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Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras na BA e 3º Encontro em Salvador da ANOI

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 3 de julho de 2019 | 08:57



III Congresso Brasileiro de Genética Médica  em Salvador Bahia e  Encontro das Associações de Doenças Raras  

01 de julho de 2019








Local do Evento






3º Encontro em Salvador da ANOI




Foi realizado no Hotel Deville o 3º encontro da ANOI no dia 01 de julho de 2019 com a  Dra. Renata Lago (Endocrinologista e coordenadora do CROI - BA)  e representantes da ANOI : Fátima Benincaza (Presidente), José Carlos Geraldo (Vice presidente) e José Silvio ( Coordenador de SP).


Temas Abordados:
1- Prioridades
1.1 - Regulação na prioridade de atendimento ( Urgência e Emergência) e encaminhamento para os centros de referência.

1.2 - Capacitação com vídeo e ou presencial e cursos
(Ortopedista, Fisioterapia e familiares)

1.3- Dentista: tratamento e diagnóstico.



1.4- Psicólogo: Tratamento

1.5- Cadastro dos pacientes e dos locais de atendimento.
Para o cadastro, a ANOI deixou fichas de filiação e carteirinhas para serem distribuídas no hospital de atendimento. A Dra. Renata convidou a Márcia da associação dos Raras da BA  para auxiliar no contato da  Associação e familiares.


2- Hospital Universitário Professor Edgard Santos e o CROI - BA Centro de Referencia do tratamento da Osteogênese Imperfeita.
Atende aproximadamente 120 pessoas com OI dos quais 60 com tratamento com Pamidronato.


3 - Fisioterapia ( É a maior dificuldade na Bahia).


4- Cirurgias com as hastes Telescopadas.
Tem relato de 6 cirurgias realizadas via judicialização.





Encontro das Associações de Doenças Raras



ARAR - Aliança Rara Rio, trocou informações e contatos com a Dra. Renata.

Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras no Congresso Brasileiro de Genética médica.
  











Teste de pezinho - Vidas Raras







Compartilhamento de Risco -




 






 Doenças Raras no Brasil - Casa  Hunter








Visão familiar - ANAERJ








Visão do Paciente


Movimentos Sociais

-Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras RJ



- Minha Vida Não Tem Preço


- ARAR- Aliança Rara Rio





Agradecimentos FEDRANN

 

 












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