Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras na BA e 3º Encontro em Salvador da ANOI

III Congresso Brasileiro de Genética Médica  em Salvador Bahia e  Encontro das Associações de Doenças Raras  

01 de julho de 2019

Local do Evento

3º Encontro em Salvador da ANOI

Foi realizado no Hotel Deville o 3º encontro da ANOI no dia 01 de julho de 2019 com a  Dra. Renata Lago (Endocrinologista e coordenadora do CROI - BA)  e representantes da ANOI : Fátima Benincaza (Presidente), José Carlos Geraldo (Vice presidente) e José Silvio ( Coordenador de SP).


Temas Abordados:
1- Prioridades
1.1 - Regulação na prioridade de atendimento ( Urgência e Emergência) e encaminhamento para os centros de referência.

1.2 - Capacitação com vídeo e ou presencial e cursos
(Ortopedista, Fisioterapia e familiares)

1.3- Dentista: tratamento e diagnóstico.


1.4- Psicólogo: Tratamento

1.5- Cadastro dos pacientes e dos locais de atendimento.
Para o cadastro, a ANOI deixou fichas de filiação e carteirinhas para serem distribuídas no hospital de atendimento. A Dra. Renata convidou a Márcia da associação dos Raras da BA  para auxiliar no contato da  Associação e familiares.


2- Hospital Universitário Professor Edgard Santos e o CROI - BA Centro de Referencia do tratamento da Osteogênese Imperfeita.
Atende aproximadamente 120 pessoas com OI dos quais 60 com tratamento com Pamidronato.


3 - Fisioterapia ( É a maior dificuldade na Bahia).


4- Cirurgias com as hastes Telescopadas.
Tem relato de 6 cirurgias realizadas via judicialização.

Encontro das Associações de Doenças Raras

ARAR - Aliança Rara Rio, trocou informações e contatos com a Dra. Renata.

Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras no Congresso Brasileiro de Genética médica.

  

Teste de pezinho - Vidas Raras

Compartilhamento de Risco -

 

 Doenças Raras no Brasil - Casa  Hunter

Visão familiar - ANAERJ

Visão do Paciente

Movimentos Sociais

-Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras RJ

- Minha Vida Não Tem Preço

- ARAR- Aliança Rara Rio

Agradecimentos FEDRANN

 

 

Buscando melhorar o nível de informação sobre a Osteogênese Imperfeita no estado da Bahia , no dia 13 de novembro de 2015,  no período de 13:30 às 17:00 horas, no auditório do 4º andar  localizado na Avenida Presidente Castelo Branco, 750 Ed.: Centralvalle – Vale de Nazaré- Salvador Bahia. Aconteceu o  1º encontro do Núcleo Bahia da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita ( ABOI ). 

A abertura foi conduzida pelo diretor do Conselho deliberativo da ABOI Sr. José Carlos Geraldo dos Santos, tem dois filhos com OI, um dos fundadores da associação, atuante do núcleo Rio de Janeiro  iniciou sua apresentação contando a história da ABOI.

Foi fundada, em dezembro de 1999, a Associação Brasileira de Osteogenesis lmperfecta -ABOI, resultado da união de portadores, familiares e médicos especialistas interessados.

A principal ação da ABOI foi conseguir junto ao Ministério da Saúde a criação de 15 Centros de Referencia no tratamento da Ol, distribuídos nas principais cidades do Brasil.

Atualmente, a ABOI vem priorizando a estruturação de núcleos da associação, nos estados, com o objetivo de melhorar o conhecimento da doença e o desenvolvimento de políticas públicas, em nível dos estados. Nesse sentido, convidamos a Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago para fazer uma apresentação do Panorama do Centro de Referencia no tratamento da OI  

A Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago médica responsável pelo Centro de Referência apresentou o  panorama atual no Centro de Referência, falou do tratamento, apresentou as dificuldades e após a apresentação respondeu as dúvidas dos presentes.

 
Dr. Antônio Luiz Gonçalves Brandão, especializado em ortopedia pediátrica, fez uma apresentação bem detalhada sobre a OI , origem, classificação e se deteve mais nos aspectos relativo as cirúrgicas ortopédicas de colocação de haste. Comentou em que situações devem ser realizadas, suas  vantagens e restrições.


Conclusão: No encontro foi selado uma parceria fundamental para as pessoas com OI da Bahia. Todos os pacientes da Dra Renata serão encaminhados pra o tratamento ortopédico com o Dr. Antônio Gonçalves no Hospital da Irmã Dulce.  É importante contar com um cirurgião que tem conhecimento sobre Osteogênese Imperfeito fazendo os procedimentos corretos.

O encontro contou com a participação de pessoas com OI, familiares e médicos . Contamos  com o apoio dos colegas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), Núcleo Rio de Janeiro da ABOI e da Associação  dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves (AFAG) .  

Convite - 1º Encontro do Núcleo Bahia

Convite: 

Com o objetivo de promover a troca de informações e de experiencias sobre a Osteogêneses imperfeita (OI), é que convidamos com muita alegria para o 1º Encontro do Núcleo Bahia as  pessoas com OI, familiares, amigos e profissionais da área da saúde. 

CROI - BA: Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BA.


Apoio:  Amigo Nacional da Osteogêneses Imperfeita (ANOI)

              
             Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de 

Doença Graves e Raras. (AFAG)