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ANOI - Recebe Moção Honrosa do CEDDHPD/RJ

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 25 de novembro de 2022 | 13:32

 Cerimônia de Entrega de Moção Honrosa para instituições, hospitais, pessoas com doenças raras, e que se destacam na luta pelas Doenças Raras.

Foi com emoção que no dia 23 de novembro de 2022, em evento realizado pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras/RJ – CEDDHPDR/RJ, em parceria com a Aliança Raras Rio – ARAR, a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI, recebeu a Moção Honrosa por sua atuação na luta pelas Doenças Raras. Tivemos como representante, a nossa querida Fabiana Martins Pereira, membro da direção da ANOI e mãe do Arthur Pereira Guarnier de 9 anos que recebeu representando a ANOI e todas as pessoas com Osteogênese Imperfeita no Brasil.

Este evento faz parte das várias comemorações programadas do CEDDHPDR e da ARAR no Rio de Janeiro em prol do Dia Mundial das Doenças Raras do ano de 2022. Também foram contempladas com Moção Honrosa os Membros do Comitê que representam o governo e sociedade civil e outras instituições, hospitais e pessoas que se destacaram no âmbito das doenças raras que foram indicadas através da plataforma google forms.

A cerimônia de abertura contou com a presença do Secretário da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Diretos Humanos do Rio de Janeiro. Dr. Júlio Saraiva; Presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e Assessora dos Conselhos Vinculados, Cristina Penna; Coordenadora da Aliança Rara Rara Rio (ARAR) e Vice-presidente do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, Maria de Fátima Benincaza; Diretor do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira – Dr. Antônio Flavio Vitarelli Meirelles; Subsecretária de Atenção à Saúde Dra. Fernanda Fialhodo. 

Dr. Juan Llerena - Médico Geneticista do Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, que nos presenteou com a Palestra "Onde estamos? O que queremos? nos levando a patamares inusitados de reflexão sobre a temática das doenças raras, conquistas cientificas, saberes seculares e religiosidade que podem e devem ser considerados e, por que não, respeitados.

Devido ao aumento de casos de Covid, incluindo pessoas que participariam do evento da entrega de Moção Honrosa, o Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras, em parceria com a Aliança Rara Rio - ARAR, decidiu pelo formato on-line.  Estiveram presentes, autoridades, gestores estaduais ligados à área de saúde do estado e município do Rio de Janeiro.

ANOI, teve 3 membros de sua diretoria homenageados no evento: Fabiana Martins Pereira, Maria de Fátima Benincaza dos Santos e Aglaé de Andrade Pereira Celestino.


















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