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Dia Mundial das Doenças Raras

Written By Fatima Santos on sábado, 28 de fevereiro de 2015 | 18:19

De mãos dadas conseguiremos Melhor Qualidade de Vida para todos!

Aqui todos somos raros - Brasil


No dia Mundial das doenças rara RS dia a dia de mãos dadas - Porto Alegre
SEMINÁRIO NA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA paaticipação do CROI RS  coordenado pela Dra Temis.








Brasília - Câmara dos Deputados

No dia 25 de fevereiro de 2015, no seminário“Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, o senador Romário  anunciou a destinação de uma emenda de Bancada no valor de R$ 200 milhões para a construção de um Centro de Referência no Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no Rio de Janeiro.

Em 2014 a conquista importante foi a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014- Que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

As comemorações continuam.


Minas Gerais - Belo Horizonte




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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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