Integração Escolar na Osteogênese Imperfeita

Recomendações
Integração Escolar na Osteogênese Imperfeita

Estamos disponibilizando uma cartilha idealizada e publicada pela Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita - APOI

Feliz Natal e Feliz Ano Novo!!!

 
Desejamos Boas Festas!!!

Nossos Agradecimentos.

A você que nos acompanha durante todos esses anos, em especial no ano de 2018, a você que realizou  muitas coisas , a você que nos conheceu este ano, a você que nos conheceu nesse mês, na semana passada e até a você que acabou de nos conhecer virtualmente. 

Obrigada!!! 

Caro associado, inicialmente agradecemos à Deus.

Obrigada a todos que fazem da Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI uma instituição respeitada, querida e atuante, um lugar de encontro, de descontração, de partilha e até mesmo desabafos (seja presencial ou virtual). 

Aos profissionais, estudantes, familiares, cuidadores e associados que participam de forma ativa, nos encontros, nos eventos, aqueles que respondem os comentários, enviando mensagens, e-mails e posts, ou àqueles que de forma discreta e fiel lêem nossas notícias e sempre voltam para nos presentear com mais uma visita.

Ao findar este ano, agradeço a todos (as) pelo apoio. Agradeço também a confiança no nossos trabalhos.

Desejamos um Feliz Ano Novo para vocês e que em 2019 seja cheio de sucesso e paz. Enquanto isso, nós continuaremos a trabalhar para corresponder às expectativas de vocês e ajudá-los cada vez mais.

Um abraço forte da equipe ANOI: Diretoria Executiva: Fátima Benincaza , José Carlos Geraldo, Aglaé Celestino, Eliete de Souza Mariano e  Gustavo B. dos Santos.

Conselho deliberativo:  Norberto de Almeida , Fabiana  Martins e Henrique B. dos Santos. 

Conselho Fiscal: Valmir Ribeiro e Mônica Thomas .

 

 

Seja bem vindo a nossa associação!

A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 2010 nas redes sociais e desde 1999 com a denominação de Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI  o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações de pacientes com Doenças Raras.


Ultimamente, a ANOI tem atuação em várias instancias no Instituto Fernandes Figueiras IFF/FIOCRUZ como:

• Integrante no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos - CEPIFF
• n Representante de Usuários na Instituição;
• n Integrante como representante de usuário no Colegiado Diretor
• n Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias;

ANOI na atuação em Doenças Raras, como:

•  Membro titular do Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado de Rio de Janeiro - CEDDHPDR/RJ, Órgão consultivo, fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de 2018.
• nDelegada Estadual da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG
• nMembro da Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ
• nMembro da Comissão da Aliança Rara Rio - ARAR
• nIntegrante do movimento “Somos Todos Raros”
• nIntegrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”

Nossa Missão é  lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças raras

Ontem dia 18 e dezembro aconteceu a última plenária do ano de 2018 do Comitê Estadual de Defesa dos  Direitos Humanos das Pessoas com Doenças raras, realizamos a retrospectiva do ano e o planejamento para 2019, além da alegre confraternização que fortaleceu os nossos laços.