Foi com grande alegria que realizamos o encontro de 2025 promovido pela ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, em parceria com o Instituto Fernandes Figueira da Fiocruz.
Este encontro celebrou a força da
união entre famílias, profissionais, pesquisadores e gestores públicos na
construção de uma sociedade mais inclusiva, justa e acolhedora para as pessoas
com osteogênese imperfeita.
Agradecemos ao Instituto Nacional
de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira
(IFF/Fiocruz) pela cessão do espaço e estrutura que tornou possível a
realização do evento. É uma alegria ser recebido
No dia 10 de maio, celebramos a força, a
resiliência e a união das pessoas que convivem com a Osteogênese Imperfeita
(OI). Neste dia, também ressaltamos o papel essencial da ANOI – Associação
Nacional de Osteogênese Imperfeita, que, desde sua fundação, tem sido um pilar
de luta, acolhimento e informação para famílias, profissionais e toda a
sociedade.
ANOI atua na defesa de direitos,
na articulação com políticas públicas de saúde, educação e acessibilidade, além
de promover campanhas de conscientização e apoio mútuo entre os que vivem com
OI.
Neste 6 de maio, vestimos amarelo e nos unimos à ANOI e ao
mundo no dia do Wishbone Day
É uma campanha internacional e nacional de conscientização
sobre a OI.
O símbolo é o amarelo, representando
otimismo, esperança e visibilidade.
Registramos a presença da Sra Cristina Penna – Coordenadora Estadual de Doenças raras do Estado do Rio de Janeiro, Dra Joyce Cantoni - Médica, Endocrinologista, Mestre em Ciências, atua no Instituto de Estadual de Diabetes e Endocrinologista Luiz Caprigilone - IEDE e Sr.Henrique Benincaza dos Santos- Vice-presidente da ANOI.
O Objetivo desse encontro de hoje é compartilhar informações, com o novo protocolo de tratamento, ouvir os usuários e familiares, confraternizar pelo dia das mães e o dia da OI.
Palestrantes: -Dr Juan Lerena – Médico Geneticista - Coordenador do Centro de Genética Médica e Serviço de Referência para Doenças Raras - IFF/Fiocruz – RJ (Atualizou sobre o novo tratamento-ácido zoledrônico)
- Dra Antília Martins, Assistente Social no IFF/FIOCRUZ ( Atualizou Direitos e as novidades em relação aos benefícios)
Histórias de Vida: Superação e Inspiração:
– Alessandra da S. Gomes Costa (Desafios, conquistas e amor incondicional )
- Wellington do Carmo (Depoimentos: Acesso ao tratamento, inclusão escolar e social)
– Mônica Tomaz (Reflexão sobre como avançamos nos últimos anos e desafios futuros.)
- Aline Venturi, mãe do Pedro , cantora, encerramos com uma linda homenagem, cantando para as mães.
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