benincaza;
Diretor do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do
Adolescente Fernandes Figueira – Dr. Antônio Flavio Vitarelli Meirelles; Subsecretária
de Atenção à Saúde Dra. Fernanda Fialhodo.
Dr. Juan
Llerena - Médico
Geneticista do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, que nos presenteou com a Palestra
"Onde estamos? O que queremos? nos levando a patamares inusitados de
reflexão sobre a temática das doenças raras, conquistas cientificas, saberes
seculares e religiosidade que podem e devem ser considerados e, por que não,
respeitados.
Devido ao
aumento de casos de Covid, incluindo pessoas que participariam do evento da
entrega de Moção Honrosa, o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das
Pessoas com Doenças Raras, em parceria com a Aliança Rara Rio - ARAR, decidiu
pelo formato on-line. Estiveram presentes, autoridades, gestores
estaduais ligados à área de saúde do estado e município do Rio de Janeiro.
ANOI, teve 3 membros de sua diretoria homenageados no evento: Fabiana Martins Pereira, Maria de Fátima Benincaza dos Santos e Aglaé de Andrade Pereira Celestino.
