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Written By Fatima Santos on segunda-feira, 11 de maio de 2015 | 13:22

 Rio de Janeiro

Wishbone Day

Dia de conscientização mundial de uma doença rara chamada Osteogênese Imperfeita (OI).

Dia 06 de maio é o dia de vestir a cor amarela e de sensibilizar o mundo.

Como foi o dia 06 de Maio



Foi distribuído 2.000 materiais informativos no Largo da Carioca.

Contamos neste dia com o apoio de um grupo de voluntários, de pacientes, familiares e representantes da Associação dos Familiares , Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)   

Essa turma é boa.
Divulgando e conscientizando. 
No Metrô Largo da Carioca.










A AFAG ajudou a divulgar, também se vestiu de amarelo. 










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ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações.

Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

 
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