Reunião na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de janeiro - ALERJ

Reunião na ALERJ - Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro aconteceu no dia 18 de março de 2015 o Deputado Estadual Nelson Gonçalves recebeu em seu gabinete uma comissão de representantes de associações de pessoas com doenças raras. 

A Presidente da AFAG Maria Cecilia e Geiza Luiz, Ubiracy (grupo Esclerodermia Causa Nobre),  Fátima Benincaza ( ABOI - Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita )  e Antônio Jorge Melo ( Movela - Movimento em defesa dos direitos da Pessoa com ELA) participaram dessa reunião.

O Deputado Nelson Gonçalves assumi um compromisso de juntos buscar soluções para a pauta  apresentada.

Agendou uma reunião com o Secretário Estadual de Saúde para o dia 31/03/2015.

 MOVELA apresentou 2 questões para a pauta:
1- O critério de distribuição de BIPAP que hoje é restrita apenas ao município do Rio de Janeiro. (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/oinstituto-dedicad…)1- O critério de distribuição de BIPAP que hoje é restrita apenas ao município do Rio de Janeiro. (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/oinstituto-dedicad…)
2- A dificuldade para se adquirir cadeira de rodas elétrica em nosso estado (http://falandosobreela.blogspot.com.br/…/passo-passo-para-s…) 

ABOI -   apresentou a questão dos  transporte adequado que dê segurança aos pacientes da Osteogeneses Imperfeita (OI), no deslocamento dentro do município do Rio de Janeiro e entre outros municípios do Rio e o centro de tratamento.