ANOI: Jornada Rara 2018

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 16 de março de 2018 | 14:13

II Audiência Pública pelas pessoas com doenças raras

Rio de Janeiro, 16 de março de 2018

Presidência: Exmo. SR. Vereador Otoni de Paula

Debate público dobre as doenças raras, com o seguinte tema: Avanços e retrocessos nos direitos das pessoas com doenças raras.

Presidiu a mesa o Exmo. SR. Vereador Otoni de Paula

Composição da mesa

Dr. Renato de Paula - Fisioterapeuta e Neurocientista

Sra.. Clara Migwski - Presidente da ACADIM
Sra.. Fátima Benincaza - Presidente da ANOI
Sra. Simone Arede - Coordenadora das mães metabólicas

Um Minuto de silêncio em memória a Margarethe- Militante nas causas das doenças raras, Delegada da Associação dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves e raras. ( AFAG - MG).

Sta. Juliana Vallier - Pessoas com doenças raras, sem medicamento há cinco meses.
Emocionou a todos (as) com sua voz embargada, denunciando a falta de remédios para paciente com SHUA e HPN.

Sr. José Carlos Geraldo dos Santos - Vice presidente da ANOI, mostrou a raridade, a dificuldade, medo e a luta dos pacientes com Osteogênese Imperfeita e das associações com doenças raras.

Sr. Marcio Bravin - Representante da Universidade Uniabel - Belford Roxo

"Mostra que você se Importa" É o apelo Mundial das doenças raras em 2018.

Vivemos em um grande pesadelo. Queremos respeito, cada dia aumenta a lista de medicamentos e de pacientes que não recebem continuamente estão sem perspectiva de vida.

"Semana Rara "

No município do Rio de Janeiro foi oficializada em 2017 por Lei pela autoria do

Vereador Otoni de Paula.

Em 2018 saímos da audiência pública com algumas promessas do Vereador Otoni de Paula para o Município do Rio de Janeiro de criar coordenação das doenças raras de saúde do município, telefone para disque raro, carteira que identifique os raros.

Written By Fatima Santos on terça-feira, 13 de março de 2018 | 14:47

II SEMINAIO SOBRE DOENÇAS RARAS e II FEIRA RARA CARIOCA

Em 2018 é o nosso segundo evento da Jornada rara carioca, o primeiro foi a IV Caminhada pelo dia mundial de doenças raras e a manifestação pela vida, que aconteceu
no dia 04/03 .

No dia 12/03 realizamos, o II Seminário de Doenças Raras e a II Feira Rara nas dependências do Instituto Fernandes Figueiras (IFF/FIOCRUZ).
Mesa de abertura

- Dr Juan Llerena (Coordenador do Centro de Referencia em Doenças Raras do IFF);

- Dra Claudia Lunardi (Sub-Secretária de Regulação, Controle e Avaliação;Contratualização, e Auditoria. Secretaria Municipal de Saúide - Rio de Janeiro.

- Dr Fábio Russomano ( Diretor do IFF);

- Clara Migowski (Representante das Associações e Presidente da ACADIM).

Abordamos temas como a difícil situação dos pacientes raros no contexto político econômico atual, a questão do alto custo dos medicamentos órfãos, o desafio da gestão de um centro de referência para Doenças Raras e avanços e retrocessos na legislação que contempla os pacientes com Doenças Raras.

Foram palestrantes na ocasião: Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, Cristiano Silveira, Dr Juan Llerena e Dr Caio Souza, respectivamente.

Clara Migowaki

Cristiano Siveira

Dra Juan Llerena

Dr. Claio Souza

O Deputado Estadual Atila Nunes esteve presente representando o Secretário de Direitos Humanos, seu filho, Átila Alexandre Nunes, que instituiu naquela Secretaria o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doença Raras.