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Portaria nº 1306 da Osteogenese Imperfeita de 22 de novembro de 2013

Written By Fatima Santos on sábado, 28 de dezembro de 2013 | 15:29


PORTARIA Nº- 1.306, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2013


 Em seu Art. 5º Fica revogada a Portaria nº 714/SAS/MS, de 17 de dezembro de 2010, publicada no

Diário Oficial da União nº 244, de 22 de dezembro de 2010, Seção 1, página 112.

Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita. Acesse a portaria no link abaixo.


http://www.poderesaude.com.br/novosite/images/Publica%C3%A7%C3%B5es_25.11.2013_-_I.pdf

Aniversário da Associação Brasileira de Osteogeneses Imperfeita - ABOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 11 de dezembro de 2013 | 07:01

Hoje dia 11 dezembro a Associação Brasileira de Osteogeneses Imperfeita - ABOI, está fazendo aniversário. São 14 anos de vitórias.

Agradecemos todas aqueles que colaboraram para que chegássemos até esse momento, continuamos contando com a colaboração de vocês. Sabemos que temos muito para conquistar e contamos com vocês.

Para manter o movimento forte é necessário a participação de todos.

O Núcleo RJ da ABOI com muita alegria recebeu no 27º encontro no 08 de dezembro de 2013 em sua confraternização de natal 172 (cento e setenta e duas ) pessoas entre elas 42 (quarenta e duas) pessoas com OI. Foi muito emocionante vê a geração PAMIDRONATO jogando seu futebol na quadra, cantando e dançando. Parabéns a vocês que tornam isso tudo possível.

Confraternização de Natal do Núcleo RJ da ABOI

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 9 de dezembro de 2013 | 23:51










27º Encontro e Confraternização de Natal.

Agradecemos o excelente espaço do colegio CEPROM - CENTRO EDUCACIONAL PROFESSORA MARIANA, e pelo carinho e colaboração da diretora Sandra Trigo que nos possibilitou realizar a confraternização de natal do Núcleo RJ da ABOI(27º Encontro ). Deixo aqui os nossos sinceros votos de feliz natal a Sandra e família.

Destacando a colaboração de nossos maravilhosos voluntários e a participação da grande familia OI, que juntos tornam possível a continuação do nosso movimento.

Agradecemos a inlustre presença do Coordenador do CROI / RJ Dr. Juan Llerena e a Assistente Social Antília Martins.
























































































































































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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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