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Written By Fatima Santos on quinta-feira, 3 de dezembro de 2015 | 09:01



Buscando melhorar o nível de informação sobre a Osteogênese Imperfeita no estado da Bahia , ndia 13 de novembro de 2015,  no período de 13:30 às 17:00 horas, no auditório do 4º andar  localizado na Avenida Presidente Castelo Branco, 750 Ed.: Centralvalle – Vale de Nazaré- Salvador Bahia. Aconteceu o  1º encontro do Núcleo Bahia da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita ( ABOI ). 





A abertura foi conduzida pelo diretor do Conselho deliberativo da ABOI Sr. José Carlos Geraldo dos Santos, tem dois filhos com OI, um dos fundadores da associação, atuante do núcleo Rio de Janeiro  iniciou sua apresentação contando a história da ABOI.




Foi fundada, em dezembro de 1999, a Associação Brasileira de Osteogenesis lmperfecta -ABOI, resultado da união de portadores, familiares e médicos especialistas interessados.




A principal ação da ABOI foi conseguir junto ao Ministério da Saúde a criação de 15 Centros de Referencia no tratamento da Ol, distribuídos nas principais cidades do Brasil.


Atualmente, a ABOI vem priorizando a estruturação de núcleos da associação, nos estados, com o objetivo de melhorar o conhecimento da doença e o desenvolvimento de políticas públicas, em nível dos estados. Nesse sentido, convidamos a Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago para fazer uma apresentação do Panorama do Centro de Referencia no tratamento da OI  









A Dra Renata Maria Rabello da Silva Lago médica responsável pelo Centro de Referência apresentou o  panorama atual no Centro de Referência, falou do tratamento, apresentou as dificuldades e após a apresentação respondeu as dúvidas dos presentes.





 
Dr. Antônio Luiz Gonçalves Brandão, especializado em ortopedia pediátrica, fez uma apresentação bem detalhada sobre a OI , origem, classificação e se deteve mais nos aspectos relativo as cirúrgicas ortopédicas de colocação de haste. Comentou em que situações devem ser realizadas, suas  vantagens e restrições.


Conclusão: No encontro foi selado uma parceria fundamental para as pessoas com OI da Bahia. Todos os pacientes da Dra Renata serão encaminhados pra o tratamento ortopédico com o Dr. Antônio Gonçalves no Hospital da Irmã Dulce.  É importante contar com um cirurgião que tem conhecimento sobre Osteogênese Imperfeito fazendo os procedimentos corretos.



O encontro contou com a participação de pessoas com OI, familiares e médicos . Contamos  com o apoio dos colegas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), Núcleo Rio de Janeiro da ABOI e da Associação  dos Familiares, amigos e portadores de doenças graves (AFAG) .  



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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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