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Written By Fatima Santos on segunda-feira, 17 de dezembro de 2018 | 05:35

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A Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 2010 nas redes sociais e desde 1999 com a denominação de Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI  o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita frequência em parceria com outras associações de pacientes com Doenças Raras.


Ultimamente, a ANOI tem atuação em várias instancias no Instituto Fernandes Figueiras IFF/FIOCRUZ como:
  • Integrante no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos - CEPIFF
  • n Representante de Usuários na Instituição;
  • n Integrante como representante de usuário no Colegiado Diretor
  • n Membro do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas famílias;

ANOI na atuação em Doenças Raras, como:
  •  Membro titular do Comitê Estadual dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado de Rio de Janeiro - CEDDHPDR/RJ, Órgão consultivo, fiscalizador, criado por meio do Decreto 46.253 de 27 de fevereiro de 2018.
  • n
    Delegada Estadual da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves - AFAG
  • n
    Membro da Comissão Estadual dos eventos das Doenças Raras do RJ
  • n
    Membro da Comissão da Aliança Rara Rio - ARAR
  • n
    Integrante do movimento “Somos Todos Raros”
  • n
    Integrante do movimento “Minha Vida não Tem Preço”

Nossa Missão é  lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.











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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

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