Últimas notícias :
Home » » III Seminário Carioca de Doenças Raras

III Seminário Carioca de Doenças Raras

Written By Fatima Santos on segunda-feira, 1 de abril de 2019 | 11:30


III Seminário Carioca de Doenças Raras



Aconteceu no dia 13 de março de 2019, com objetivo de divulgar as inovações, os diagnósticos diferenciais, equipe multiprofissional e protocolos de atendimento cientificamente comprovados  o III Seminário de Doenças Raras Carioca no auditório da Universidade Veiga de Almeida da Rua Ibituruna, 108 – Maracanã , Rio de Janeiro.







A Comissão organizadora da Aliança Rara Rio - ARAR, que representa todas as associações e pessoas com doenças raros do estado do Rio de Janeiro deu início ao III Seminário. 







 
 












Os temas foram agrupados em blocos para contemplar maior número de doenças raras diferentes.


  • Erro Inato de Metabolismo


Erro Inato de Metabolismo. Quando suspeitar?  
PKU – Fenilcetenuria – Homocistinúria - Mucopolisacaridose .
Palestrante:  Dra Rosa dos Santos Martins




















Gastroenterologia na Fibrose Cística.
Palestrante: Dra Monica Talus





Doença Neuromuscular


Sinais e Sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne
Palestrante: Dra Alexandra Prufer








Síndrome de RETT- Diagnóstico e qualidade de vida.

Palestrantes: Dr. Fernando Regla Vargas


 

Esclerose Lateral Amiotrófica ELA
Diagnostico genético pré gestacional na prevenção de doenças raras genéticas.


Palestrante: Dr. Caio Graco Bruzaca



  •   Doenças Autoimunes e/ou Inflamatórias
A necessidade do tratamento multidisciplinar na Esclerodermia.
Palestrante: Dr. Frederico Marcondes  



 

Angioedema hereditário  - O que é e principais desafios.

Palestrante: Dra Solage Valle




Desafios dos Pacientes de Doenças inflamatórias Intestinais - DII


Palestrante: Farm. Alessandra de Souza

 


 

  • Anomalias Cromossômicas

 A Síndrome de Prader-Willi e o Hormônio de Crescimento

Palestrante: Dra Latife Tyszler

 












 Síndrome do X frágil  e Sindrome  Wolf-Hirschorn
Palestrante: Dra Raquel Boy

 







Doenças Osteometabólicas Raras

Palestrante: Dra Joyce Cantoni
 

  





  • Politico Socioeducacional

 Quanto vale uma vida

Palestrante: Dra Geisa dos Luz





 "Criando redes de apoio a partir da experiência de viver e conviver com doenças raras: livros, blogs e conversas no mundo virtual."

Palestrante: Dra Martha Moreira 
 







 Marco Legal Doenças Raras

Palestrante: Adv. Caio Silva de Sousa

 



  •  A interdisciplinaridade nas Doenças Raras

 Reabilitação Fisioterápica nas Doenças Raras

Palestrante: Ftp. Renato de Paulo


 

 Atuação Fonoaudiológica nos pacientes Raros

Palestrante: PgªViviane Marques



 

Comissão organizadora: Aliança Rara Rio – ARAR

Universidade Veiga de Almeida - UVA











































Share this article :

0 comentários:

Speak up your mind

Tell us what you're thinking... !

Seja bem vindo a nossa associação!        Cadastro no Menu--->

ANOI existe oficialmente desde maio de 2017, mas vem representando as pessoas com OI desde ano 1999 com a denominação de ABOI o que possibilitou ampliar a nossa participação em várias ações, em eventos e congressos de associações, tem atuado com muita freqüência em parceria com outras associações de pacientes com doenças raras. Ultimamente, a ANOI vem se fazendo presente em audiências públicas, Fóruns e Comitês levando aos legisladores o conhecimento sobre a OI e suas reivindicações. Tem como missão lutar pela melhoria da qualidade de vida das pessoas com Osteogênese Imperfeita, o que significa essencialmente, produzir e divulgar informação de qualidade sobre a doença e seu tratamento, além de organizar os interessados para uma luta bem direcionada por seus direitos de cidadão.

</!doctype>
 
Copyright © 2011. ANOI - All Rights Reserved
Em desenvolvimen por: UPINF