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terça-feira, 28 de abril de 2020

Wishbone Day 2020 Brasil


Wishbone Day - 2020 – Brasil
Dia Mundial de conscientização da OI

O dia 06 de maio, dia Internacional da Oi, se aproxima! Nesta data, as várias associações de Oi espalhadas pelo mundo costumam realizar e compartilhar na internet seus eventos, através de fotos, vídeos, lives como forma de falar mais sobre a OI.
Toda essa divulgação é muito importante porque informa, desmistifica, esclarece e mostra um pouco como as pessoas com Oi vivem e convivem nas diversas partes do mundo! É mais um dia de celebrar a vida!
O que você teria para nos falar sobre esse dia? Como é a sua vida com Oi.
Vamos fazer uma campanha para o dia 06 de maio. As mães ou as pessoas com OI que quiser fazer um texto com seu testemunho e colar uma foto e divulgar no Site da ANOI.   Tem que entregar até o dia 05/05 para dar tempo de organizar no site. Quero pedir a colaboração de todos vocês.  Vai ser muito bacana.

                  E-mail: anoi.osteogenesis@gmail.com
                              
                                   WhatsApp: 21 99962 8281

                      Tudo só será divulgado no dia 06 de maio.

domingo, 26 de abril de 2020

COMUNICADO


Reunião Virtual

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI,

Caros associados,
Aconteceu no dia 15/04/2020 , a 1ª Reunião Extraordinária Virtual (online via Duo - Google) com os membros da Diretoria Executiva e Conselheiros (Deliberativo e Fiscal), quarta-feira, às 20h30 min. onde participaram os membros titulares. Tendo como pauta a Assembleia Geral, prevista para o mês de maio de 2020, com processo eleitoral.


Mediante a situação de Pandemia pelo novo Corona vírus (Covid-19) e, atendendo a mais que justificada orientação da OMS e Ministério de Saúde do País de isolamento social, chegou-se por consenso, pelo adiamento da assembleia geral ordinária.

A definição da nova data ficará condicionada a retomada das condições de normalidade, devendo acontecer no mês de agosto ou de setembro. Caso, neste período, ainda permaneça a impossibilidade da realização presencial, a assembleia será realizada por meio eletrônico, através da Internet, conforme previsto em nosso estatuto.    

A inscrição de chapas concorrentes aos cargos deverá ser realizada também conforme estabelecido no Estatuto Social e previamente divulgado a todos os associados com 30 dias de antecedência da marcação da assembleia geral.

Alternativas ao processo eleitoral presencial estão sendo estudadas;Nesta reunião, ficou definido que a ANOI deve preparar um vídeo profissional sobre aspectos importantes do novo Corona vírus e a OI.

Agradecendo a compreensão de todos, subscrevemo-nos,
Membros Titulares Online presentes: 
Diretoria Executiva
Presidente
: Maria de Fátima Benincaza dos Santos (RJ)
Vice-Presidente: José Carlos Geraldo dos Santos (RJ)
Diretora Administrativa: Aglaé de Andrade P.reira Celestino (RJ)
Diretora Financeira: Eliete de Souza Mariano Fonseca (RJ)
Diretor de Promoção e Eventos: Gustavo B. dos Santos (RJ)

Conselho Deliberativo:
Presidente: Norberto de Almeida Lopes (RJ)
Conselheira: Fabiana  Martins Pereira(RJ)
Conselheiro: Henrique B. dos Santos (RJ)

Conselho Fiscal:
Valmir Ribeiro da Silva (RJ)
Mônica Thomas de Lima (RJ)
Letícia Fernandes Alves (RJ) - Ausente 


                                                                                
                    


terça-feira, 7 de abril de 2020

Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 3


As pessoas com OI estão no grupo de risco?

Existem grupos específicos de pacientes que podem representar maior risco, devido a condições ou doenças pré-existentes e comorbidades associadas. Pessoas com OI podem fazer parte dos grupos de risco por apresentarem algumas delas também. Como por exemplo, ter diabetes, hipertensão arterial sistêmica, ter mais de 60 anos.


A OI não afeta o sistema imunológico em si!  No entanto, o tecido conjuntivo pulmonar é alterado em todos os tipos de OI.

A gravidade dos sintomas e o risco de problemas pulmonares aumentam em pessoas com baixa estatura, formato anormal do peito, cifoscoliose e fraturas vertebrais ou nas costelas.

Alguns pacientes podem ter alterações cardíacas, também pela OI, e teriam maior risco.

Em alguns países, eles colocaram especificamente a osteogênese imperfeita na lista oficial de "pacientes em risco".


Importante:
Informar-se através de fontes oficiais para saber das atualizações da epidemia/pandemia (Ministério da Saúde, ANVISA, por exemplo).

Ter cuidado com as “fakenews” (notícias falsas de internet).

Ficar atento aos sinais de seu corpo: febre, tosse, dor de garganta e dificuldade para respirar, perda do paladar ou de sentir odores, alterações intestinais.

Adotar hábitos saudáveis, como boa alimentação, ingestão de líquidos e sono noturno restaurador, que são fundamentais para manter a imunidade.

Aos adolescentes e jovens: não troquem a noite pelo dia na internet ou em redes sociais virtuais.

Se você está em quarentena em casa, crie uma rotina de atividades, utilize as redes sociais para apoio, lazer, exercícios físicos e respiratórios e mantenha sua saúde mental.


Seja bem vindo a nossa associação!        Cadastro no Menu--->

ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.