ANOI

Seja bem vindo a nossa associação!

A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 2010 nas redes sociais e desde 1999 com a denominação de Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI  o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações de pacientes com Doenças Raras.

Ultimamente, a ANOI tem atuação em várias instancias no Instituto Fernandes Figueiras IFF/FIOCRUZ como:

• Integrante no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos - CEPIFF
• n Representante de Usuários na Instituição;
• n Integrante como representante de usuário no Colegiado Diretor
• n Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias;

ANOI na atuação em Doenças Raras, como:

•  Membro titular do Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado de Rio de Janeiro - CEDDHPDR/RJ, Órgão consultivo, fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de 2018.
• n
  Delegada Estadual da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG
• n
  Membro da Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ
• n
  Membro da Comissão da Aliança Rara Rio - ARAR
• n
  Integrante do movimento “Somos Todos Raros”
• n
  Integrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”

Nossa Missão é  lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.