III Seminário Carioca de Doenças Raras

III Seminário Carioca de Doenças Raras

Aconteceu no dia 13 de março de 2019, com objetivo de divulgar as inovações, os diagnósticos diferenciais, equipe multiprofissional e protocolos de atendimento cientificamente comprovados  o III Seminário de Doenças Raras Carioca no auditório da Universidade Veiga de Almeida da Rua Ibituruna, 108 – Maracanã , Rio de Janeiro.

A Comissão organizadora da Aliança Rara Rio - ARAR, que representa todas as associações e pessoas com doenças raros do estado do Rio de Janeiro deu início ao III Seminário. 

 

 

Os temas foram agrupados em blocos para contemplar maior número de doenças raras diferentes.

• Erro Inato de Metabolismo

Erro Inato de Metabolismo. Quando suspeitar?  
PKU – Fenilcetenuria – Homocistinúria - Mucopolisacaridose .
Palestrante:  Dra Rosa dos Santos Martins

Gastroenterologia na Fibrose Cística.
Palestrante: Dra Monica Talus

Doença Neuromuscular

Sinais e Sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne

Palestrante: Dra Alexandra Prufer

Síndrome de RETT- Diagnóstico e qualidade de vida.

Palestrantes: Dr. Fernando Regla Vargas

 

Esclerose Lateral Amiotrófica ELA
Diagnostico genético pré gestacional na prevenção de doenças raras genéticas.

Palestrante: Dr. Caio Graco Bruzaca

•   Doenças Autoimunes e/ou Inflamatórias

A necessidade do tratamento multidisciplinar na Esclerodermia.
Palestrante: Dr. Frederico Marcondes  

 

Angioedema hereditário  - O que é e principais desafios.

Palestrante: Dra Solage Valle

Desafios dos Pacientes de Doenças inflamatórias Intestinais - DII

Palestrante: Farm. Alessandra de Souza

 

 

• Anomalias Cromossômicas

 A Síndrome de Prader-Willi e o Hormônio de Crescimento

Palestrante: Dra Latife Tyszler

 

 Síndrome do X frágil  e Sindrome  Wolf-Hirschorn
Palestrante: Dra Raquel Boy

 

Doenças Osteometabólicas Raras

Palestrante: Dra Joyce Cantoni

 

  

• Politico Socioeducacional

 Quanto vale uma vida

Palestrante: Dra Geisa dos Luz

 "Criando redes de apoio a partir da experiência de viver e conviver com doenças raras: livros, blogs e conversas no mundo virtual."

Palestrante: Dra Martha Moreira 

 

 Marco Legal Doenças Raras

Palestrante: Adv. Caio Silva de Sousa

 

•  A interdisciplinaridade nas Doenças Raras

 Reabilitação Fisioterápica nas Doenças Raras

Palestrante: Ftp. Renato de Paulo

 

 Atuação Fonoaudiológica nos pacientes Raros

Palestrante: PgªViviane Marques

 

Comissão organizadora: Aliança Rara Rio – ARAR

Universidade Veiga de Almeida - UVA