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Dia Mundial de Doenças Raras no estado do Paraná 2018

Written By Fatima Santos on sexta-feira, 9 de março de 2018 | 03:57


Em comemoração pelo dia Mundial de Doenças raras no estado do Paraná,  contou com a intensa participação da coordenadora da ANOI do Paraná. Parabéns, Kelly Lima  e a todos que se dedicaram ao belíssimo evento.



A união realmente faz a diferença e é por este motivo que várias associações e grupos de pessoas que lutam para que os direitos de pacientes de doenças raras sejam cumpridos se uniram para divulgar o Dia Mundial de Doenças Raras no Paraná.
18/02 - Praça Nossa Senhora da Salete -  Dia de muito Lazer, Inclusão e Acessibilidade dedicado aos pacientes, amigos e familiares
24/02 - Rua XV de Novembro em frente ao Bondinho - Dia de conscientização e testes rápidos (Diabetes, Pressão, HIV, etc...) Além de cadastro para doação de medula óssea.
28/02 - Assembleia Legislativa PR - Homenagens a quem faz a diferença!



 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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