Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI
Missão: A ANOI tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.
Finalidades
Estatutárias: A Associação tem por
finalidade, esclarecer a sociedade e a comunidade em geral a respeito da
patologia, minimizando preconceitos e os casos de agravamentos ou óbitos das
pessoas com osteogênese Imperfeita e doenças ósseas correlatas por utilização
de terapias inadequadas, auxiliar no resgate da autoestima, buscando a melhora
de seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo
plenamente na sociedade. A ANOI, no desenvolvimento de suas finalidades,
observará os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade,
economicidade e da eficiência, objetivando atender as pessoas com Osteogênese
Imperfeita e doenças ósseas correlatas e seus familiares ou representantes
legais, que a ela se dirigir, em todo o território nacional.
Histórico: ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem
representando as pessoas com OI desde ano 2010 o que possibilitou ampliar
a nossa participação em várias ações, eventos e congressos de
associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações
de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em
audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e suas
reivindicações.
A ANOI foi criada
para ampliar conquistas. Tem buscado cercar-se cada vez mais de profissionais
das diversas áreas da saúde que se simpatize com a nossa causa, e de outras associações
de pacientes com doenças raras.
Buscando melhorar o nível de informação sobre a OI a ANOI
rediz duas minutas de lei para “Cria o Programa de Conscientização e
Capacitação sobre a Osteogênese Imperfeita no Estado do Rio de Janeiro” e
Conceder prioridade de atendimento para pessoas com OI e dá outras
providências”. Os dois projetos tramitam na Assembleia Legislativa do Rio de
Janeiro como os PROJETO DE LEI Nº 2533/2017 e Nº 2492/2017.
A ANOI tem
representação em vários seguimentos como membro no CEPIFF - Comitê de Ética em
Pesquisa em Seres Humanos do Instituto Fernandes Figueira – IFF/FIOCRUZ; no
Colegiado Diretor do IFF/FIOCRUZ como Representante dos Usuários. É
membro coordenador do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes
com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias; Delegada Estadual da Associação dos
Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG; Membro da
Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ; Membro da Comissão
da Aliança Rara Rio - ARAR; Integrante do movimento “Somos Todos
Raros”; Integrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”; Membro
titular no Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças
Raras do Estado do Rio de Janeiro. CEDDHPDR/RJ, órgão consultivo,
fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de
2018.
A ANOI trabalha
efetivamente na comissão organizadoras de vários eventos Brasileiros que
acontecem no estado do Rio de Janeiro nos anos de 2017 e 2018.
Osteogênese Imperfeita Hoje: Até meados da década de 1980, a Osteogênese
Imperfeita - OI era praticamente desconhecida no Brasil. As publicações médicas
a seu respeito eram escassas, o diagnóstico difícil e o tratamento inexistente.
Pode-se afirmar que as mudanças desse quadro de anonimato foram e estão sendo
conquistadas através da luta e esforço da ANOI, dos pais e familiares em
alterar o prognóstico de quase intocabilidade a que foram submetidos os seus
bebês com OI, para não fratura-los ainda mais e, caso isso ocorresse, ter que
engessá-los. E ainda, dependendo se o osso fosse mais resistente, uma ou outra
cirurgia ortopédica poderia ser recomendada no sentido de tentar corrigir
alguma deformidade leve. Simplesmente assim, seguia a vida para a pessoa com
OI, por orientação médica.
A Internet foi fundamental para
reverter essa situação, rompendo com esse paradigma e auxiliando na criação de
uma rede de informações e de trocas de experiências sobre a Osteogênese
Imperfeita. O diálogo foi ampliado para além dos pais e familiares das pessoas
com OI, médicos e demais profissionais envolvidos dentro e fora do País mudando
a realidade e a história de uma doença genética, sem cura, degenerativa que
atinge, em média, 1 em cada 21 mil crianças nascidas no Brasil.
O fenômeno das redes sociais, neste caso,
teve múltiplas funções e foi muito além de promover uma oportunidade para troca
de experiências e de cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios
médicos falam de esperança ao encaminharem os pacientes para o
tratamento.
Apesar de tudo ainda é pouco conhecida na
comunidade científica, mas o interesse é crescente. Há a percepção de uma nova
geração independente, motivada e participativa de pessoas com OI. Temos
notícias de pacientes crianças, jovens e adultos pelo Brasil afora, com
habilidades impensadas e surpreendentes!
Hoje temos vários grupos no whatsApp e no facebook, a ANOI
relaciona bem com todos os grupos .
ANOI é nacional tem
contato em todo o território nacional. No Brasil temos 13 Centros de Referencia
no tratamento da OI, somos parceiros.
Atenciosamente,
Fátima Benincaza
Presidente - ANOI
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