Relato do 1º encontro realizado no Instituto Fernandes Figueira - IFF
Rio de Janeiro, 21 de maio de 2007, de 14:00h às 17:00 h
As Crianças de Ossos de Cristal na Escola
O Encontro contou com a participação de diretoras de escolas, professoras , pais , médicos e outros profissionais que lidam com a OI. As apresentações foram divididas em quatro partes e os principais registros foram os seguintes :
1- Dr. Juan Llerena , médico geneticista do IFF , falou sobre o que é a OI , origem , características gerais da doença , diferentes tipos de OI, o tratamento ( avaliação da evolução ). Finalizando, destacou a importância da ABOI para a melhoria da qualidade de vida dos portadores ;
2- Carmen Lia , fisioterapeuta do IFF, apresentou o trabalho que vem sendo feito com as crianças no IFF, falou de suas limitações e como superá-las. Enfatizou o potencial das crianças com OI e destacou a importância de explorá-lo na escola . Sugeriu que no recreio ou no horário da educação física sejam feitas atividades lúdicas para que as crianças com OI não fiquem isoladas nas salas, nesses períodos.
3- Dr. Celso Rizzi , médico ortopedista do INTO, falou sobre os cuidados com gesso durante a permanência das crianças na escola, posição mais confortável , proteção do gesso para não ser danificado, alertou para não introduzir objetos do tipo lápis , caneta e outros para coçar o membro engessado; comentou sobre como deve proceder em caso de suspeita de fraturas, finalizando mostrou alguns procedimentos cirúrgicos para correção e proteção dos ossos .
4- José Carlos e Fátima relataram suas experiências com seus filhos, na escola e no trabalho de assistência desenvolvido pela ABOI junto as crianças com OI , no ambiente escolar.
Esclareceram que as primeiras barreiras são o medo e o preconceito, que muitas das vezes são transmitidos pelos próprios pais ao ambiente escolar ; comentaram que uma primeira medida é saber que tudo tem risco , fraturas poderão acontecer em casa ou na escola , mas isso não pode inibir o desenvolvimento da criança de ter acesso ao conhecimento e ao convívio com outras crianças. A experiência da superação e da autorealização que a convivência escolar proporciona gera confiança e vontade de viver e isso estimula as crianças e seus pais; Portanto, em vez de mostrar medo, deve-se esclarecer os profissionais de ensino e aos alunos quais os cuidados que deverão ser tomados e ao mesmo tempo procurar tranqüilizar os professores que em caso de fraturas como deverão agir, lembrando-os que estes não deverão se sentirem culpados, em eventuais acidentes . O importante é tomar as medidas preventivas , tais como evitar locais muito movimentados, quando for necessário freqüentar utilizar cadeiras de rodas ou muletas ou ficar em local protegido.
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