III Congresso Brasileiro de Genética Médica em Salvador Bahia e Encontro das Associações de Doenças Raras
01 de julho de 2019
Local do Evento
3º Encontro em Salvador da ANOI
Foi realizado no Hotel Deville o 3º encontro da ANOI no dia 01 de julho de 2019 com a Dra. Renata Lago (Endocrinologista e coordenadora do CROI - BA) e representantes da ANOI : Fátima Benincaza (Presidente), José Carlos Geraldo (Vice presidente) e José Silvio ( Coordenador de SP).
Temas Abordados:
1- Prioridades
1.1 - Regulação na prioridade de atendimento ( Urgência e Emergência) e encaminhamento para os centros de referência.
1.2 - Capacitação com vídeo e ou presencial e cursos
(Ortopedista, Fisioterapia e familiares)
1.3- Dentista: tratamento e diagnóstico.
1.4- Psicólogo: Tratamento
1.5- Cadastro dos pacientes e dos locais de atendimento.
Para o cadastro, a ANOI deixou fichas de filiação e carteirinhas para serem distribuídas no hospital de atendimento. A Dra. Renata convidou a Márcia da associação dos Raras da BA para auxiliar no contato da Associação e familiares.
2- Hospital Universitário Professor Edgard Santos e o CROI - BA Centro de Referencia do tratamento da Osteogênese Imperfeita.
Atende aproximadamente 120 pessoas com OI dos quais 60 com tratamento com Pamidronato.
3 - Fisioterapia ( É a maior dificuldade na Bahia).
4- Cirurgias com as hastes Telescopadas.
Tem relato de 6 cirurgias realizadas via judicialização.
Encontro das Associações de Doenças Raras
ARAR - Aliança Rara Rio, trocou informações e contatos com a Dra. Renata.
Encontro Nacional das Associações de Doenças Raras no Congresso Brasileiro de Genética médica.
Teste de pezinho - Vidas Raras
Compartilhamento de Risco -
Visão familiar - ANAERJ
Visão do Paciente
Movimentos Sociais
-Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras RJ
- Minha Vida Não Tem Preço
- ARAR- Aliança Rara Rio
Agradecimentos FEDRANN
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