Osteogênese Imperfeita (OI) no Brasil após organização da sociedade

 Osteogênese Imperfeita (OI) no

Brasil após organização  da sociedade civil

Foi fundada em 11 de dezembro de 1999 com familiares, pessoas com OI e médicos a Associação Brasileira de Osteogêneses Imperfecta - ABOI. Em dois anos a associação, com o auxilio da internet conseguiu transformar a situação da OI no Brasil.  No percurso da minha caminhada a redes social tem sido de uma importância fundamental para a luta social das pessoas com OI. Muitas mudanças, muitas conquistadas, a gama de informação mudou a realidade e a história de uma doença genética, rara, sem cura, degenerativa que atinge, em média, 1 em cada 21mil crianças nascidas no Brasil.  Durante dez anos, embora ainda não tenhamos ainda sua cura, mas com o uso do medicamento, foi possível melhorar a qualidade de vida das pessoas com OI. A ABOI nos mostrou que com informação e dedicação é possível inserir a pessoa com OI na sociedade, de modo produtivo, e capaz de contribuições inimagináveis.

Com o falecimento da presidente eleita em 2011, a Sra. Rita Amaral, uma nova diretoria foi empossada. A ABOI, que já tinha algumas pendências de assinaturas, e alguns membros já falecidos tiveram a sua continuidade jurídica comprometida. Sem uma representação legitimamente constituída, foi necessário legalizar para dar continuidade às ações já formalizadas pelo Facebook e pelo Blogger da ANOI (Amigo Nacional da OI) que vinha crescendo consciente do seu papel, frente a antigos e novos desafios voltados para a qualidade de vida da pessoa com OI. Assim, a ANOI, já atuante como sociedade civil, teve que se estruturar juridicamente para pleitear seus direitos, empreender projetos e, obter recursos do governo e de outras instituições.

Em seu 35º Encontro, em uma Assembleia no dia 27 de maio de 2017, a ABOI encerrou oficialmente as suas atividades do Núcleo RJ. Na mesma assembleia foi a ANOI passa ser associação, com 57 pessoas assinando a ata.

ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGENESE IMPERFEITA (ANOI)

A fundação da ANOI, em maio de 2017, possibilitou ampliar a nossa participação em eventos e congressos de associações de doenças raras, e atuar mais efetivamente em parcerias com outras associações de pacientes. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, levando ao legislador o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Embora mantenha os mesmos preceitos da ABOI, está mais dinâmica e arrojada, utilizando muito mais as mídias sociais de comunicação. A ANOI foi criada para dar continuidade e ampliar conquistas. A dimensão deixou de ser exclusivamente de familiares, juntou-se aos profissionais simpatizantes com a nossa causa, e tem trabalhado junto a outras associações de pacientes com doenças raras.

Para a ANOI é fundamental que a pessoa com OI resgate sua autoestima e tenha autonomia nas atividades cotidianas, fora do ambiente doméstico, tais como se relacionar com a vizinhança, deslocar-se para o colégio, trabalhar. O núcleo familiar é muito importante nessa conquista. Este é um tema recorrente em todas as reuniões. A pessoa com OI muitas vezes é tolhida nessa empreitada devido a uma série de barreiras que interfere ou até a impede de conquistar essa autonomia. Pode ser tanto em seus próprios lares, como no espaço urbano não adaptado às normas brasileiras de acessibilidade.

A partir daí, começaram a surgir ações voltadas ao desenvolvimento da cidadania, com a realização de trabalhos de caráter educativo, de cultura e de lazer.

Temos organizado e participado de vários eventos com outras associações tais como: a 3ª caminhada rara no Parque do Flamengo; a 1ª Feira rara na Cinelândia; do 1º Fórum das raras na Universidade Veiga de Almeida; no Seminário das raras no Hospital Pedro Ernesto e da Audiência Pública na Câmara dos Vereadores com o debate “Papel da sociedade na construção da assistência para pessoas com doenças raras nos Termos da Portaria Federal 199/2014"; e do Simpósio das Raras na Unigranrio de Caxias entre outros.

ANOI COMO REPRESENTANTE DE USUÀRIO NO IFF

Na Coordenação do Fórum de Políticas Públicas para Crianças e Adolescentes com Doenças Crônicas e/ou Deficiências e suas Famílias no Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ), desde 2010, que tem como desafio sensibilizar o poder público para dois projetos: Desospitalização e o Auxílio Doença Parental.

No Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Centro IFF, como representante no colegiado onde se analisa projetos de pesquisas que envolve seres humanos, desde 2007.

E atualmente também é integrante do Colegiado Diretor, como membro efetivo na direção 2017-2021

PROJETO DE LEI

A primeira ação da ANOI foi entregar um Ofício ao Secretario Estadual de Saúde com sua pauta de reivindicações.

Tramitam também duas PL na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro: O Projeto de Lei nº 2533/2017 Que cria o programa de conscientização e capacitação sobre a OI no Estado do RJ, e o Projeto de Lei nº2492/2017 que concede prioridade na urgência e emergência em Ortopedia e Cirurgia. Autor(es): Deputado ANDRÉ L. CECILIANO, FATINHA

CONCIDERAÇÕES FINAL:

O movimento surge na busca pelos nossos direitos e da percepção da urgência em divulgar as informações a partir dos conhecimentos obtidos de outros países, via internet sobre a OI. No Brasil não se sabe quase nada, constatado nas mensagens trocadas na lista de discussão. Percebi também que muitas pessoas não tinham referências sobre a doença e precisavam de conhecimentos esclarecedores sobre sua patologia. Acreditavam ser o único afetado, por isso, o sentimento de solidão.

Percebo ainda uma grande dificuldade dos familiares no entendimento sobre a OI, muitas das vezes por falta de capacidade de compreenderem a linguagem técnica da medicina. O fato é que uma grande parte dos familiares que tem que lidar com seus filhos (as) sabem pouco ou quase nada de como lidar com a OI.

As organizações, como associações ou movimentos de pais devem estar inseridos nas equipes interdisciplinares nos Centros de Referencia da Osteogênese Imperfeita - CROIs, deve atuar junto aos familiares no processo de conscientização, destes, quanto à compreensão e a importância do tratamento interdisciplinar (medicamento, ortopedia, fisioterapia, nutrição, psicologia e outros). Além disso, deve identificar as necessidades das famílias para o cumprimento do tratamento, sua atuação pode ser estendida, apoiando os familiares no processo de inserção social da pessoa com OI ( conhecimento da doença, superando o medo e melhorando a auto-estima do afetado e dos pais). Contribuindo, assim, para a garantia dos direitos social.

O movimento no Rio de Janeiro trouxe uma realidade diferente daquela que as pessoas com OI e seus familiares estavam acostumados. Não foi pouca as vezes que ouvi dos médicos que a OI é uma doença sem tratamento, não se faz nada, só engessa. Hoje a realidade no Rio é outra, os próprios médicos mandam procurar o núcleo, falam de esperança, encaminham para o tratamento. Temos uma rede de social que funciona.

Através da reflexão vivenciada feita no decorrer deste trabalho foi possível observar que a inclusão é fundamental para os pacientes com OI .

Como se pode observar, os avanços não foram poucos. As respostas ao tratamento têm sido realmente encorajadoras. Nos últimos anos, tanto na parte de medicamentos e no âmbito da cirurgia ortopédica que já é possível e recomendada para a correção das deformidades ósseas, observam-se resultados tremendos.

E segue a luta, mais fortalecida pelo conhecimento adquirido e compartilhado, num primeiro momento através das redes sociais, na internet, que se avolumou de tal forma para transformar-se em movimento social organizado na busca de seus direitos e se tornar uma Entidade social para este fim.

O fenômeno das redes sociais, neste caso, teve múltiplas funções e foi muito além de promover uma oportunidade para troca de experiências e de cooperação do grupo. Transformou vidas. Os próprios médicos falam de esperança ao encaminharem os pacientes para o tratamento.

A autonomia da pessoa com OI deve ser incentivada e conquistada diariamente. Nesse sentido, a família, como proteção e amparo, tem esse papel primordial: buscar e ou criar os meios que incentivem a autonomia física e psicológica, em qualquer estágio da vida da pessoa com OI, ela tenha competência de criar suas próprias oportunidades.

Fátima Benincaza

Presidente da ANOI