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ABOI 16 anos! Parabéns!!

Written By Fatima Santos on sexta-feira | 10:40

Parabéns! ABOI 16 anos ...

Hoje dia 11 de dezembro de 2015 a Associação Brasileira de Osteogênese   Imperfecta - ABOI completa 16 anos de existência.
Para homenagear a ABOI, estou postando,  novamente o que a ABOI fez nos 4 anos quando ainda não se tinha conhecimento e nem tratamento para uma doença rara no Brasil.



O QUE A ABOI FEZ EM 2000

No período entre 11/12/1999 e 09/12/2000 foram publicadas 11 matérias sobre a OI e a ABOI, em jornais e revistas de grande, média e pequena circulação. Nunca antes a Osteogenesis Imperfecta havia sido tema de qualquer matéria de jornal ou revista, o que levava muitas pessoas a pensarem ser as únicas no mundo a conviver com a doença.


Nosso site recebeu 6.208 acessos, de gente de todo o país e do exterior.
 Destes acessos, 810 resultaram em consultas, representando 13% dos acessos. Das 810 consultas, 614 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. As restantes 196 consultas perguntavam sobre o pamidronato, nomes de médicos especialistas e outras doenças ósseas como "Mal de Paget", Osteopetrosis, Encondromatose e outras. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.

 Foram traduzidos para o português 15 textos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

 Foi criado o catálogo de médicos especialistas em OI.

 Foi assinado o acordo de parceria com a Gelre, visando obter empregos para portadores de OI com deficiências físicas.

 A Associação foi legalmente registrada em Cartório.

  A Associação foi inscrita em uma lista de fisioterapia e uma de pneumologia, em busca de dados que permitam uma visão crítica destes aspectos em OI. Também assinou um site de publicações médicas eletrônicas, a fim de obter e avaliar as publicações sobre OI no mundo.

 A associação colocou seu nome em todos os sites relacionados com deficiência em que isto foi possível.

  Nossa lista trocou 2359 mensagens.


 Associaram-se à ABOI 180 pessoas. A distribuição por estado é a seguinte: 83 SP, 23 RJ, 20 MG, 09 PE, 07 CE, 07 RS, 04 DF, 02 SE, 02 AL, 02 MS, 02 BA, 02 SC, 02 PI. Estes números representam pais e portadores. Os demais são médicos, fisioterapeutas etc.

 Foi impresso um livretinho, o Livrinho do Portador, com 14 páginas com informações sobre OI e um questionário que ao ser preenchido estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes.

 Foi criado o Conselho Científico, composto por especialistas médicos e paramédicos.

  Foi criado o Conselho Jurídico, composto por profissionais especialistas em Direito e ligados à causa das pessoas portadoras de deficiência.


  
O QUE A ABOI FEZ EM 2001 

Em 2001 a ABOI ampliou o Conselho Científico, composto agora por 26 médicos de todo o país, a fim de obter apoio e informação em casos difíceis e encaminhamento.


A ABOI conseguiu seu registro no CNPJ.


 Distribuiu e recolheu Formulário de pesquisa para levantar, pela primeira vez na história da O.I. no Brasil, dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Este já apresenta resultados importantes na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.


 Distribui para portadores de todo o país o “Livrinho do portador”, criado pela ABOI em dezembro de 2000.
 Foram publicadas quatro matérias jornalísticas (Jornal do Brasil, Revista da Folha, Babilema e Site Sentidos), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.
Nosso site recebeu 21.601 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 2008 resultaram em consultas, representando 12% dos acessos. Das 2008 consultas, 1806 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
 Foram traduzidos para o português 4 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.
  
Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.
 A ABOI passou a fazer parte da Rits, Rede de Informações do Terceiro Setor.
 A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 2000 mensagens.
Associaram-se à ABOI mais 50 pessoas, de todo o país.
Foi organizado o livreto “Como Viver com ossos de cristal”, que amplia o Livrinho do Portador, com informações básicas sobre OI que estimulará, esperamos, o diálogo entre os médicos e pacientes. (para recebê-lo em papel escreva para aboi@aguaforte.com
 Em dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato e criasse Centros de Referencia em O.I. nos principais hospitais do país.

O QUE A ABOI FEZ EM 2002


Acompanhou o início da implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. O total despreparo dos hospitais e a evidente desarticulação e falta de comunicação do Ministério da Saúde com a direção dos hospitais por ele indicados para receberem o pamidronato e financiamento de todo o tratamento para portadores de 0 a 21 anos, tornou o processo terrivelmente lento. O desinteresse das diretorias dos hospitais (e NÃO dos médicos, saliente-se) em apoiar o estabelecimento do tratamento foi patente e o diálogo com o MS praticamente nulo devido ao processo eleitoral. A ABOI estabeleceu novas estratégias de pressão para agilização do funcionamento dos CROI em 2003.

 Continuou a distribuição e recolhimento do Formulário de Pesquisa para manter o levantantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa têm sido fundamentais na definição das metas a serem atingidas pela ABOI e pela comunidade médica brasileira.
Distribuiu para portadores de todo o país a publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001.

 Foram publicadas seis matérias jornalísticas (Site Sentidos, Jornal Gente Ciente, Rede Saci, Retz, Genteespecial, Diário de Minas), para os quais os dados de base foram cedidos pela ABOI.  

Pela primeira vez na história da medicina brasileira, graças ao empenho conjunto da ABOI e do Dr. Sergio Eis Ragi, ortopedista e membro do Conselho Científico de nossa entidade, a OI foi tema de um Congresso Internacional e de um Simpósio para leigos e especialistas em Vitória, no Espírito Santo. Ao final do simpósio ocorrido no V CIOMM - Congresso Internacional de Osteoporose e Metabolismo Mineral, foi elaborada a CARTA DE VITÓRIA, com as principais reivindicações de portadores e médicos com relação ao tratamento da OI.

 A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e das Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais da AACD (Anne Kupfeld, Daiane Spalvieri, Fabiana Andrade, Ligia Abram, Carla Barreto e Roberta Peixoto) uma reunião temática sobre fisioterapia e cotidiano em OI, à qual compareceram pais e portadores de vários lugares de São Paulo e do Brasil, que puderam esclarecer suas dúvidas a respeito destes temas.  

O site brasileiro sobre OI recebeu 23.846 acessos, de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 3219 resultaram em consultas, representando cerca de 13% dos acessos. Destas consultas, 723 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
Foram traduzidos para o português mais 2 textos médicos, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

 A ABOI passou a fazer parte do .Centro de Referência para Demandas Físicas - Integração da Universidade Federal de Santa Catarina.  

A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1000 mensagens. 
Associaram-se oficialmente à ABOI mais 51 pessoas, de todo o país.  

Obs: A ABOI não cobrou nem um centavo por estes serviços.

O QUE A ABOI FEZ EM 2003


Acompanhou a implantação dos Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta. Neste ano, graças não apenas ao empenho dos médicos e dos responsáveis pela administração dos hospitais, mas também ao dos coordenadores locais da ABOI e, principalmente, dos portadores interessados, quatro CROI obtiveram grande avanço, recebendo pacientes locais e das regiões circunvizinhas para tratamento: CROI-RJ, CROI-CE, CROI-RS e CROI-SP. Cerca de 300 crianças foram atendidas e se encontram em tratamento sob estrita orientação médica. Nos CROI-PR e CROI-DF a ABOI não encontrou o mesmo interesse e nem voluntários para o trabalho de divulgação e de articulação dos Núcleos. No CROI-ES alguns pacientes estão recebendo tratamento, mas a organização do Núcleo ainda é precária. Por outro lado, Recife-PE começa a dar seus primeiros passos no sentido de oferecer tratamento aos portadores pernambucanos no Instituto Materno Infantil de Pernambuco.

Realizou, localmente, nos estados onde os Núcleos são ativos, reuniões de troca de experiência, apoio, conhecimento mútuo e esclarecimento.

Continuou a distribuição e recolhimento do Formulário de Pesquisa para manter o levantamento de dados quantitativos e qualitativos sobre a REAL situação da O.I. em nosso país. Os resultados desta pesquisa serão publicados no primeiro semestre de 2004. Os dados obtidos têm sido fundamentais à definição dos projetos prioritários da ABOI.

A ABOI continuou a distribuição gratuita, para interessados de todo o país, da publicação “Como viver com Ossos de Cristal”, criado por iniciativa da ABOI em 2001. O Portal Terra, provedor de Internet, encarregou-se de distribuir o formato eletrônico do livrinho.

A ABOI participou, como entidade convidada, do XV Congresso Brasileiro de Genética Clínica, em Porto Alegre-RS, do V Congresso Brasileiro de Ortopedia Pediátrica, em Belo Horizonte-MG e do XXXII Congresso Brasileiro de Pediatria em São Paulo-SP. A participação nestes eventos foi importante por criar canais de comunicação entre a Associação e a comunidade médica e por nos dar visibilidade nestes estados.

A ABOI fez uma ampla campanha de auto-apresentação por fax e e-mail aos hospitais do país, solicitando que estes divulgassem a existência da ABOI e de seus propósitos.

A ABOI promoveu, com o apoio do SESC-Vila Mariana e dos médicos Prof. Dr. Pedro Henrique Correa (HC-SP), Prof. Dr. William Belangero (UNICAMP-Campinas), Prof. Dr. Décio Brunoni (UNIFESP-SP), Prof. Dr. Zan Mustacchi (Hospital Darcy Vargas-SP) e Dras. Tábata e Suzana, da equipe do Prof. Dr. Cláudio Santili (Santa Casa-SP) mais uma reunião temática sobre tratamentos (pamidronato, colocação de hastes, aconselhamento genético e cuidados de saúde em geral), à qual compareceram pais e portadores de vários locais do estado de São Paulo e do Brasil, que tiveram suas dúvidas esclarecidas e seu tratamento encaminhado, quando necessário.

A ABOI registrou seu domínio como organização na FAPESP e colocou no ar seu website oficial, que vem sendo construído e deve ser concluido até o início de fevereiro. O site recebeu cerca de 13.000 acessos de gente de todo o país e do exterior. Destes acessos, 1303 resultaram em consultas, representando cerca de 10% dos acessos. Destas consultas, 831 desejavam informações gerais sobre a doença e vieram de pais, portadores, médicos, fisioterapeutas, estudantes de medicina, fisioterapia e outros. Todas as consultas foram respondidas e/ou encaminhadas (nos casos de outras doenças, por exemplo), e pedidos de material foram atendidos com o envio de textos e artigos científicos traduzidos para português.
Foi traduzido para o português mais 1 texto médico, que temos encaminhado aos que ingressam na lista e aos médicos.

Foi ampliado o catálogo de médicos especialistas em OI.

Foram feitas e distribuídas as carteirinhas de associados. Elas têm como diferencial o fato se serem carteirinhas que não apenas identificam o associado como membro de uma coletividade que conhece e luta por seus direitos, mas que também atestam (ao serem abertas e desdobradas) aos profissionais que desconhecem a OI a necessidade de cuidados especiais com o portador.

A lista de discussão Oimperfecta trocou cerca de 1500 mensagens.

Associaram-se oficialmente à ABOI mais 60 pessoas, de todo o país.  
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