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Wishbone Day 2020 Brasil

Written By Fatima Santos on terça-feira, 28 de abril de 2020 | 14:39


Wishbone Day - 2020 – Brasil
Dia Mundial de conscientização da OI

O dia 06 de maio, dia Internacional da Oi, se aproxima! Nesta data, as várias associações de Oi espalhadas pelo mundo costumam realizar e compartilhar na internet seus eventos, através de fotos, vídeos, lives como forma de falar mais sobre a OI.
Toda essa divulgação é muito importante porque informa, desmistifica, esclarece e mostra um pouco como as pessoas com Oi vivem e convivem nas diversas partes do mundo! É mais um dia de celebrar a vida!
O que você teria para nos falar sobre esse dia? Como é a sua vida com Oi.
Vamos fazer uma campanha para o dia 06 de maio. As mães ou as pessoas com OI que quiser fazer um texto com seu testemunho e colar uma foto e divulgar no Site da ANOI.   Tem que entregar até o dia 05/05 para dar tempo de organizar no site. Quero pedir a colaboração de todos vocês.  Vai ser muito bacana.

                  E-mail: anoi.osteogenesis@gmail.com
                              
                                   WhatsApp: 21 99962 8281

                      Tudo só será divulgado no dia 06 de maio.

COMUNICADO

Written By Fatima Santos on domingo, 26 de abril de 2020 | 17:59


Reunião Virtual

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI,

Caros associados,
Aconteceu no dia 15/04/2020 , a 1ª Reunião Extraordinária Virtual (online via Duo - Google) com os membros da Diretoria Executiva e Conselheiros (Deliberativo e Fiscal), quarta-feira, às 20h30 min. onde participaram os membros titulares. Tendo como pauta a Assembleia Geral, prevista para o mês de maio de 2020, com processo eleitoral.


Mediante a situação de Pandemia pelo novo Corona vírus (Covid-19) e, atendendo a mais que justificada orientação da OMS e Ministério de Saúde do País de isolamento social, chegou-se por consenso, pelo adiamento da assembleia geral ordinária.

A definição da nova data ficará condicionada a retomada das condições de normalidade, devendo acontecer no mês de agosto ou de setembro. Caso, neste período, ainda permaneça a impossibilidade da realização presencial, a assembleia será realizada por meio eletrônico, através da Internet, conforme previsto em nosso estatuto.    

A inscrição de chapas concorrentes aos cargos deverá ser realizada também conforme estabelecido no Estatuto Social e previamente divulgado a todos os associados com 30 dias de antecedência da marcação da assembleia geral.

Alternativas ao processo eleitoral presencial estão sendo estudadas;Nesta reunião, ficou definido que a ANOI deve preparar um vídeo profissional sobre aspectos importantes do novo Corona vírus e a OI.

Agradecendo a compreensão de todos, subscrevemo-nos,
Membros Titulares Online presentes: 
Diretoria Executiva
Presidente
: Maria de Fátima Benincaza dos Santos (RJ)
Vice-Presidente: José Carlos Geraldo dos Santos (RJ)
Diretora Administrativa: Aglaé de Andrade P.reira Celestino (RJ)
Diretora Financeira: Eliete de Souza Mariano Fonseca (RJ)
Diretor de Promoção e Eventos: Gustavo B. dos Santos (RJ)

Conselho Deliberativo:
Presidente: Norberto de Almeida Lopes (RJ)
Conselheira: Fabiana  Martins Pereira(RJ)
Conselheiro: Henrique B. dos Santos (RJ)

Conselho Fiscal:
Valmir Ribeiro da Silva (RJ)
Mônica Thomas de Lima (RJ)
Letícia Fernandes Alves (RJ) - Ausente 


                                                                                
                    


Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19) / 3

Written By Fatima Santos on terça-feira, 7 de abril de 2020 | 18:29


As pessoas com OI estão no grupo de risco?

Osteogênese Imperfeita e Coronavírus (COVID - 19)


As pessoas com OI são consideradas no grupo de "alto risco" para infecções pulmonares, conforme definido pelo Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). 

Existem grupos específicos de pacientes que podem representar maior risco, devido a condições ou doenças pré-existentes e comorbidades associadas. Pessoas com OI podem fazer parte dos grupos de risco por apresentarem algumas delas também. Como por exemplo, ter diabetes, hipertensão arterial sistêmica, ter mais de 60 anos.

A Osteogênese Imperfeita não afeta o sistema imunológico em si!  No entanto, o tecido conjuntivo pulmonar é alterado em todos os tipos de OI. 

A gravidade dos sintomas e o risco de problemas pulmonares aumentam em pessoas com baixa estatura, formato anormal do peito, cifoscoliose e fraturas vertebrais ou nas costelas.

Alguns pacientes podem ter alterações cardíacas, também pela OI, e teriam maior risco.

Em alguns países, eles colocaram especificamente a osteogênese imperfeita na lista oficial de "pacientes em risco".


Problemas respiratórios na osteogênese imperfeita

O trabalho do sistema respiratório é trazer oxigênio para o corpo e remover o dióxido de carbono, o produto residual de respiração. Como o oxigênio é o combustível necessário para todas as células e todos os órgãos do corpo humano, obter o suficiente importante para a boa saúde. Problemas respiratórios podem levar à falta de ar, cansaço, insônia, dores de cabeça, distúrbios do sono e pode tornar uma pessoa mais suscetível a infecções como pneumonia. Doenças respiratórias podem ser muito graves, até problemas de saúde com risco de vida para pessoas com OI.

OI afeta os pulmões
O principal problema respiratório que afeta as pessoas com OI é a perda de capacidade pulmonar. Outros problemas incluem tosse ineficaz, falta de secreção, doenças das vias aéreas, como asma, apneia do sono e baixo oxigênio.
Esses problemas afetam pessoas de todas as idades e todos os tipos de OI. Infecção respiratória, fornecimento insuficiente de oxigênio e outros distúrbios respiratórios podem levar a insuficiência respiratória e morte, particularmente em pessoas com OI tipo III ou em
pessoas com deformidades da parede torácica ou função respiratória reduzida.

Infecções virais (gripes e resfriados), infecções bacterianas (bronquite e pneumonia) e alergias são comuns.

Problemas respiratórios. Mesmo quando os problemas pulmonares não são causados ​​diretamente pela OI, eles podem ser mais graves em pessoas quem tem OI. É um fato preocupante que a insuficiência respiratória seja a principal causa de morte das pessoas com OI.

Causas de problemas pulmonares na OI
Existem duas causas principais para problemas pulmonares especificamente relacionados à OI:
1. Arquitetura anormal da parede torácica (o tamanho e a forma da cavidade torácica)
2. Anormalidades do colágeno pulmonar
A parede torácica e as deformidades da coluna vertebral são causadas por:
• Cifoscoliose e / ou escoliose - problemas de forma da coluna Fraturas de costela.
• Deformidades do pectus - osso da mama ou esterno salientes ou afundados A baixa estatura pode causar o impacto de alterações na forma do peito mais graves.
As deformidades da coluna vertebral e costelas limitam o espaço disponível para os pulmões se expandirem. Isso diminui sua capacidade de efetivamente inspire e expire.

O colágeno pulmonar anormal não foi completamente estudado e não é bem conhecido. Sabemos que o colágeno tipo I é um componente importante do tecido conjuntivo pulmonar, assim como é uma parte importante dos ossos e outros tecidos conjuntivos.
Sabemos que anormalidades no colágeno pulmonar ocorrem na OI. Até agora, apenas um ou dois estudos analisaram os efeitos de colágeno pulmonar anormal. Em um estudo, pessoas com OI e sem deformidades da parede torácica ainda apresentavam alterações pulmonares anormais.

função. (Widmann R.F., F. D. Bitan et at. (1999). “Deformidade espinhal, comprometimento pulmonar e qualidade de vida em osteogênese imperfeita.
" Spine 24 (16): 1673-8). Essas informações ajudam a explicar por que pessoas com até
OI leve parece ter taxas mais altas de asma e pneumonia do que as pessoas que não têm OI. Baixo nível de oxigênio causa problemas graves. 

Os pulmões transferem oxigênio do ar que você respira no sangue. O sangue rico em oxigênio circula por todo o corpo. Sem oxigênio, outras partes do seu corpo não podem funcionar corretamente. Além disso, o baixo oxigênio persistente no pulmões podem causar alguns problemas graves, incluindo o seguinte:
• Hipertensão pulmonar (pressão alta nos vasos sanguíneos pulmonares)
• Insuficiência cardíaca direita (incapacidade do lado direito do coração de mover o sangue para a frente através dos pulmões, geralmente levando à coleta de líquidos nas pernas e no abdômen).
• Cor pulmonale (a combinação de hipertensão pulmonar e insuficiência cardíaca direita)
Fundação Imperfeita de Osteogênese • Avenida Diamante 804 W., Suíte 210 • Gaithersburg, MD 20878
www.oif.org • Bonelink@oif.org • 844-889-7579 • 301-947-0083
Servir a comunidade da OI com informações e apoio desde 1970

O que você pode fazer para minimizar o risco de problemas pulmonares
• Antes de mais nada, não fume e evite o fumo passivo. Crianças com OI nunca devem ser
exposto ao fumo passivo.
• Procure prontamente cuidados para todas as infecções respiratórias e trate agressivamente todas as infecções respiratórias.  Se a função pulmonar estiver ruim, um resfriado pode progredir rapidamente para bronquite bacteriana ou pneumonia.
• Procure tratamento imediato para qualquer dificuldade respiratória.
• Prevenir a infecção. Lavar as mãos e evitar o contato com pessoas que obviamente têm resfriados ou
Provou-se que a "gripe" é uma maneira simples, mas eficaz, de se manter saudável.
• Mantenha a parte superior do corpo forte. A respiração eficaz requer músculos fortes. Converse com seu médico e terapeuta sobre um programa de exercícios para ajudá-lo a melhorar sua capacidade pulmonar.
• Faça uma vacina anual contra a gripe e converse com seu médico sobre se você é candidato à pneumonia vacina.
• Promova uma boa depuração da secreção mantendo-se bem hidratado e conversando com seu médico ou respirador.

Terapeuta sobre técnicas e equipamentos especiais de tosse.
• Pergunte ao seu médico se você deve fazer um estudo do sono. Pessoas com OI parecem ter um nível muito alto frequência de problemas respiratórios relacionados ao sono.
• Consulte o seu médico sobre a prevenção e tratamento de defor da parede torácica

Fonte: https://oif.org/wp-content/uploads/2019/08/Respiratory_Issues.pdf

Importante:
Informar-se através de fontes oficiais para saber das atualizações da epidemia/pandemia (Ministério da Saúde, ANVISA, por exemplo).

Ter cuidado com as “fakenews” (notícias falsas de internet).

Ficar atento aos sinais de seu corpo: febre, tosse, dor de garganta e dificuldade para respirar, perda do paladar ou de sentir odores, alterações intestinais.

Adotar hábitos saudáveis, como boa alimentação, ingestão de líquidos e sono noturno restaurador, que são fundamentais para manter a imunidade.

Aos adolescentes e jovens: não troquem a noite pelo dia na internet ou em redes sociais virtuais.

Se você está em quarentena em casa, crie uma rotina de atividades, utilize as redes sociais para apoio, lazer, exercícios físicos e respiratórios e mantenha sua saúde mental.










 
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