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Cuidados Diários

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 31 de agosto de 2020 | 18:49

 Conselhos Práticos

De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com Osteogênese Imperfeita (OI) é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebês.

O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fratura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, …). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebê pode continuar a mexer o seu membro fraturado, apesar das dores que isso lhe provoca. É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas não se preocupe  porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

O importante é conhecer bem seu bebê para não se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super protecção excessiva.

Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.

Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

Em caso de fratura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afetado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fraturas. É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fratura-imobilização-osteoporose-fratura, …).

Se não se sente confiante para deslocar o seu bebê, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé. 

Outra alternativa é transportar o bebê dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebês são muito pequenos e ainda cabem bem nestes dispositivos.

No entanto, nunca esqueça, o seu bebê precisa do seu colo para um bom desenvolvimento afetivo.

 Segurar a criança

O fato do seu filho ser mais propenso a fraturas não o deve desencorajar de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho. 

Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planejar antes de o pegar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebê.

É importante que se assegure de que os bracinhos do seu bebê, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor, nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.

Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá obter uma maior superfície de contato entre a sua mão e o corpo do bebê. Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando  pegar na criança. Quando se sentir pronto, pegue a criança com uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas. Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que balance. 

Não se preocupe com o tempo, logo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.

Resumo passo a passo:

1.      Planeije!

2.      Braços e pernas livres de de cobertores.

3.      Dedos das mãos e pés livres de roupas.

4.      Abra os seus dedos.

5.      Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.

Trocar as fraldas

Para evitar fraturas, o manuseamento de seu criança deve ser feito com muito cuidado. Com a criança de costas, abra uma fralda limpa e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.

Abra a fralda suja e suavemente retire-a de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebê e então arraste por baixo dele outra fralda limpa.

Se o seu filho tem fraturas dolorosas você pode inserir toalhitas de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.

As pernas do seu bebê devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fraturas.

Dar banho

O banho dos mais pequenos

Tal como na maior parte das outras crianças, a hora do banho pode ser uma das preferidas do seu bebê.

Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la. 

Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebê. 

Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”. 

Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.

Nas fraturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso, por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado. 

Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto direto com o períneo por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.

Para lavar o cabelo basta apoiá-lo com a cabeça apoiada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.

Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadado e protegido com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo. 

Se o seu bebê gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.

O banho dos mais crescidos

Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.

Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.

 Vestuário

As crianças com OI têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.

Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser largas, e as calças devem ser um tamanho um pouco maior do que as aparentemente necessárias para evitar constrição.

Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fraturas. Se uma fratura muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente cortar a roupa da criança para retirá-la sem piorar a fratura.

As roupas das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais atuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a autoestima.

A autoimagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de autoimagem sobre si ou suas roupas.

1.      Comece por substituir as roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir, por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).

2.      Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebê confortavelmente sobre as roupas. Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebê devem ser colocadas perto de onde se vai vestir a criança.

3.      Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.

Brincadeiras

O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.

Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.

Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos táteis, tais como livros com diferentes texturas.

Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.

Como lidar com as fraturas

A compreensão dos diferentes métodos utilizados para realizar as imobilizações das fraturas, bem como das técnicas mais corretas para lidar com as talas, permite-lhe ter um papel mais ativo na recuperação do doente.

Métodos de imobilização:

A imobilização correta é essencial para que o osso consolide de forma eficaz, aliviando a dor e permitindo alguma liberdade de movimentos durante o processo de cicatrização.

           ·        imobilização com ligaduras de gesso: é habitualmente usada no tratamento         inicial da fratura. O gesso é bastante prático e econômico. Aplica-se, geralmente,                  na fase aguda por ser facilmente moldável e permitir manter a posição correta                    do  membro;


·        imobilização com “fibra de vidro” (gesso sintético)– é mais leve, mais forte e com o exterior mais impermeável que o gesso. Se, por acaso, se molhar não altera a sua forma, mas cuidado, pois o almofadado interior mantêm-se húmido levando a irritações e problemas na pele. Se tal acontecer deve consultar o seu médico. A utilização de “fibra de vidro” com revestimento interior de GORE-TEX®, permite manter atividades com água sem que sejam necessárias técnicas especiais para secagem da imobilização;

·        “bracing”– é usada para manter a imobilização da fratura, permitindo o movimento das articulações adjacentes e diminuindo o inchaço;

·     “splinting” – serve para imobilizar e manter uma posição específica do osso fraturado ou de uma articulação. Estes “splints” são fixados à perna com ligaduras elástica

·     “tração” – serve para ganhar novamente o alinhamento de um osso fraturado. Obtém-se através da aplicação de força numa extremidade do membro. Esta faz diminuir o espasmo muscular enquanto o osso vai cicatrizando. A “tração”, no esqueleto, é aplicada diretamente no osso, usando “pin´s”, parafusos ou fios.

As imobilizações devem ser mantidas o menos tempo possível e ter um peso que permita a funcionalidade das restantes partes do corpo. A extremidade funcionante do membro afetado deve ser estimulada o mais rapidamente possível, para impedir o processo de perda de massa óssea.

Precauções para lidar com as imobilizações

·     siga as instruções do médico (ortopedista ou fisiatra), no que diz respeito à atividade física;

·     mexa frequentemente os dedos para manter a circulação ativa e impedir que as articulações fiquem “presas”;

·     não molhe a imobilização, pois pode deteriorá-la ou provocar problemas na pele;

·     mantenha a sujeira, poeiras, areia ou loções afastadas da imobilização, para impedir que se acomodem no seu interior. Nunca puxe ou retire o algodão do interior de uma imobilização;

·     não use substâncias oleosas (cremes e loções) ou pó de talco no interior ou em redor das imobilizações. O óleo, por um lado amacia a pele podendo levar à sua rotura, por outro amacia o gesso fazendo-o deteriorar. O pó de talco acumula-se no interior do gesso, incluindo os poros e provocando problemas na pele;

·     pode aplicar toalhete de álcool para limpar ou secar a pele (excepto a zona perineal). Esfregue-a em redor dos bordos da tala. Não use estes toalhetes mais de quatro vezes por dia;

·     evite bater com as talas de encontro a superfícies duras;

·     não use um objecto estranho pontiagudo, como por exemplo uma agulha de renda, para coçar a pele por baixo da tala. Se ocorrer uma lesão esta pode afetar gravemente. Quando sentir demasiada comichão deve consultar o seu médico;

·     nunca aplique algodão ou lenços de papel no interior de uma tala. Estes podem acumular-se impedindo a circulação e provocando graves problemas médicos (tenha atenção para que as crianças não introduzam brinquedos, canetas ou lápis no interior da tala);

·     eleve a extremidade do membro fraturado durante os primeiros dias após a lesão. Isto alivia o inchaço e o desconforto. A aplicação de um saco de gelo, protegido com um pano, (de duas em duas horas e por períodos de 15 minutos) na zona da lesão também pode ajudar;

·     não arranque os rebordos partidos da tala, nem tente retirar a tala sozinho. Conte sempre com o seu médico, pois ele tem ferramentas especiais para esse fim;

·     verifique a sua tala diariamente e contacte o ortopedista se surgir algum problema (por exemplo, se a tala ficar solta, partir, estalar ou amolecer). Depois da aplicação da tala, peça ao seu médico uma lista com as instruções a ser seguidas para cuidar da imobilização. Os problemas mais frequentes que podem surgir são:

·        dor, que pode ser aliviada por um medicamento receitado pelo médico;

·        pressão por baixo da tala, indicando que esta pode estar demasiado apertada;

·        o membro ficar frio, com uma cor estranha (tipo “roxo”), ou notar um cheiro estranho. Nestes casos deve contactar imediatamente o médico ou ir ao hospital;

·        dor, dormência ou formigueiro permanente nos dedos do membro imobilizado.

·     Quando movimentar ou levantar uma criança com O.I. que tenha uma imobilização, confirme sempre que não pega apenas na criança, mas também na imobilização, pois caso contrário a força exercida pelo peso extra do gesso pode provocar uma fratura na região terminal da imobilização. Nunca levante a criança apenas pelo gesso.

·     Finalmente, tenha bom senso. Proteja a imobilização para que esta possa proteger a lesão.

Adaptado de Nancy B. White, Técnica de Ortopedia, Kingsport, TN – www.oif.org

Quando a criança não manifesta dor

As crianças com OI “habituam-se” a reconhecer quando fazem uma fratura e a viver com estas situações. Por vezes conseguem esconder a dor sem que consigamos compreender porquê. Existem vários tipos de emoções que podem estar por detrás desta atitude e por isso é importante que os pais estejam dispertos para este tipo de problemas.

·     Medo de se tornar incomodo para a família e para os amigos “novamente” (“Algumas vezes minha família e amigos ficavam cansados de atravessar todo o processo de hospitalização, vendo-me atravessar toda a dor de novo”)

·     Medo dos pais ficarem aborrecidos (“Alguns pais, não os meus, atualmente demonstram raiva pela inconveniência para eles de ter que hospitalizar o seu filho”). Algumas vezes a criança convence-se de que os pais ficarão aborrecidos ou decepcionados.

·     Medo de não poder ir a um determinado lugar porque poderá ser hospitalizado. (“Se a família estava a planear sair no próximo fim de semana, ou eu estava a planear ficar com os meus amigos nos próximos dias, eu não queria admitir que isso podia não acontecer”).

·     Medo de outra hospitalização, outro gesso, outra cirurgia, outra série de raios X.

·     Culpa, por dar “tanto trabalho” (“Quando eu me magoava durante um período muito ocupado, por exemplo no Natal, eu sentia culpa porque a minha mãe tinha que me ajudar com outro osso partido durante o tempo mais ocupado do ano”).

·     Ideia de ser corajoso/a, forte, resistente. (“Uma vez que sempre me foi dito que eu era TÃO corajosa, eu acreditei que deveria ser sempre corajosa”).

·     Dedicação à escola/trabalho. Não deixar outra fratura obstruir esta meta (“no último ano, magoei o meu pé a caminho do trabalho; não querendo admitir que ia perder mais um dia, aguentei a dor até voltar para casa e então faltei no dia seguinte”).

·     Racionalização (esperança?) da possibilidade de não ser um osso fraturado. (“Talvez apenas uma contração muscular”).

Adaptado de Sylvia Ann VanKempen, em: Bone Pages, do Dr. Horácio Plotkin


 Cuidados Especiais em Casa

A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.

As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.

Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.

Para evitar fraturas:

Um colete salvavidas insuflado levemente ou um de espuma sintética promove proteção à caixa torácica evitando fraturas de costelas, ao engatinhar ou tentar dar os primeiros passos.

As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.

É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebês sobre um cadeirão muito estável e de pés largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.

A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.

Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser antiderrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.

Os cantos dos móveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Atualmente é fácil encontrar este tipo de proteção à venda

Salvo contraindicação médica, deixar a criança andar descalça. Alem de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.

Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortalecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremamente prejudicial.

Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.

As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baús, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos

Ressalta-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.

Adaptado de Alejandra Iglesias, in Osteogenesis Imperfecta, “Como viver com ossos de cristal” (ABOI)

Crianças com O.I. na escola

As crianças com O.I. não têm dificuldades intelectuais, portanto elas devem frequentar escolas “normais”, contudo os pais devem ter em conta alguns aspetos quando escolhem a escola para o seu filho. Aqui estão algumas sugestões que permitirão uma melhor integração, na escola, das crianças com O.I.

Muitas crianças com O.I. andam independentemente, com uma base larga (pernas bem separadas). No entanto, é frequente que tenham que usar muletas, andarilhos ou, por vezes, cadeiras de rodas devido às frequentes fraturas e intervenções cirúrgicas.

A escola deve ser acessível a crianças deficientes. A escola deve também ter rampas de acesso, casas de banho acessíveis, mesa e cadeiras móveis e uma cadeira de rodas para um caso de emergência.

A escola deve ter um plano de evacuação de emergência adaptado para crianças deficientes em caso de fogo.

Algumas crianças com O.I. têm dificuldade em manter a estabilidade (equilíbrio) e precisam de uma maior supervisão nos jardins e recreios da escola ou em superfícies molhadas.

As crianças com O.I. devem sair da sala de aula 5 minutos depois do fim da aula para evitar o tumulto à saída.

Nas aulas de educação física as crianças com O.I. não devem participar nos desportos que envolvam impacto para evitar ferimentos. Contudo, a participação na educação física deve ser fortemente encorajada, respeitando-se, é claro, os limites das crianças. O equipamento usado deve ser leve (como bolas, por exemplo) e a criança deve parar quando estiver cansada.

Elementos facilitadores da integração na escola:

·     Carteiras ajustáveis

·     Cadeira de rodas com tabuleiro

·     Zona com piso macio para períodos de descanso

 Fonte: https://apoi.pt/cuidados-diarios/   ( Associação Portuguesa)

Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin

15ª - Encontro virtual da ANOI / Brasil


📌“Conversando sobre o tratamento da osteogênese imperfeita” ⁣

🗓01 de setembro ⏰ 19h⁣

📍 Google Meet: https://meet.google.com/cdb-ghwb-qxc⁣


🎤Dra Carina Marques Barroso, Médica Endocrinologista responsável pelo Programa de Osteogênese Imperfeita do Ceará.⁣

🔎Mais informações: @anoi.osteogenesis ⁣

📲21 9996 28281⁣

📩anoi.osteogenesis@gmail.com⁣

⚠️Sobre as reuniões on-line da @anoi.osteogenesis :⁣

Todas as terças – feira de cada mês, a ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita proporciona um encontro virtual com pessoas com OI e seus familiares. ⁣

Cada semana tem um profissional especialista no assunto que aborda um tema diferente. Os encontros tem proporcionado esclarecimentos de dúvidas, conhecimentos e trocar experiência entre os participantes.⁣

#osteogeneseimperfeita #doencasraras #osteogenesisimperfecta #pediatria #anoioste

Dra. Joyce Cantoni - Endocrinologista - IEDE Adultos OI

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 27 de agosto de 2020 | 15:27

14ª - Reunião virtual da ANOI Virtual / Brasil

Aconteceu no dia 26 de agosto de 2020, através do Google meet, o 14º encontro virtual da ANOI. 

O público alvo foi os adultos com OI. Dra Joyce respondeu às perguntas dos participantes. 






Pergunta para a doutora Joyce

 1- Ela conhece a medicação teriparatida? Já viu resultado dessa medicação em adultos com OI? 

2- Minha pergunta é se eu estou precisando do medicamento. / Fala pra ela que eu estava tomando ácido zoledronico, mas eu parei já tem 3 anos. / Minhas fraturas deram uma diminuída, mas agora aumentou de novo. 

3- Pergunta que tipo de remédio a gente toma pra para de menstruar?! 

4- Tem algum problema caso deixe de menstruar com uso de remédio. 

5- Paciente com OI acima do peso, pode tomar remédios para emagrecer? 

6- Quais exames iniciais que o endocrinologista pode passar para o paciente de OI? 

7- O paciente OI que tem constipação, pode parar de tomar o cálcio?

 8- Paciente com OI com insônia, qual o melhor passo a passo para driblar isso?

 9- Tenho observado o relato de várias pessoas com OI e Hipotiroidismo. 

10- A prevenção da deficiência de vitamina D e cálcio é essencial ao longo da vida?




Alguns vídeos com exemplos de fisioterapia

 Os vídeos abaixo tem legenda em português, sendo necessário ativar a tradução na legenda do próprio vídeo .


Exercícios

Fonte: http://www.care4brittlebones.org/en/information-platform/rehabilitation-fitness-and-daily-living/exercises/














Edital de convocação

Written By Fatima Santos on quarta-feira, 26 de agosto de 2020 | 09:47

 









Sem Barreiras conversa com psicóloga Martha Moreira

Written By Fatima Santos on terça-feira, 25 de agosto de 2020 | 15:28



Como funcionam as hastes telescópicas no tratamento da OI

Written By Fatima Santos on terça-feira, 18 de agosto de 2020 | 06:46

Neste artigo o Dr Celso Rizzi discorre sobre o uso das hastes telescopadas no tratamento da osteogênese imperfeita (osteogenesis imperfecta) também conhecida como doença dos ossos de vidro.


A osteogênese imperfeita é também conhecida como osteogenesis imperfecta (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein) ou doença dos ossos de vidro. É causada por genes defeituosos que prejudicam o fortalecimento ósseo, deixando-os frágeis e propensos à fraturas. Esta condição pode ser branda mas nos casos mais graves os portadores podem apresentar centenas de fraturas no decorrer da vida, mesmo sem um motivo identificado. Mesmo o feto pode sofrer fraturas intra-útero, nascendo já com deformidades importantes. O seu tratamento pode envolver cirurgias ortopédicas.


1- Como funcionam as hastes telescópicas no tratamento da osteogênese imperfeita – osteogenesis imperfecta?

Par de hastes que são fixadas em cada extremidade do osso longo e que funcionam como uma antena de automóvel, alongando-se à medida que a criança cresce. A parte proximal é fixada através de uma rosca de maior diâmetro, é a chamada haste fêmea, porque ela recobre a haste denominada macho, que tem sua fixação distal no osso, seja através de ponta rosqueada ou um bloqueio por um fio de kirshner. 


2- Existe o tamanho de haste telescopada apropiado para cada caso?

Existem hastes feitas apropiadamente para cada osso longo: o fêmur, a tibia e o umero. Além disso são confeccionadas em diâmetros variados, e o exame radiológico prévio é de fundamental importância. As hastes fêmeas são de comprimento único e devem ser cortadas previamente a cirurgia ou ter em mãos um motor apropiado para o seu corte.


3- Elas acompanham todo o crescimento do osso?

Depende da idade em que são implantadas. Quando a criança portadora de osteogênese imperfeita ( osteogenesis imperfecta ) ainda apresenta um grande potencial de crescimento, existe a possibilidade da necessidade de sua troca. Além disso o fator grau de comprometimento do paciente também influencia na decisão, graus de maior acometimento ósseo apresentam uma menor taxa de crescimento final.



Seis meses após a fixação deve-se observar a consolidação óssea e o crescimento da haste.


4- Quando devo operar?

Quanto mais precoce é a cirurgia, menores são as deformidades e menores os traumas das múltiplas fraturas, tanto para a criança quanto para os pais. O uso da medicação tornou muito menos freqüente as fraturas na vida dessas crianças. As deformidades pré existentes ou mesmo após uma fratura inicial devem ser avaliadas pelo médico responsável. A importância está no fato de que estas deformidades poderem favorecer, do ponto de visto mecânico, uma fratura.


                                       Paciente de 3 anos com 03 cirurgias ósseas realizadas.


5- São cirurgias que envolvem riscos?

São cirurgias de grande porte, que normalmente envolvem a necessiade de reposição sanguínea durante o ato cirúrgico ou mesmo após. São realizados múltiplos cortes no osso operado e um grande acesso cirúrgico é necessário. Apenas defomidades menores podem ser realizadas por pequenas incisões e cortes ósseos percutâneos.


6- Existem complicações?

Como em todo procedimento cirúrgico, mesmo executado por médicos bem treinados, existe a possibilidade de uma complicação. Esta vai desde uma infecção, seja ela superficial ou profunda, até intercorrências na fixação da haste. As hastes telescopadas mais modernas apresentam riscos menores de complicações. As principais são as solturas dos pontos de apoio proximal e distal não são infrequentes de acontecerem.

                                                         Soltura da rosca proximal




Autor: Celso B. Rizzi Jr.

Experiência profissional na especialidade desde 1994. Fellowship Hands on no Shrinners Children Hospital em Los Angeles por 1 ano. Especialista por 5 anos na Rede Sarah. Especialista por 15 anos no INTO. Atualmente, coordena o Setor de Ortopedia Pediatrica, sob a chancela do STO do Hospital dos Servidores.


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Tratamento Fora de Domicilio no Sistema Único de Saúde - SUS

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 17 de agosto de 2020 | 12:35

                                                                          

Ministério da Saúde
Secretaria de Atenção à Saúde

PORTARIA Nº 55, DE 24 DE FEVEREIRO DE 1999



Dispõe sobre a rotina do Tratamento Fora de Domicilio no.Sistema Único de Saúde - SUS, com inclusão dos procedimentos específicos na tabela de procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais do SIA/SUS e dá outras providências.

O Secretário de Assístência à Saúde, no uso de suas.atribuições,

Considerando a necessidade de garantir acesso de pacientes de um município a serviços assistenciais de outro município;

Considerando a importância da operacionalização de redes assistenciais de complexidade diferenciada, e

Considerando a Portaria SAS/MS/N° 237, de 09 de dezembro de 1998, publicada no Diário Oficial nº 238-E, de 11 de dezembro de 1998, que define a extinção da Guia de Autorização de Pagamentos - GAP, como instrumento para pagamento do Tratamento Fora do Domicílio - TFD, resolve:

Art. 1°- Estabelecer que as despesas relativas ao deslocamento de usuários do Sistema Único de Saúde - SUS para tratamento fora do municipio de residência possam ser cobradas por intermédio do Sistema de Informações Ambulatoriais - SIA/SUS, observado o teto financeiro definido para cada municipio/estado.

§ 1°· O pagamento das despesas relativas ao deslocamento em TFD só será permitido quando esgotados todos os meios de tratamento no próprio municipio.

§ 2° - O TFD será concedido, exclusivamente, a pacientes atendidos na rede pública ou conveniada/contratada do SUS.

§ 3° - Fica vedada a autorização de TFD para acesso de pacientes a outro municipio para tratamentos que utilizem procedimentos assistenciais contidos no Piso da Atenção Básica - PAB.

§ 4° - Fica vedado o pagamento de diárias a pacientes encaminhados por meio de TFD que permaneçam hospitalizados no municipio de referência.

§ 5° - Fica vedado o pagamento de TFD em deslocamentos menores do que 50 Km de distância e em regiões metropolitanas.

Art. 2° - O TFD só será autorizado quando houver garantia de atendimento no município de referência com horário e data definido previamente.

Art. 3° - A referência de pacientes a serem atendidos pelo TFD deve ser explicitada na PPI de cada municipio.

Art. 4° - As despesas permitidas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial; diárias para alimentação e pernoite para paciente e acompanhante, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária do município/estado.

§ 1° A autorização de transporte aéreo para pacientes/acompanhantes será precedida de rigorosa análise dos gestores do SUS.

Art. 5° - Caberá as Secretarias de Estado da Saúde/SES propor às respectivas Comissões Intergestores Bípartite - CIB a estratégia de gestão entendida como: definição de responsabilidades da SES e das SMS para a autorização do TFD; estratégia de utilização com o estabelecimento de critérios, rotinas e fluxos, de acordo com a realidade de cada região e definição dos recursos financeiros destinados ao TFD.

§ 1° A normatização acordada será sistematizada em Manual Estadual de TED a ser aprovado pela CIB, no prazo de 90 dias, a partir da vigência desta portaria, e encaminhada, posteriormente, ao Departamento de Assistência e Serviços de Saúde/SASIMS, para conhecimento.

Art. 6° . A solicitação de TFD deverá ser feita peló médico assistente do paciente nas unidades assistenciaís vinculadas ao SUS e autorizada por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual, que solicitará, se necessário, exames ou documentos que complementem a análise de cada caso.

Art. 7° - Será permitido o pagamento de despesas para deslocamento de acompanhante nos casos em que houver indicação médica, esclarecendo o porquê da impossibilidade do paciente se deslocar desacompanhado.

Art. 8° - Quando o paciente/acompanhante retomar ao município de origem no mesmo dia, serão autorizadas, apenas, passagem e ajuda de custo para alimentação.

Art. 9°· Em caso de óbito do usuário em Tratamento Fora do Domicilio, a Secretaria de Saúde do Estado/Município de origem se responsabilizará pelas despesas decorrentes.

Art. 10 - Criar nas Tabelas de Serviço e Classificação do SIA/SUS o servíçó de TFD e sua classificação:

TABELA DE SERVIÇO

CÓDIGO DESCRIÇÃO
23 Tratamento Fora de Domicilio TFD.
CLASSIFICAÇÃO DO SERVIÇO DE TFD

CÓDIGO DESCRIÇÃO
00 Serviço sem classificação
Art. 11 - Incluir na tabela de procedimentos do SIA/SUS, os seguintes procedimentos:

423-5 Unidade de remuneração para transporte aéreo a cada 200 milhas por paciente/acompanhante.

item de Programação 21 AVEIANM

Nível de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profissional 00

425-1 - Unidade de remuneração para transporte terrestre a cada 50 km de distância por paciente/acompanhante.

item de Programação 21 AVEIANM

Nível de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profissional 00

427-8 - Unidade de remuneração para transporte fluvial a cada 50 km de distância por paciente/acompanhante.

ítem de Programação 21 AVEIANM

Nível de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profissional 00

428-6 - Ajuda de custo para alimentação de paciente e acompanhante quando não ocorrer o pernoite fora do domicílio.

Ítem de Programação 21 AVEIANM

Nível de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profissional 00

429-4 - Ajuda de custo para diária completa (alimentação e pernoite) de paciente e acompanhante.

item de Programação 21 AVEIANM

Nivel de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profissional 00

437-5 - Ajuda de custo para alimentação de paciente sem acompanhante quando não ocorrer o pernoite fora do domicílio.

item de Programação 21 AVEIANM

Nível de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Classificação 23/00

Atividade Profíssional 00

441-3 - Ajuda de custo para acompanhante.

item de Programação 21 AVEIANM

Nlvel de Hierarquia 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Serviço/Çlassiflcação 23/00

Atividade profissional 00

Art. 12 - Fixar os valores dos procedimentos ora criados:

CODIGO SP ANEST OUTROS TOTAL
423-5 0,00 0,00 100,00 100,00
425-1 0,00 0,00 3,00 3,00
427-8 0,00 0,00 2,00 2,00
428-6 0,00 0,00 10,00 10,00
429-4 0,00 0,00 30,00 30,00
437-5 0,00 0,00 5,00 5,00
441-3 0,00 0,00 15,00 15,00
Art. 13 - O valor a ser pago ao paciente/acompanhante para cobrir as despesas de transporte é calculado com base no valor unitário pago a cada 50 km para transporte terrestre e fluvial ou 200 milhas para transporte aéreo percorrido.

Art. 14 - Os valores relativos aos códigos 423-5, 425-1 e 427-8 são individuais referentes ao paciente e ao acompanhante, conforme o caso.

Art. 15 - Os comprovantes das despesas relativas ao TFD deverão ser organizados e disponibilizados aos órgãos de controle do SUS.

Art. 16 - As Secretarias Estaduais/Municipais de Saúde deverão organizar o controle e a avaliação do TFD, de modo a manter disponível a documentação comprobatória das despesas, de acordo com o Manual Estadual de TFD.

Art. 17 - As SES/SMS deverão proceder o cadastramento/recadastramento das unidades autorizadoras de TFD, observando a codificação de Serviço/Classificação criados.

Art. 18 - Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação, com efeitos financeiros a partir de 1º de março de 1999.

RENILSON REHEM DE SOUZA
Saúde Legis - Sistema de Legislação da Saúde




11º Encontro - Alteração auditiva em Osteogênese Imperfeita - ANOI

Written By Fatima Santos on quinta-feira, 13 de agosto de 2020 | 08:37

                       

11º Encontro da ANOI On-line

Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

Dr. João Vicente - Fonoulodiólogo especialista em audiologia




No dia 11 de agosto de 2020, a ANOI trouxe como convidada para a Jornada da OI,  Dr. João Vicente que além de fazer uma excelente apresentação tirou dúvidas de todos os participantes. 




























Convite para formação de chapa

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