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Quinhentos e noventa e duas pessoas com OI no Brasil cadastradas até o dia 13/10/2015

Written By Fatima Santos on terça-feira, 13 de outubro de 2015 | 12:24

Você já fez o seu cadastro ou já cadastrou o seu filho (a)?

 É muito legal saber  quantos somos.




Com objetivo de conhecer a realidade e subsidiar ações de políticas públicas voltada para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com osteogênese Imperfeita (OI) estamos atualizando o nosso cadastro no Brasil. Pedimos a colaboração de todos (as) para o preenchimento com seus dados e que divulguem para que todos possam ser cadastrados.  As informações não serão divulgadas individualizadas os dados pessoas serão mantidos em sigilo.


Contamos com a colaboração de todos e agradecemos desde já.






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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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