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quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Dia das Doenças Raras 2015 - Convite

Osteogênese Imperfeita - OI é uma das doenças raras.


O Rio de Janeiro recebe o Fórum alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras dia 5 de Março na OAB-Rio de Janeiro. E no dia 8 de Março o encontro será na Praia de Copacabana com atividades recreativas e inclusivas. Não dá pra perder. Esperamos vocês!








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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.