Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI

Missão: A ANOI tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 

Finalidades Estatutárias: A Associação tem por finalidade, esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamentos ou óbitos das pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas por utilização de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a melhora de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades, observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência, objetivando atender as pessoas com Osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares ou representantes legais, que a ela se dirigir, em todo o território nacional.

 

Histórico: ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 2010  o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações,  eventos e congressos de associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

A ANOI foi criada para ampliar conquistas. Tem buscado cercar-se cada vez mais de profissionais das diversas áreas da saúde que se simpatize com a nossa causa, e de outras associações de pacientes com doenças raras.

Buscando melhorar o nível de informação sobre a OI a ANOI rediz duas minutas de lei para “Cria o Programa de Conscientização e Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita no Estado do Rio de Janeiro” e Conceder prioridade de atendimento para pessoas com OI e dá outras providências”. Os dois projetos tramitam na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro como os PROJETO DE LEI Nº 2533/2017 e Nº 2492/2017.

A ANOI tem representação em vários seguimentos como membro no CEPIFF - Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; no  Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ como Representante dos Usuários. É membro coordenador do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias;  Delegada Estadual da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG; Membro da Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ; Membro da Comissão da Aliança Rara Rio - ARAR; Integrante do movimento “Somos Todos Raros”; Integrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”; Membro titular no Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro. CEDDHPDR/RJ, órgão consultivo, fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de 2018.

A ANOI trabalha efetivamente na comissão organizadoras de vários eventos Brasileiros que acontecem no estado do Rio de Janeiro nos anos de 2017 e 2018.

Osteogênese Imperfeita Hoje: Até meados da década de 1980, a Osteogênese Imperfeita - OI era praticamente desconhecida no Brasil. As publicações médicas a seu respeito eram escassas, o diagnóstico difícil e o tratamento inexistente. Pode-se afirmar que as mudanças desse quadro de anonimato foram e estão sendo conquistadas através da luta e esforço da ANOI,  dos pais e familiares em alterar o prognóstico de quase intocabilidade a que foram submetidos os seus bebês com OI, para não fratura-los ainda mais e, caso isso ocorresse, ter que engessá-los. E ainda, dependendo se o osso fosse mais resistente, uma ou outra cirurgia ortopédica poderia ser recomendada no sentido de tentar corrigir alguma deformidade leve. Simplesmente assim, seguia a vida para a pessoa com OI, por orientação médica.

 

A Internet foi  fundamental para reverter essa situação, rompendo com esse paradigma e auxiliando na criação de uma rede de informações e de trocas de experiências sobre a Osteogênese Imperfeita. O diálogo foi ampliado para além dos pais e familiares das pessoas com OI, médicos e demais profissionais envolvidos dentro e fora do País mudando a realidade e a história de uma doença genética, sem cura, degenerativa que atinge, em média, 1 em cada 21 mil crianças nascidas no Brasil.

 

O fenômeno das redes sociais, neste caso, teve múltiplas funções e foi muito além de promover uma oportunidade para troca de experiências e de cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios médicos falam de esperança ao encaminharem os pacientes para o tratamento. 

 

Apesar de tudo ainda é pouco conhecida na comunidade científica, mas o interesse é crescente. Há a percepção de uma nova geração independente, motivada e participativa de pessoas com OI. Temos notícias de pacientes crianças, jovens e adultos pelo Brasil afora, com habilidades impensadas e surpreendentes!

 

 Hoje temos vários grupos no whatsApp e no facebook, a ANOI relaciona bem com todos os grupos .

 

ANOI é nacional tem contato em todo o território nacional. No Brasil temos 13 Centros de Referencia no tratamento da OI, somos parceiros. 

 

 

Atenciosamente,

Fátima Benincaza

Presidente - ANOI