Tópico: Audiência Pública - “A transição da criança para o adulto raro” ANOI - Núcleo Paraná

 Assembleia Legislativa do Paraná está convidando você para uma reunião Zoom agendada.

Tópico: Audiência Pública -  “A transição da criança para o adulto raro” 

Horário: 14 abr. 2025 09:30 da manhã 

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Inicio minha fala agradecendo ao deputado Alexandre Curi pela iniciativa e realização desta audiência pública referente a um assunto tão importante que é: a transição da criança rara para o adulto raro. 

Agradecer também a presença importante do senador Flávio Arns e do coordenador de doenças raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá. 

Um agradecimento especial à minha amiga Linda Franco, parceira de luta, pelo convite e oportunidade de fala. 

E enfim, agradecer a presença de todos aqui nesta sala hoje.

 Eu nasci com uma doença rara. 

Chamada osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como ossos de vidro ou de cristal, que afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos. 

Sofri mais de 50 fraturas, eu já fiz mais de TRINTA cirurgias corretivas. Até agora. Eu nasci em Goioerê, interior do Paraná, onde tive a SORTE de ser diagnosticada já no nascimento. 

Digo SORTE porque muitas mães raras, aqui presentes hoje, sabe a dificuldade que passamos para o diagnóstico e assim dar início ao tratamento. Fui diagnosticada pelas características físicas, esclera azulada e rosto ovalado. 

Aos 6 meses, meus pais vieram para Curitiba para uma consulta no antigo hospital da criança, hoje Hospital Pequeno Príncipe ou HPP. E com 5 anos de idade, mudamos para Curitiba. Onde passei a ser acompanhada neste hospital pelo doutor Luiz Carlos Sobhani, que me acompanhou até a vida adulta. Estudei, me formei na faculdade de Processamento de Dados e através da lei de cotas, em 1998, finalmente consegui meu primeiro emprego no então Banco HSBC. Pois de apesar de toda a minha capacitação, antes da lei, eu passava nas fases de seleção, masssss era sempre dispensada com a informação de que eu não tinha perfil para o cargo. 

Foi nessa época, meados de 2000, que, pesquisando muito sobre os tratamentos de OI, descobri um medicamento que estava sendo utilizado no Canadá e que o hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, estava usando em caráter de pesquisa em crianças. 

O medicamento se chama pamidronato, que, aplicado de maneira intravenosa, em ambiente ambulatorial ou hospitalar, tem resultados na redução de fraturas e com isso, traz qualidade de vida aos pacientes. Eu precisava obter informações com o médico do Sarah Kubitschek, em Brasília. 

Mas somente conseguia me comunicar através de e-mails. Afinal, não havia celular, WhatsApp, muito menos redes sociais. Então, incentivada pelos meus colegas de trabalho, fui até a diretoria do banco HSBC e pedi um patrocínio para a minha viagem devido a importância dessa informação para mim e para todos os pacientes de Curitiba e também de todo o Paraná. E consegui. 

Afinal, eu sempre tenho comigo que eu não você já tem, então vamos atrás do SIM. Ganhei passagens aéreas, hospedagem e até vouchers para alimentação e locomoção. De muletas, sem nunca ter pisado em um aeroporto. Fui até Brasília. Consegui uma consulta gratuita com o médico do hospital Sara Kubitschek. Esclareci todas as minhas dúvidas sobre essa medicação. 

Voltei com muita informação. Mas, ainda, sem meu acesso ao medicamento. Nesse tempo, em 2001, uma mãe precursora, Ângela Zanin, conseguiu finalmente o tratamento com pamidronato para crianças, incorporando o tratamento via SUS pelo Ministério da Saúde para todo o Paraná. Ele começou a ser ministrado no HPP, através da Dra. Juliene Ângela Ramires de Carvalho, endocrinologista responsável pelo laboratório de doenças metabólicas do HPP. Mas eu, como adulta, ainda continuava sem acesso ao tratamento. 

Em continuação às minhas pesquisas e pe-re-gri-na-ções, descobri que no hospital de clínicas, uma médica estava fazendo a aplicação do medicamento em caráter experimental em idosos com osteoporose. E, finalmente, havia incluído junto, neste experimento, os pacientes com OI. Consegui um contato com a Doutora Victoria Borba, endocrinologista responsável pelo ambulatório do metabolismo ósseo do HC. 

Fiz contato telefônico com ela e marquei uma consulta particular. Ela me atendeu. E a informação que ela me passou há 20 anos atrás, é a mesma que existe até hoje. Eu precisava ir até uma unidade básica de saúde, marcar uma consulta com um endocrinologista. Então, o endocrinologista me encaminharia para atendimento no Hospital das Clínicas. E após o atendimento no Hospital das Clínicas, então poderia ter acesso ao pamidronato. Contudo, isso foi um longo período. Foram anos. Enfim, eu, Kelly, com 43 anos, consegui finalmente iniciar meu tratamento. 

Que faço até hoje. Pelo SUS, no Hospital das Clínicas. Por que contei essa parte da minha história? Porque hoje, mais de 20 anos, a história e a peregrinação se repetem com as crianças que completam a maioridade. Elas precisam ir até uma unidade de saúde, marcar consulta com um endogrinologista, pegar um encaminhamento para HC e esperar a consulta no HC. 

Atualmente, mesmo tendo a prioridade no atendimento e marcações, temos 2 casos, de adultos raros, que continuam demorando de 6 meses até 1 ano para chegar ao tratamento. Enquanto isso, o tratamento é interrompido. 1 ano sem tratamento na vida de um adulto raro é MUITO. 

Mas não precisamos apenas demonstrar os problemas, precisamos apresentar soluções. Então, conversei recentemente com a doutora Victoria Borba que propôs uma solução: Basta a criação de um código de transição no sistema do Hospital das Clínicas para que todo esse processo seja diminuído. Com esse código, uma vez por mês, todos os pacientes encaminhados pelo HPP ou qualquer outro hospital, serão atendidos sem a necessidade de passar pela na unidade básica de saúde. E assim, os adultos raros podem continuar o tratamento sem interrupção. 

E é isso que vim aqui hoje PEDIR ao senador Flávio Arns, e ao coordenador de doenças raras dos ministérios da saúde, Natan Monsores de Sá, que nos auxilie na implementação desse código no HC.

 Pergunto à vocês, e a quem mais se disponibilize a ajudar, juntamente com a Dra. Vitoria Borba, podemos marcar uma reunião para darmos andamento à essa questão tão importante?

 Mais uma vez, muito obrigada pela oportunidade e pela atenção de todos. 

Conto com o apoio de vocês.