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Dia Mundial das Doenças Raras

Written By Fatima Santos on sábado | 18:19

De mãos dadas conseguiremos Melhor Qualidade de Vida para todos!

Aqui todos somos raros - Brasil


No dia Mundial das doenças rara RS dia a dia de mãos dadas - Porto Alegre
SEMINÁRIO NA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA paaticipação do CROI RS  coordenado pela Dra Temis.








Brasília - Câmara dos Deputados

No dia 25 de fevereiro de 2015, no seminário“Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, o senador Romário  anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro.

Em 2014 a conquista importante foi a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014- Que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

As comemorações continuam.


Minas Gerais - Belo Horizonte




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